Солнечные дети фото малышей

Содержание

Такие разные: «солнечные» дети знаменитых родителей

Есть дети, которые не похожи на других – они родились особенными: с лишней хромосомой или абсолютно отличающимся от привычного мировоззрением. Такие дети – это, ни в коем случае, не горе, не приговор и не наказание для родителей. Их называют светлыми или солнечными, потому что они улыбаются чаще других. Они способны любить и жить полной жизнью, хотя рождены совершенно не приспособленными для этого мира. Родителям особенных детей нужно найти особый подход и тогда они пойдут по другой, особенной тропинке своей жизни.

Статистика неумолима – синдром Дауна встречается у каждого 700-го ребенка в мире, а аутизм – у одного из 88 детей.

Маме, которая узнает, что ее ребенок не такой, как другие, сложно решить, что делать дальше. Многие считают, что на своей жизни прийдется поставить крест, если малыш появился на свет с генетической патологией. Но звездные родители, у которых есть возможность заявить о своей ситуации во всеуслышание, делают все возможное, чтобы доказать – особенный ребенок – полноценный член общества и заслуживает любви.

Самые громкие заявления о своем «другом» материнстве сделала актриса и певица Эвелина Блёданс, которая в 2012 году родила второго сына Семена. Еще внутриутробно у мальчика диагностировали синдром Дауна и сращивание пальчиков на левой ноге, но мама и папа желали его появления на свет, в любом случае.

«Люди запуганы предрассудками, а потому 85% родителей боятся дополнительных трудностей с воспитанием не такого, как у всех, малыша», — заявляет Эвелина.

Она решила разрушить существующий стереотип о том, что о детях с генетическими отклонениями нужно молчать, и каждый день доказывает всем родителям, что малыш, каким бы он ни был, – это огромное счастье.

У Семена есть свой аккаунт в социальных сетях, где мама и папа регулярно выкладывают его фотографии.

«Эта страничка создана для родителей, у которых должны родиться или уже родились такие дети. Я заводила ее с целью социализировать людей с синдромом Дауна. Хотела объяснить, что этого диагноза не нужно бояться – к таким людям нужно относиться лояльно.»

Эвелина регулярно пишет о своем сыне Семене, его развитии, дает всевозможные рекомендации, возвращает родителям веру в свои силы и дарит положительный настрой.

Среди знаменитостей не одна Эвелина растит особенного ребенка. Солнечная дочь есть и у Лолиты Милявской – при рождении Еве поставили диагноз синдром Дауна, но позже изменили его на аутизм – врожденную психологическую замкнутость. Лолита не скрывает, что ее ребенок до 4-х лет совершенно не разговаривал, плохо видел и имел множество проблем со здоровьем. Однако, певица всегда хвалила свою дочь, и материнская любовь совершила чудо – сейчас Еве 16 лет и она ходит в школу, где практически не отличается по поведению и уровню развития от своих сверстников.

Дочь известного режиссера Федора Бондарчука, Варвара, также появилась на свет с синдромом Дауна. Родители не считают девочку больной, но называют особенной. Они говорят, что такой диагноз лишь укрепил их семью.

У композитора Константина Меладзе трое детей от первого брака. Младший из них, Валерий, страдает редкой формой аутизма. Мальчик живет в своем, особенном мире и практически не общается с людьми. Яна, — мама Валерия и экс-супруга музыканта, впервые высказалась о недуге сына уже после развода с Константином.

«Врачи поставили Валере диагноз „аутизм“. Лечение этой болезни во всех странах мира стоит очень дорого, включая Украину. Нет, это не приговор, это расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится, но его можно корректировать. Я говорю о тяжелой форме аутизма. Таких деток можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество „инаковых“ не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера – и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка. Родителям не надо стыдиться, винить себя. Не стоит думать, что ты мог что-то не так сделать. Когда вы поймете, какую ответственную миссию в жизни своего ребенка выполняете, осознаете ценность или даже бесценность своей роли.»

В возрасте трех лет диагноз аутизм поставили и сыну Сильвестра Сталлоне. Маленький Серджио с трудом адаптировался к окружающему миру: он никак не мог наладить контакт даже с близкими, не говоря уже об остальных окружающих. Мать Серджио активно занималась ребенком и даже сумела открыть исследовательский центр для детей-аутистов.

Сейчас Серджио 35 лет, он так и не вышел из своего мира – живет тихо и в одиночестве. Отец навещает его, привозит лекарства и до сих пор негодует:

«У меня достаточно денег и возможностей, но я никак не могу ему помочь.»

С проблемой аутизма у ребенка столкнулась и американская певица Тони Брэкстон. Она почувствовала, что с ее ребенком что-то не так, когда ему не было еще и года. Много сил положила певица на развитие мальчика, и все оказалось не зря – он смог пойти в школу вместе с обычными детьми.

Подобная участь не обошла стороной многих знаменитостей и все они заявляют, что генетические отклонения – не приговор. В качестве подтверждения – 10 самых известных людей с синдромом Дауна и аутизмом, которые смогли добиться успеха в любимом деле.

Джейми Брюэр – американская актриса и первая девушка с синдромом Дауна, которая вышла в качестве модели на подиум Mercedes-Benz Fashion Week в Нью-Йорке.

Карен Гаффни – первый человек с синдромом Дауна, который смог переплыть Ла-Манш. А еще Карен получила «золото» Паралимпийских игр и диплом почетного доктора Университета Портленда, штат Орегон. Также эта сильная женщина руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна.
Пабло Пинеда – испанский актер, который получил главную награду за лучшую мужскую роль на кинофестивале в Сан-Себастьяне. Также у него три высших образования.

Раймонд Ху – двадцатипятилетний художник из Калифорнии, который пишет картины акварелью и тушью на рисовой бумаге – по старинной китайской методике.
Паула Саж – успешный адвокат и актриса. За роль в британском фильме «После жизни» Паула получила престижную премию BAFTA за лучший кинодебют.
Рональд Дженкинс – музыкант и композитор с синдромом Дауна. В 6 лет родители подарили ему простенький синтезатор, чтобы он не грустил, а мальчик научился сочинять музыку.

Макс Льюис – актер, который, несмотря на свой недуг, участвовал в театральных постановках с 12 лет. Льюис работал на одной съемочной площадке со всемирно известными актерами: Кейт Бланшет, Джуди Денч и другими.
Паскаль Дюкенн – актер с синдромом Дауна, получивший за роль в драме «День восьмой» Серебряную пальмовую ветвь Каннского кинофестиваля.
Тим Харрис – успешный ресторатор. Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.

Мигель Томасин – барабанщик и гуру экспериментальной музыки. У Мигеля есть собственная группа Reynols, которая выпустила 2 альбома: первый был упакован в носки, а второй назывался «Интервью с самим собой».

Эти люди доказывают, что шанс на светлое будущее есть у каждого, нужно просто разглядеть его. А еще никогда не сдаваться, сколько бы ни было хромосом. Любовь к особенным, «солнечным» детям способна творить чудеса. И хочется верить, что в скором будущем и в нашей стране появятся «особенные» люди, добившиеся огромных успехов.

comments powered by HyperComments

badmama.com.ua

«Солнечные дети»: что нужно знать родителям об их воспитании

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Это генетическое заболевание может быть вызвано появлением в генетическом коде дополнительной 47-ой хромосомы, причиной может стать и расщепление 46-ой хромосомы в самом начале формирования плода.

Кто такие «солнечные дети»?

У «солнечных детей», как еще называют детей с симптомом Дауна, есть проблемы со слухом и зрением, ростом и весом, с кожей и иммунитетом. Болезни могут преследовать их с самого рождения — не каждый такой человек доживает до старости. Но недуг не мешает многим успешно социализироваться в обществе, любить и заниматься творчеством.

Специалисты ФБГНУ «Медико-генетический научный центр» рассказали «РИА Новости» о факторах, которые могут спровоцировать рождение ребенка с синдромом Дауна. Основной причиной генетики назвали именно возраст женщины, категорически опровергнув более ранние доводы о том, что экономический и социальный статус родителей может повлиять на появление «особенного» ребенка.

Советы будущим мамам

Что же еще может спровоцировать синдром Дауна? Корреспондент «ВМ» задал этот вопрос эксперту — старшей медицинской сестре одной из московских клиник Анне Князевой.

— Чтобы не навредить плоду во время беременности, существует масса рекомендаций. И самые распространенные уже не раз назывались: не курить, не пить, избегать физических нагрузок, обходиться без антибиотиков и прочих лекарств, которые могут влиять на развитие плода. Опасные последствия могут быть после краснухи, стоит матери опасаться и токсоплазмоза, которым можно заразиться от животных.

Исследование, которое поможет определить вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна, обычно проводится на 11–12 неделе беременности. УЗИ, анализы на гормоны и программа, которая посчитает вероятность рождения детей.

Анна Князева имеет опыт работы с «солнечными детьми».

— Как общаться с ними, вам никто не ответит. Все очень индивидуально. Выстроить модель поведения можно только столкнувшись с проблемой. Налаживание контакта проходит так же, как и с обычными детьми, но «солнечный ребенок» обычно менее общителен, потому что почти не воспринимает человеческую речь.

Для людей, у которых с речью есть сложности, открываются другие способы выражения своих чувств Фото: https://pixabay.com

Как особенного ребенка адаптировать к социуму?

— Адаптация ребенка с синдромом Дауна — это глобальный вопрос, и трудно дать универсальные рецепты, — считает Екатерина Александровна Пономарева — педагог-психолог, заместитель директора Образовательного центра некоммерческой организации «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап». — Нет пока той волшебной палочки, чтобы его решить…

Основной этап социализации ребенка, уверена она, происходит в школе. Но как к ней подготовить такого малыша?

— По закону и детские сады, и школы должны принимать к себе любых детей, — отмечает эксперт. — Но множество локальных нормативных актов позволяют этот закон обходить. Вот, например, семья только переехала в Москву, и школа может быть не готова принять особенного ребенка, ведь он не адаптирован к существованию в группе, и учителя не знают, как к нему подступиться.

Здесь должно быть обоюдное движение навстречу друг другу: и общества — к ребенку, и ребенка — к обществу.

— Допустим, двадцать лет назад родители прятали таких своих особенных детей, — рассказывает эксперт. — Выходили гулять с ними только ночью, чтобы никто их не видел. К счастью, сегодня многое изменилось: общество стало относиться к таким детям более толерантно. Но все равно и социум, и самих особенных детей нужно подготовить к тому, что им нужно будет жить среди людей: обучать их, как себя вести, как объясняться, даже если им сложно говорить.

Екатерина Пономарева также отмечает, что семьям, где есть ребенок с синдромом Дауна, во многом помогают благотворительные фонды и организации.

— Недостаточно работать только с ребенком, — говорит она. — Можно и не добиться успеха, потому что в поддержке нуждаются и мама, и вся семья. Для них — это большое горе и стресс. И большая часть работы ложится не на плечи специалистов и педагогов, а на плечи близких: и знакомство с правилами и нормами поведения, и обучение общению и самообслуживанию… Без того, чтобы научить семью, что делать и как общаться c «солнечным ребенком», работа не будет успешной.

Отдельно эксперт отмечает, что родители в любом случае должны учитывать все риски.

— Есть семьи, которые, несмотря ни на что, не хотят прерывать беременность, они хотят этого ребенка и готовы его любить и растить. Они верят в судьбу: так уж получилось, так случилось, и мы будем растить этого ребенка… Так вот задача фондов — помогать таким семьям: назначить встречу с психологом, предоставить всю необходимую информацию о симптоме, познакомить с особенными детьми и пообщаться с ними, а потом уже самостоятельно принять решение. Фонды поддерживают семью при любом ее решении, — отмечает педагог-психолог.

Есть часть семей, которые, несмотря ни на что, не хотят прерывать беременность, они хотят этого ребенка и готовы любить и растить его Фото: Хлебникова Ирина, «Вечерняя Москва»

Самый главный совет

— Важно найти профильный центр, где помогут и самой маме, и близким. Подскажут психолога, который научит, как преодолеть первый, самый сложный этап, — советует Екатерина Пономарева.

Как считает специалист, очень часто родители особенных детей учат их читать, считать, развивать мелкую моторику, а ведь нужно обращать внимание и на социализацию, и на то, чтобы сделать их, по возможности, самостоятельными.

— Мы видели за рубежом детей, которым, может быть, сложно было что-то посчитать, но они прекрасно ориентировались в бытовых вопросах, чудесно себя вели. Ведь даже с обычным человеком вам не захочется общаться, если он не воспитан. Вот и некоторые родители особенных детей совсем не заботятся о воспитании ребенка, зато любят упрекать общество за нелюбовь к нему.

Место в социуме для «солнечных детей»

Возможность реализации особенного ребенка в современном обществе — отдельный вопрос, на котором остановилась Екатерина Пономарева. Она рассказала, что среди них много талантливых людей, которые просто по-другому видят окружающий их мир.

— Все очень индивидуально. Глядя на ребенка, сразу и не скажешь, есть ли у него способности. Но если есть сложности, например, с речью, то обязательно открываются и другие способы выражения, — отмечает педагог-психолог. — Но, к сожалению, немного существует мест, куда готовы взять на работу такого человека. Ведь ему потребуются и особые условия, и, возможно, сопровождение в первое время, а не исключено, что и дальше. Мало кто в организациях готов пойти на это, а вот творческие студии не скованы подобными «ограничениями».

Остается лишь надеяться, что в недалеком будущем условия для особенных детей станут лучше. И общество выйдет им навстречу.

vm.ru

синдром Дауна — не приговор. Ридус

Обычно, сразу после родов, когда матери объявляют, что у нее родился ребенок с таким диагнозом, ей настоятельно рекомендуют от него отказаться, и 85 процентов семей, оказавшихся в подобной ситуации, следуют совету и отказываются от несчастных в родильном доме…

В специализированном учреждении ему будет лучше, чем в обществе, которое так и не научилось принимать «не таких, как все». Обычно так говорят врачи. Так сказали и родителям Матвея.

Девятилетний Матвей смотрит концерт рядом с бабушкой и дедушкой. Улыбается и аплодирует своим друзьям — детям с синдромом Дауна, ДЦП, аутизмом …

Надежда Николаевна, бабушка Матвея, рассказала нам, что ее сын и невестка отказались от ребенка. Поначалу пытались навещать сына, общаться с ним, но не смогли. Говорят, это сложно и больно. Сейчас у них уже другие семьи, и оба ждут детей.

«А мы с дедом постоянно рядом с Матвеем, мы здесь, можно сказать, ночуем. Эти наш первый и самый любимый внук», — говорит бабушка.

Она уверена, что лучшее средство для развития таких детей — любовь.

«Они такие же как мы с вами, только добрее», — говорит она.

Синдром Дауна связан с генетическим нарушением, а именно с наличием дополнительной хромосомы. Обычно у человека 46 хромосом, но у ребенка с синдромом Дауна их 47. Это приводит к нарушению физического и умственного развития. Медицинское сообщество заявляет, что с таким синдромом рождается 1 из 660 новорожденных.

По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации врачей.

«Дауна» легко можно определить по внешности: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза, короткие руки и пальцы. У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, низкий рост и открытый рот.

Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии или просто развиваются медленнее, чем их сверстники. В остальном они такие же дети: умеют ходить, танцевать, разговаривать, читать, петь и рисовать.

Семья Владимира и Елены Кукушкиных пришла в дом-интернат N28, где сегодня прошла акция «День аиста», чтобы познакомиться с Георгием. Георгий — это родной брат Виталия, одного из пяти детей, усыновленных Кукушкиными.

Специально для гостей — волонтеров и потенциальных приемных родителей воспитанники дома-интерната подготовили концерт, чтобы показать как много они умеют.

Семья Владимира и Елены Кукушкиных

В этом интернате живут не только «солнечные дети». Это одно из крупнейших учреждений Москвы для детей с множественными нарушениями развития. Здесь с ними занимаются опытные, а главное — добрые воспитатели и преподаватели-дефектологи.

Воспитатель Елена Сивохина работает здесь уже 10 лет. За плечами еще 15 лет опыта в общеобразовательных учреждениях — школах и детских садах. Елена убеждает, что «даунята» (именно так она любя называет своих воспитанников), во многом отличаются от обычных детей.

«Они удивляются и радуются каждой мелочи. То, на что мы с вами перестаем обращать внимание, радует их каждый день. Солнце, дождь, цветок, найденный на прогулке, шарики и флажки, которые сегодня мы развесили. Они даже заметили, что я сегодня более празднично одета, делают мне комплименты», — смеется Елена.

— Что должны знать родители, которые думают об усыновлении ребенка с синдромом Дауна?

«Что это будет нелегко. Ребенок с синдромом Дауна развивается медленнее, чем обычные дети. Но это не значит, что он не способен к обучению. Если малыш живет в семье, в которой его любит и где о нем заботятся, он подарит ей много счастья. Я знаю это по себе: чем больше я им отдаю, тем больше получаю взамен».

По словам воспитателя, уже к 7−8 годам «солнечные дети» готовы идти в школу: учиться говорить на иностранном языке, заниматься спортом, познавать компьютер.

Многие из них могут освоить профессию, научиться заботиться о себе самостоятельно, завести семью. Не все, но такие есть.

По словам директора учреждения, Людмилы Хрущевой, за последние два года благодаря акции «День аиста» в семьи забрали четыре ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

Людмила Хрущева

Прежде чем решиться усыновлять ребенка с синдромом Дауна, надо осознать, что это не болезнь и такие дети не выздоравливают. Такой совет дала Светлана Золотаева, которая пять лет назад оформила опеку над «солнечной» девочкой Раей.

Сразу после этого, как говорит Светлана, случилось «то самое чудо» — женщина забеременела и вскоре на свет появился мальчик Илья.

«Сейчас мои дети не разлей вода. Рая учится в коррекционной школе, Илюша ходит в садик. Все дети одинаковые — с отклонениями и нет. Главное — сделать ребенка счастливым, любить его. А все остальное неважно», — говорит Светлана Золотаева.

Сама Светлана по образованию юрист, но сейчас заочно учится в педагогическом колледже и планирует работать с детьми в специализированной школе.

О трудностях женщина не умалчивает: вопрос социализации — очень важная проблема для ее семьи. Рае сложно познакомиться на площадке с другими детьми, а кто-нибудь то и дело обязательно посмеется над девочкой.

«Дети не воспринимают ее как равную, не принимают в свою компанию. Детскую жестокость никто не отменял. Они не понимают, что надо как-то помочь ей, а наоборот, пытаются «дожать».

Несмотря на это Светлана не собирается ограждать дочь от общества, ведь только общение со здоровыми сверстниками может сделать ребенка с синдромом Дауна полностью социализированным.

www.ridus.ru

Солнечные дети: наказание или дар | ОБЩЕСТВО

Четыре молодые красивые женщины, пережив огромное потрясение и приняв удар судьбы как сигнал к действию, год назад организовали необычную общественную организацию «Пензенские лучики». Сейчас она объединяет более восьмидесяти семей, воспитывающих «солнечных» детишек.

Удар судьбы

21 марта во всем мире отмечали День человека с синдромом Дауна — заболеванием, возникающим в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2,5 тысяч «солнечных» малышей, 85% из которых оказываются в детдомах. Впрочем, сложно винить их родителей в предательстве: никто не знает, какое решение он бы принял, окажись на их месте.

Вот и четыре наших героини, учредившие «солнечную» организацию, тоже стояли перед сложным выбором. И тоже искали ответ на один-единственный вопрос: «Почему?» И тоже пытались заглушить невыносимую боль, каленым железом выжигающую все остальные чувства. Им удалось справиться с боязнью осуждения, нерешительностью и диким, почти животным страхом за будущее своих беспомощных малышей. Теперь они помогают стать сильными другим мамам.

«Кто же их поддержит, как ни мы — сами пережившие эту боль? — опережает мой вопрос руководитель «лучиков» Людмила Ермакова. Ее «солнечному» сыночку 4 годика. — Мы с мужем так хотели второго ребенка, что даже пошли на ЭКО. И были безумно счастливы, когда узнали, что я беременна. Разумеется, мы делали все положенные скрининги и дополнительные анализы, но медиков ничего не насторожило. Поэтому мы были на 100% уверены, что у нас родится крепкий малыш. Но…

Фото: Из личного архива Людмилы Ермаковой

Сашенька появился на свет в 8 месяцев. Весил больше трех кило и выглядел вполне здоровеньким. Но почти сразу же после его рождения ко мне подошел врач и сообщил, что подозревает синдром Дауна. И стал перечислять признаки этого заболевания. Я слушала и не понимала, при чем тут мой ребенок? Все же было прекрасно, и вдруг такой диагноз! У меня началась истерика. Помню чей-то звучавший как в трубе голос: «Вколите ей реланиум»».

Материнское сердце не могло смириться с приговором врачей. Людмила смотрела на других грудничков, лежавших в палате матери и ребенка и невольно сравнивала со своим. Чужие детки проигрывали. «Да мой красивее! Эти сморщенные и худенькие, а мой вон какой щекастенький! Точно врачи что-то напутали, — уговаривала себя молодая мама. Всю ночь я рассматривала своего малыша и окончательно убедила себя, что с ним все нормально. А утром пришел генетик и разрушил мои иллюзии: он на 99% был уверен в том, что у Саши синдром Дауна.

Сына забрали на обследование, объяснив это тем, что у таких деток часто бывают пороки сердца. Я осталась со своими переживаниями одна. Первые три дня были адом. Я брала кружку, сцеживала молоко, а вместе с ним в нее капали слезы. Одному Богу известно, как я не сошла с ума. Металась по кровати как волчица, а потом подходила к окну и начинала задыхаться от рыданий: мимо шли люди и не подозревали, что моя жизнь разбилась, словно хрустальная ваза, и уже никогда не будет такой, как раньше. Я терзала себя вопросами «Почему? Ведь моя старшая дочь — умница, красавица и круглая отличница! Что пошло не так?» Но ответов не было.

После одной из таких истерик, находясь уже, наверное, на грани помешательства, я сидела на кровати в обнимку с подушкой, качалась из стороны в сторону и просила врачей отпустить меня домой. Их ответ стал тем холодным душем, которого мне так не хватало: «Подписывай отказ и уходи хоть сейчас». Все вдруг встало на свои места, и я поняла, что ни за что на свете не откажусь от сына. Какой бы он ни был — он мой!»

А потом тоже самое понял и ее супруг. Это произошло, когда врачи разрешили ему увидеть мальчика. Они стояли с Людмилой обнявшись, смотрели на малыша и тихо плакали.

Сейчас Сашенька радует все дружное семейство Ермаковых: он искренне всех любит и у него почти всегда хорошее настроение. Одним словом — он настоящий солнечный лучик. А его родители делают все, чтобы адаптировать сына к нормальной жизни: в 10 месяцев они стали заниматься с ним в развивающем клубе, в котором занимается обычная малышня, а в два года отдали в детсад.

Семейный совет

У второй нашей героини — Татьяны Паршиной — похожая история. Она была уже взрослой состоявшейся женщиной, когда решилась родить второго ребенка, ей было 39 лет. И у нее тоже была взрослая дочь. Отдавая отчет происходящему и трезво оценивая все риски, женщина просила медиков повнимательнее отнестись к ее состоянию и назначить расширенное обследование. Но врачи успокоили будущую маму: анализы в норме, УЗИ патологию не показывает. Семейство Паршиных, окрыленное счастьем, стало готовиться к появлению малыша. Но радость ожидания вскоре сменилась горечью. Сразу после того, как Полиночка появилась на свет, Татьяне сообщили, что, скорее всего, у ее дочурки синдром Дауна.

«Первая мысль, которая пришла мне в голову — врачи ошиблись! — рассказывает еще один учредитель «Пензенских лучиков». — Ну не может быть такого, что сначала все очень хорошо, а потом — все очень плохо! Анализ крови, подтверждающий наличие этого страшного диагноза, делается в течение двух недель и все это время мы цеплялись за последнюю надежду. На семейном совете решили пока никому ничего не говорить: о происходящем знали только я, муж и наша дочь. Даже бабушки были не в курсе. А когда опасения медиков подтвердились, я решила и дальше хранить видимость благополучия. Ни знакомые, ни друзья, ни сослуживцы, ни те же бабушки ни о чем не догадывались».

Татьяна не стала брать декретный отпуск и это ее спасло. «Утром я уходила на работу и отвлекалась от домашних проблем, а на вопросы сотрудников о малыше отвечала, что у нас все замечательно, — вспоминает наша собеседница. — А дома заливалась слезами, потому что понимала, насколько ребенок слаб. Мы делали зарядку на шаре, а у дочки ручки висели как плети.

Понемногу люди стали замечать особенность моей малышки, пошли слухи, но я упорно не принимала диагноз, ведь на семейном совете мы когда-то решили относиться к ней, как к здоровому ребенку. Пошли бесконечные массажи, гимнастика и т.д. Делали все возможное и невозможное, чтобы она быстрее встала на ножки и начала сидеть. Нам это удалось, но сейчас я понимаю, что не нужно было ничего скрывать: чем раньше родители примут диагноз, тем лучше и для них, и для ребенка.

Момент «Х» наступил ровно год назад, когда на одном из местных телеканалов вышла передача, рассказывающая о нашей общественной организации. Я очень переживала, что ее увидят мои бабушки, хотя и понимала, что неизбежно настанет тот день, когда они и сами обо всем догадаются».

Многолетнюю скрытность Татьяна объясняет не стеснением своего «солнечного» ребенка, а нежеланием оправдываться. «Я знала, что посыплются бесконечные вопросы, на которые у меня не было сил отвечать. Кто-нибудь обязательно бы спросил, как у такой взрослой, образованной женщины мог родиться ТАКОЙ ребенок? Мне не хотелось объяснять, что это может произойти абсолютно с каждым».

Фото: Из личного архива Татьяны Паршиной

«Солнечной» дочурке Паршиных скоро исполнится 6 лет. В два годика она пошла в детсад и у Татьяны отлегло от сердца: и воспитатели, и детки относятся к ней с теплотой. Ближе к четырем годам она стала заниматься гимнастикой, а потом пошла в театральную студию, руководит которой заслуженный артист России, худрук драмтеатра Сергей Казаков. С ноября прошлого года девочка занимается еще и танцами. Не каждого здорового ребенка так развивают родители! Разумеется, это дает положительные результаты: Сонечка любит петь в караоке, танцевать, разглядывать книжки, кататься на велосипеде. Этой зимой родители пытались поставить ее на лыжи.

«Всех мам, входящих в состав «лучиков», объединяет одно общее желание — чтобы к нашим детям относились так же, как к обычным, — подводит итог беседы Татьяна Паршина. — Чтобы понимали, какие трудности им приходится преодолевать каждый день. Для этого достаточно набить рот зефиром и попытаться поговорить. Трудно? Вот и им трудно: язык у наших детишек не просто утолщен, часто у него снижен тонус. Плюс аркообразное небо, отсюда такие глухие звуки и не очень понятная речь».

Маленькая принцесса

Третий учредитель «лучиков» — жизнерадостная Алена Балясникова. Она сама похожа на солнышко, а ее шестилетняя Ксюша — на маленькую принцессу: такая же красивая, нежная и с характером.

По профессии Алена — информатик-экономист, но после рождения дочки работу пришлось оставить: девочке постоянно требуется мамино тепло и забота. К тому же, если «солнечными» детишками не заниматься, их сложно будет адаптировать к нормальной жизни. «Поэтому, выбирая между благополучием дочери и работой, я выбрала первое, — говорит Алена. — И нисколько не жалею».

Рождение «солнышка» стало для нее такой же неожиданностью, как и для ее новых подруг. Ни один из анализов в этом плане не насторожил врачей, хотя они и выявили еще у нерожденной малышки порок сердца.

«А вот когда дочка появилась на свет, по лицам медиков я сразу поняла, что с ней что-то не так. Думала — сердце… Ксюшу сразу забрали в реанимацию. Я не могла долго находиться в неведении и на следующий день попросила разрешения на нее посмотреть. Меня провели к дочурке, и там доктор спросила, знаю ли я, что такое синдром Дауна? У меня подкосились ноги».

Как и остальным мамам, услышавшим такой вопрос, Алене захотелось спрятаться в «домик», как когда-то в детстве. Спрятаться и никогда из него не выходить, ни с кем не разговаривать и никого не видеть. «Когда тебе говорят, что твой малыш не будет называть тебя мамой и, может быть, никогда не научится ходить, душа холодеет от ужаса и в голову сами собой приходят предательские мысли, — вспоминает свое состояние наша собеседница. — Да, в первые часы передо мной стоял выбор — оставить ребенка в роддоме или взять домой, навсегда изменив не только свою жизнь, но и жизнь своих близких. Но уже на следующий день выбор был сделан: роддом — это не магазин, в который можно «сдать товар», а ребенок не может быть «бракованным». Это моя дочь и, значит, я буду любить ее такой, какая она есть. К счастью, меня сразу же поддержали родные, и, в первую очередь, — муж. Они просто сказали: «Не переживай, мы никогда ее не бросим». У меня камень упал с души».

По словам Алены, самая большая трудность, с которой сталкиваются родители «солнечных» ребятишек — это осознание того, что твой малыш никогда не будет таким, как остальные дети. Что тебе будет труднее, чем другим мамам и папам, и что нужно быть готовым к осуждающим взглядам и даже озлобленности. Но, к счастью, молодую женщину это миновало.

«Ни разу за 6 лет мы не столкнулись с неприязнью. Ксюша ходит в обычный детсад и, к нашему удивлению, ее там все любят. Воспитатели окружили девочку заботой, и учат этому остальных детишек, — рассказывает наша собеседница. — Никто из ребятишек ни разу ее не обозвал и ни разу над ней не посмеялся. Наоборот, у дочки появились друзья, которые опекают ее, и это так трогательно!»

Странный вопрос

Друзья есть и у десятилетней Лизы — дочки четвертой героической мамы Елены Артюхиной. И для этой женщины появление «солнечного» малыша стало полной неожиданностью. Наличие патологии не показало даже экспертное УЗИ.

«Врачи сказали: главное — нет порока сердца. В итоге, у нас есть порок сердца, и мы уже сделали три операции.

На следующей день после рождения дочурки меня позвали в бокс, в котором она лежала, и спросили, не вижу ли я в ней чего-либо странного? Я ответила, что сам вопрос кажется мне странным, — вспоминает Елена. — Тогда врачи сообщили, что подозревают синдром Дауна и показали признаки этого заболевания — одну полосочку на ладони (у обычных людей их три), раскосые глазки и большое расстояние между пальчиками на ногах. Но, честно говоря, меня эти доводы не убедили, особенно информация о глазках: они и у меня слегка раскосые. Однако, вскоре диагноз подтвердился».

Как и остальным мамам «солнечных» деток, Елене предложили оставить дочку в роддоме. Она сообщила об этом мужу, а тот как отрезал: «Я скорее тебя оставлю».

«Пусть это было слегка резковато, но зато сразу же убрало все мои опасения: я поняла, что не останусь наедине с этой большой проблемой, — продолжает рассказывать наша собеседница. — Мы с родными сразу же решили, что раз уж так получилось, никогда не будем стесняться своего ребенка. Сейчас Лиза учится в школе и с удовольствием занимается в театральной студии. Она счастлива, а, значит, счастливы и мы».

Настоящая инклюзия

«Зачем вам это надо?». Этот вопрос нашим героиням задают с завидным постоянством и настойчивостью. Женщины уже привыкли к недоуменным взглядам и спокойно, наверное, в тысячный раз объясняют: «Проблема, с которой мы столкнулись, может коснуться любого человека — даже обладателя самого высокого IQ: в 95% случаев это не наследственное заболевание, а случайный фактор. Практика показывает, что стандартные анализы на ранних сроках беременности, направленные на выявление хромосомных патологий, не всегда являются информативными. Поэтому «солнечные» детки появляются на свет с периодичностью 1:700».

Мамы «лучиков», так же, как и мамы обычных ребятишек, хотят для своих детей хорошего, стабильного будущего. «Если они интегрируются в общество, то смогут освоить несложную профессию — санитара, кондитера, уборщика, — рассуждает Людмила Ермакова. — На Западе такие люди работают и в пиццериях, и в кафе, и встречают гостей в аэропортах. Но для того, чтобы и наши дети этому научились, они должны посещать обычную, а не коррекционную, школу».

Поэтому на повестке дня у «лучиков» вопрос №1 — инклюзивное образование. Правда, не в том виде, в котором мы привыкли его представлять. «Мы решили объединиться и найти школу, которая не побоится взять наших малышей, — рассказывает о ближайших планах наша собеседница. — В идеале это должен быть отдельный класс, который мы бы обустроили на деньги от выигранного гранта. В таком классе по специальной программе должно учиться 5-6 «солнечных» деток. На переменах или в столовой они встречались бы с обычными ребятами. Можно было бы даже устраивать совместные уроки – рисование, музыку, труд. Это и есть настоящая инклюзия».

www.penza.aif.ru

солнечные дети : mi3ch — LiveJournal

Во время папской аудиенции девочка с синдромом Дауна встала со своего места и направилась к Франциску. Охранники хотели отправить ее обратно к маме, но Папа пригласил ее посидеть рядом. Он закончил аудиенцию, держа девочку за руку.

Вы никогда не задумывались над тем, почему в Европе вы гораздо чаще видите людей с синдромом Дауна (СД), чем в России? Они там работают кассирами, помогают в магазинах и на автозаправках. В Испании есть совершенно потрясающий человек Пабло Пинеда. Он, родившись с СД, получил диплом преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Стал первым человеком в Европе с СД, получившим университетское образование. Снялся в автобиографическом фильме «Я тоже» и получил за него приз «за лучшую мужскую роль» в Каннах в 1996 году. Вот еще статья про десять людей с СД, доказавших, что преград не существует.

Но ведь если вы не видите у нас таких детей, вы ведь не думаете, что у нас их рождается меньше, правда? А вы знаете, что в среднем один из 700 детей рождается с СД? Знаете, сколько таких людей вы должны были бы увидеть во время обычной поездки в метро? Просто их или отдают в детский дом (а это практически приговор) или они сидят дома. Но уровень развития общества определяется именно по тому, как оно относится к самым слабым – к старикам, к инвалидам, к людям с различными видами отклонений.

У моего друга – прекрасного дизайнера Светы Нагаевой растет сын Тимур с синдромом Дауна. Первый скриниг показал вероятность рождения ребенка с этим синдромом 1:150. Меньше одного процента. Было страшно. Но специализированный тест они с мужем решила не делать, так как в любом случае не стали бы делать аборт. Тогда они начали искать в интернете всю информацию про детей с СД. И стало понятно, что это не приговор. Что с ним можно жить и вырастить прекрасного ребенка. Это тяжело. Это как покорить Монблан. У подножия горы на вас смотрят с сочувствием. Вы идете своим маршрутом, у кого-то он плавный, у кого-то почти отвесный. Но у вас каждый раз перехватывает дыхание, когда вы в очередной раз добираетесь до локального пика. Вы делаете перевал, смотрите по сторонам и понимаете, что оно того стоило. Даже если в дороге вам не всегда было легко, даже если вы проклинали все и вся и весь этот подъем целиком.

Вы всегда будете спрашивать себя, как бы обернулась ваша жизнь, если бы вы не начали восхождение. И чем выше, тем богаче и полнее вы будете себя ощущать. Вы научитесь жить одним днем и целой жизнью. Это ведь так легко, надо просто начать.

Но самое страшное, что люди боятся людей с синдромом Дауна. Потому что ничего не знают про них. Потому, что привыкли жить с такими, как все. И Света решила написать о этом книжку.

Книжку про Хромосоню. На пальцах объяснить, как появляется синдром Дауна. И почему детей с ним называют солнечными детьми.

И еще про опыт мамы солнечного ребенка. Почитайте
Когда люди друг друга любят, они друг друга не бросают
Как все начиналось
Почему об этом надо говорить
Про неудобных детей
О чем нельзя забывать

p.s.
Если у вас есть вопросы о детях с синдромом Дауна или о проблемах с их воспитанием вы можете задать вопрос в комментариях самой Свете
Она вам обязательно ответит

mi3ch.livejournal.com

Солнечные дети и парикмахер Ирина

В своем салоне Ирина Пантеева бесплатно стрижет детей с синдромом Дауна. Ирина и ее муж Вячеслав — многодетные родители. Младшая дочь Феодора – особенная. Но еще до ее рождения семья пережила трагедию

Ирина Пантеева – парикмахер, стилист-преподаватель парикмахерского искусства. В своих салонах красоты «Портфолио» Ирина хочет сделать всех людей красивыми и счастливыми, а особенно – детей с синдромом Дауна. Почему она это делает?

Когда приходит малыш

Когда я родила малышку с синдромом Дауна, то почувствовала потребность в общении с особыми родителями. Чем я могу им помочь? Могу сделать их детей красивыми. Могу подстричь их бесплатно. Я стала размещать информацию об этом в социальных сетях. И они стали ко мне приходить.

Солнечные дети – открытые и доверчивые. Однажды захожу в салон, а меня дожидается 7-летний мальчик. Я ему говорю: «Привет, друг мой!» Он на секунду задумался… и бросился ко мне на шею. Может быть, они чувствуют доброе отношение, а может быть просто характер у них такой, но контакт у меня с ними легко находится. Если родители не принесли с собой гаджетов, я достаю свой телефон, у меня есть любимые мультики для каждого возраста, дети замирают у экрана, а я – спокойно стригу.

Есть у меня любимый клиент Марат, ему сейчас ему года четыре. Обычно он приходит с папой. Этот малыш всегда радостно идет на контакт, но когда понимает, что стрижка неизбежна, начинает горько рыдать. Волосы у него белокурые и кудрявые, наверное, жалко такую красоту терять. Всхлипывает. Терпит. Но как только стрижка прекращается, он меня обнимает и целует. А в последний раз он почти не плакал.

Некоторые родители жалуются, что иногда их детей отказываются стричь в обычных парикмахерских. Просто не берутся, говорят: «Ваш ребенок плохо себя ведет».

Детей с синдромом Дауна почему-то вечно «под горшок» стригут, а им это ужасно не идет. У детей солнечных детей много одинаковых черт, но в то же время все лица очень разные, есть худенькие, есть – пухленькие. Я стараюсь найти «изюминку» и подчеркнуть ее. Многое зависит от типа волос. Я всех стригу по-разному. Но лицо должно быть открыто, не нужно делать «рамочку». Делаю короткие челки, асимметрию, а вообще – чем креативнее, тем лучше. Наши администраторы пишут: « С утра у нас – солнышко!»

Если вы решите записать ко мне своего ребенка с синдромом Дауна, скажите администратору, что у вас «солнышко».

А потом мы фотографируемся, выкладываем фото в Instagram и Facebook От нас все выходят счастливые, и родители, и дети.

Любовь, семья, дети

У нас с мужем – четверо детей. Многие думают, что если у детей такая разница в возрасте, значит они от разных браков. Мы с Вячеславом всю жизнь вместе. Поженились, когда мне было 18 лет. У нас родилась первая доченька, Ангелина, а через два года – вторая дочка, Валерия. Когда Ангелине было 18 лет, она заболела. В 2006 году ей диагностировала саркому с метастазами в легкие. Лечили в центре им. Блохина. Два с половиной года борьбы за жизнь, химеотерапия, операция, эндопротез. Уходила Лина в Первом хосписе. Это – удивительное место, сколько мы там получили любви и заботы!

Пока не заболела Лина, я считала себя сильной женщиной. Говорят, что Господь не по силам испытания не дает. Были моменты, когда я говорила: «Господи, хватит, не могу больше, у меня нет сил!»

Господь нам послал сына. Федору было пять месяцев, когда Ангелины не стало. И в хосписе он с нами был, я его тогда кормила грудью, мы тогда в хосписе, можно сказать, жили все.

После смерти Лины мы с мужем решили открыть салон. Капитала у нас не было, денег давали в долг друзья, благо у нас их много. Никто не отказывал, может быть, хотели нам помочь отвлечься от смерти Ангелины. Весь дизайн и все что вы видите в салоне – наше с Вячеславом творчество.

А в память об Ангелине у нас в салоне много статуэток ангелов. Когда клиенты рассказывают о нашем салоне, то говорят: «Это тот салон, в котором ангелочки».

Какого Бог даст, такого и приму

Когда я была беременна Федором, Ангелина уже сильно болела. Мы все были крещены во младенчестве, но в храм нас привела Ангелина. Врач мне сказал, что в моем возрасте есть опасность, что у ребенка будет синдром Дауна. Я тогда сказала: «Ничего! Будем рожать!»

Федор родился обычным.

Через пять лет после рождения Федора я снова забеременела. Мы пошли обследоваться. И на 11-й неделе я сделала УЗИ. «Фотографию будем делать?» – спросил врач. Я ответила: «Конечно!» Но при дальнейшем рассмотрении врач сказал: «Нет, фотографию делать не будем. Зачем на это смотреть, от этого избавляться надо. Я вас сейчас провожу к генетикам, они вам все объяснят». «Я не буду избавляться от ребенка!» – сказала я.

У меня были аборты. И я в этом каялась. Но когда заболела Ангелина, я поняла, что одних детей я убила, а за жизнь другого ребенка – борюсь. Почему мы распоряжаемся, кому жить, а кого убивать? Какого Бог даст, такого и приму!

Во время беременности я надеялась, что врачи ошибаются, но больше всего боялась того, что у ребенка может порок сердца, при синдроме Дауна это бывает. Молилась, чтобы малышка была здоровенькая. Со здоровьем у младшей дочери все неплохо и сердечко, слава Богу, – в порядке.

Я долго думала, как назвать дочку, имя никак не приходило. И вдруг пришло – Феодора. Я сказала мужу, он удивился: «Как нам это раньше в голову не пришло?» Я считаю ее тоже даром Божьим, как и нашего сына Федора. Мы все ходим в храм и детей стараемся причащать каждое воскресенье.

Она не больная, она – особенная

Феодору я полюбила сразу. Она лежала в кювьезе три дня, меня к ней пускали в определенные часы. Я говорила ей, что я рядом, что никогда ее не брошу. Что все будет хорошо. Федор с папой и Валерия с мужем и дочкой – за нее молились.

Когда родилась Феодора, моя дочь Валерия написала сообщение в Facebook Эвелине Бледанс и Эвелина тут же откликнулась, написала мне слова поддержки, которые мне были так нужны. А потом на ее страничке в Instagram появилось фото Семена. Он держал плакат, на котором было написано, что они приветствуют в этом мире солнечную малышку Феодору. Это было очень трогательно.

Когда мы принесли Феодору домой, папа сел напротив нее, смотрит и чуть не плачет. Я говорю: «Слава, ну что ты на нее смотришь с таким скорбным видом?» А он отвечает: «Говорят, что они глупенькие, что они даже на велосипеде не умеют кататься. Но я ее обязательно научу!» А я ему тогда сказала: «Ты ее будешь любить больше всех, и она тебя тоже».

Когда Слава с Феодорой идут по бульвару, все говорят: «Ах, какая модница, какая красавица». Потому, что растет в любви и для нее все самое лучшее. Только однажды на детской площадке какая-то бабушка сказала: «Заберите свою девочку! Мой внук ее пугается!» Об этом нам рассказала няня, она тогда очень расстроилась: «Как же так можно?» Я ее утешала, говорила: «Сколько всего еще услышим!»

Феодора любит прически, прямо замирает. Будет моей ассистенткой! Кстати, я пытаюсь развивать тему социализации наших детей, и 15-летняя девочка с синдромом Дауна, Даша, пробует работать моей ассистенткой. В те дни, когда со мной работает Даша, мы приглашаем родителей детей с синдромом Дауна и даю им скидку. Даша осваивает профессию, а родители особых детей понимают, что у их детей есть будущее. Поэтому я за будущее Феодоры сильно не переживаю.

Ращу ее как обычного ребенка, ну, может быть, чуть больше внимания к физическому развитию, массаж, физкультура и развитие речи. На танцы ее взяли в год и восемь месяцев. Сергей Фурсов, руководитель театра «Открытое искусство» для особенных людей, увидел, как Феодора танцует, и согласился взять ее, хотя у него занимаются дети с трех лет. На премьере «Кармен» я со своей командой делала его актерам прически и макияж.

Если я буду стесняться своего ребенка, то как же ее чужие люди примут? Я ее люблю и считаю наградой. Мама испанца Пабло Пинеды, первого человека с синдромом Дауна, который получил высшее образование, говорит: «Если ты будешь растить инвалида, вырастишь инвалида. Если будешь растить счастливого человека, его и вырастишь». Мы и представить не могли, сколько любви приносит такой ребенок. В нашей жизни постоянно происходят маленькие чудеса.

Однажды на бульваре я увидела женщину, которая везла в коляске девочку с синдромом Дауна. Я подошла и заговорила. Оказалась, что эта мама читает мой Instagram, она меня узнала и рассказала, как встретила меня в первый раз. Это было вскоре после рождения Феодоры. Я стояла на кассе магазина с сыном и с коляской. А та мама как раз только родила малышку с синдром Дауна и переживала всю горечь момента. Она стояла, смотрела на меня и думала: «Эта женщина примерно моя ровесница, у нее тоже поздние дети. Но они же – обычные. Господи, почему у меня ребенок с синдромом Дауна.?!» И тут ко мне подошел Слава с Феодорой на руках и посадил ее в коляску. Она так быстро получила ответ на свой вопрос, что просто растерялась. Теперь мы с ней дружим.

Благодаря Феодоре в нашей жизни появилось много прекрасных людей.

Фото из архива Ирины Пантеевой:

Использованы фотографии из профиля в сети Инстаграм Ирины Пантелеевой.

www.miloserdie.ru

Звёздные родители, солнечные дети.

Поделиться на Facebook

Поделиться в ВК

Поделиться в ОК

Поделиться в Twitter

Дети с синдромом Дауна (а также дети-аутисты) – особенные создания. Они лишены агрессии, зависти, злонамеренности и других качеств, которыми переполнен мир. За это они и получили своё название – Солнечные дети.
В некоторых кругах даже существует теория, что синдром Дауна – не столько недуг или хромосомная патология, сколько естественная реакция высших сил на то, что наш мир стал слишком злым. Такие дети рождаются в противовес этой тенденции. То же самое можно сказать и о детях-аутистах. Маленькие Боддхисатвы, живущие в собственном измерении, но при этом – самостоятельные, талантливые, креативные. Сегодняшняя подборка посвящена именно таким созданиям.
Звёздные родители и солнечные дети.
Эти знаменитости не только не стесняются своих детей – но и гордятся ими.
Ирина Хакамада с дочерью Машенькой

Эвелина Блёданс с сыном Сёмой

Фёдор Бондарчук с дочерью Варей

Сильвестр Сталлоне с сыном Серджио

Тони Брекстон с сыном Дизелем

Дженни Маккарти с сыном Эваном
Своих детей звёзды называют главным достижением своей жизни. Ещё никогда диагноз, поставленный ребёнку, не мешал настоящей родительской любви. Определённо, таким деткам требуется больше заботы и внимания – и у них есть все шансы вырасти полноценными людьми со своим светлым жизненным путём.
Вам также будет интересно прочесть: тяжелобольная девочка навсегда изменила жизнь фотографа

Жми «Нравится» и получай только лучшие посты в Facebook ↓
fishki.cc