Дети с синдромом дауна фото: Дети с синдромом Дауна

Содержание

«Жила-была Аня». Как мама ребёнка с синдромом Дауна заново учится быть счастливой. Новости общества

«Я была в сознании, – вспоминает Анна Жучкова. – Мне показали дочку – она родилась в рубашке. А я смотрю и думаю – что‑то не так. Но что, не пойму».

Врачи долго шептались, но так ничего и не сказав, ребёнка унесли. А потом начался кошмар.

Моя рыжуха

Я поднимаюсь по тёмной лестнице на второй этаж, звоню в дверь. На пороге Аня с трёхлетней, совершенно рыжей Стешей.

«Рыжуха моя, – восклицает Аня и добавляет. – Я недавно просто размышляла, были ли у меня причины её оставить. И поняла, что никаких. Ну за что бы я её такую оставила!?»

Как же так

Стеша родилась 12 декабря. И на следующий день после операции Аню вызвал заведующий отделением.

«Он мне глазами вниз сообщил, что у меня ребёнок – классический даун, – говорит Аня. – Когда тебе такое сообщают, ты хочешь убежать, закопаться или вообще проснуться. Я рыдала, не могла спать, не могла вообще ничего. А мне просто делали успокоительные уколы. Хорошо, что моя близкая подруга Катя Титенко оплатила мне тогда психолога, который помог справиться с эмоциями».

Как рассказывает Аня, сейчас благотворительный фонд «Солнце в руках», которым руководит Ирина Чичуга

, внедряет в родильных домах специальный протокол, как сообщать мамам о том, что их ребёнок родился с тяжёлым диагнозом.

Важно не оставлять человека один на один с такой новостью, дать поддержку близких, психолога, помочь принять правильное решение.

Фото: Вадим Заблоцкий
«С Егоркой ходила как с транспарантом». Чего может добиться мама ребёнка с синдромом Дауна

«Ещё три года назад таких протоколов не было, – рассказывает Аня. – И мы просто рыдали вместе с моим неонатологом. А я повторяла всё время: «Как же так, как же так».

Аня буквально сбежала из больницы. Отпускать её не хотели, убеждали, что ребёнок маловесный, и постоянно повторяли: «Классический даун», причиняя этой фразой почти физическую боль.

«Я просто написала какую‑то бумажку, отказную, собрала Стешу и увезла домой, – вспоминает Аня. – Боялась с ума сойти от этого «классический даун».
И вот мы вернулись домой под Новый год, и меня буквально спасли добряки».

Настоящие люди

Как вспоминает Аня, белгородский Клуб добряков, который помогает особенным семьям, с первых дней поддерживал её как мог.

Фото: Юлия Ечина
Что делают в белгородской службе ранней помощи для детей с синдромом Дауна

«Это люди, которые не дали мне упасть, подхватили, окружили добром и заботой, – говорит Аня. – Они привезли нам на Новый год торт, а 31 декабря Снегурочка и Дед Мороз приехали поздравить Лёву и Стешу. Я потом просто плакала, потому что эти люди могли бы остаться дома, посмотреть телевизор, отдохнуть, а они встали и пошли поздравлять больных детей. Они дают вот эту крупицу надежды, доброты и света, и ты понимаешь, что не один».

Теперь в жизни Ани и Стеши такие люди встречаются постоянно. Среди них, например, всё тот же фонд «Солнце в руках». Он проводит, кроме всего прочего, для детей с синдромом Дауна занятия «Ранняя помощь». На таких встречах их учат простейшим навыкам, например глотать кусочки еды. Для малышей с таким диагнозом это большая проблема – из‑за массивного языка им приходится есть в основном перетёртую пищу.

Фото: Юлия Першина

Среди имён тех, кто помогает, Аня упоминает также Марину Анисимову, которая организовывает инклюзивные поездки для самых разных белгородских семей. Благодаря ей Аня побывала на Курской дуге, Слобожанщине, в Новом Иерусалиме.

«Такие поездки и вообще такие инициативы очень помогают мамам не выгореть, дают ресурс, – поясняет Аня. – А это очень важно. Я раньше работала в арбитражном суде рядом с 30-й школой и часто видела таких мам. Вот идёт она, а рядом мальчик с аутизмом, стрекочет, издаёт какие‑то звуки, а ты смотришь на эту маму – её просто нет, она исчезла.
Потому очень многие фонды стараются поддерживать именно мам».

Ещё одной формой такой поддержки стали для Ани семейные фотосессии. Кому‑то может показаться, что позирование на камеру – это просто развлечение, но на самом деле у серии фотографий, которую объединяет непростая история, есть и другая цель – достучаться до общества.

Фото: Юлия Першина

Принимать и быть счастливой

«Мне повезло, – говорит Аня. – Я ещё ни разу не столкнулась с каким‑то явным отвращением по отношению к Стеше. Бывает, смотрят странно, но чаще улыбаются, заговаривают. Но всё равно в нашем обществе живёт стереотип: даун – это страшно. А потому надо людям показывать и рассказывать, что это было, есть и будет и не надо это осуждать и прятать, не стоит этого бояться».

Как отмечает Аня, реакции людей всё равно бывают разными. Кто‑то считает, что не надо демонстрировать таких детей. Это некрасиво, неэстетично. А потому реагируют негативом. Но говорить об этом всё равно важно.

«Вот я постоянно думаю: есть жизнь Лёвы, а есть жизнь Стеши, – рассуждает Аня. – И Стеша, получается, по сути бесперспективна. Она ничего не даст этому обществу. Родители же как представляют: вот моя дочь будет принцесса, выйдет замуж, всего добьётся, а тут не так. А все хотят красивых и успешных. И нет никакого выбора. Бывает, что я расстроюсь из‑за этого, потом встряхнусь и говорю себе: «Всё хорошо, бывает и хуже». Сейчас я учусь принимать и быть счастливой».

Фото: Юлия Першина

Жизнь – хорошая штука

Пока мы разговариваем, Стеша тихонько возится с игрушками. А Аня с любовью смотрит на свою рыжуху.

«Хорошая девчуха, красотка, – улыбается мама. – Даёт столько позитива, вот как обнимет, что‑то невероятное. Она раскрыла мою жизнь совсем по‑другому. Тут не стоит спешить, надо постепенно. А какие у неё эмоции! И я всегда говорю себе: есть те, кому намного хуже, и они справляются».

Сейчас неврологи предполагают, что в будущем Стеша сможет себя обслуживать самостоятельно, будет ходить в садик и школу, но уровень развития у неё затормозится на возрасте 5–7 лет. С этим можно жить, говорит Аня. И находить в этом свои радости.

Новости ВРФ

У обоих были дети с синдромом Дауна, и они решили пожениться

Зои Маккалоу живет в графства Даун в Северной Ирландии. По иронии судьбы для молодой мамы «Даун» – это не только запись в документах в графе «место жительства», но и диагноз ее дочери.

Зои воспитывала ребенка одна – по статистике, большинство разводов в семьях, где рождается ребенок с особенностями, происходит сразу же или в течение первых лет жизни малыша. Когда девочке исполнился год, Зои познакомилась в социальных сетях с Алланом, который так же в одиночку воспитывал сына Джея с синдромом Дауна. Молодые люди полюбили друг друга и стали семьей.

Историю любви супругов Маккалоу в британской прессе называют «не похожей ни на какую другую». Но сама Зои не склонна идеализировать и показывает жизнь с двумя особыми детьми предельно честно: в различных интервью, в блоге и на страничках в социальных сетях.

«Мы оба знали, что жизнь не будет легкой»Фото: https://www.facebook.com/themcculloughs

Люси родилась, когда ее маме было всего 23 года. У Зои были младшие сестры с ограниченными возможностями здоровья – эпилепсия и аутизм, и она не понаслышке знала, что означает воспитывать особых детей, но, когда врачи озвучили ей диагноз дочери, испытала шок. «Когда педиатр говорит в родильном отделении, что у вашего ребенка синдром Дауна, это, мягко говоря, пугает! Я не ожидала услышать это», – вспоминает женщина.

Зои говорит, что врачи говорили о новорожденной в основном с приставкой «не» – не сможет того и этого, не сумеет делать что-то, не будет способна жить самостоятельно, и так далее. Вскоре к генетическому диагнозу прибавились проблемы с сердцем. В пять месяцев Зои была вынуждена лететь с дочерью в Лондон на операцию: девочке поставили диагноз «дефект атриовентрикулярной перегородки», врачи должны были вскрыть у крохи грудную клетку и зашить отверстие на сердце, которое не могло срастись само.

Об отце малышки Зои предпочитает не упоминать, говорит, что в самые тяжелые моменты ее поддерживала только мама – сидела рядом в коридоре больницы, пока шла операция, и держала за руку. К счастью, все прошло успешно, и постепенно семья вернулась к обычной жизни. Когда маленькой Люси исполнился год, Зои, педагог по профессии, задумалась о том, как реабилитировать и обучать свою особую дочь. В группе в социальных сетях, где общаются родители детей с синдромом Дауна, Зои встретила Аллана.

Сейчас Зои со смехом вспоминает, что сначала влюбилась в сынишку Аллана, Джея, которому на тот момент было три года.

На фотографиях, которые размещал Аллан, Джей представал чрезвычайно артистичным и симпатичным. Но отец мальчика не скрывал, что у сына серьезные проблемы со здоровьем: помимо синдрома Дауна мальчик пережил в общей сложности шесть операций на сердце, у него установлен кардиостимулятор. В три года малыш не умел ходить и выполнять простейшие бытовые действия.

О матери Джея его отец не упоминал, но сам по мере сил старался быть сыну опорой. «Мне тогда показалось, что он суперпапа!» – говорит Зои.

После недолгой переписки в соцсетях молодые люди решили встретиться, «подкупив» бабушек и попросив их посидеть с детьми. То, что у каждого есть ребенок с синдромом Дауна, влюбленных не пугало. За время романтического ужина в ресторане они поняли, что у них много общего: диагнозы малышей и особенно пережитые кардиологические операции.

Но было еще кое-что: похожий характер, взвешенный и спокойный, чувство юмора.

«Аллан показался мне очень порядочным человеком. Ставки ведь намного выше, когда у вас есть дети-инвалиды: уже нельзя просто встать и уйти из семьи, если что-то пойдет не так.

Мы оба знали, что дети наш главный приоритет и что жизнь не будет легкой. И в то же время мы очень понравились друг другу», – вспоминает Зои о первой встрече.

Вскоре они стали жить одной семьей. Через год с небольшим у Зои и Аллана родился общий сын Арчи, абсолютно здоровый.

«Теперь моя работа – быть мамой»Фото: https://www.facebook.com/themcculloughs

«Если бы кто-нибудь сказал мне, что к 28 годам я буду нести ответственность за троих детей, я бы рассмеялась ему в лицо. Но иметь троих детей, двое из которых с инвалидностью, – совсем другое дело. Теперь моя работа – быть мамой и делать все правильно! А что такое «правильно»? Кто-нибудь понимает значение этого слова? И можно ли быть уверенными, что наше представление о «правильном» достаточно верно?» – размышляла Зои на пятом году совместной жизни (к настоящему моменту супруги вместе уже 10 лет).

Вспоминая начало общего пути, она не скрывает, что поначалу было непросто: Люси и Джей в первое время отнеслись друг к другу крайне настороженно. Они успели привыкнуть к тому, что единственный родитель, мама или папа, живут только ради них, а тут часть внимания и ласки доставалась еще кому-то!

Но когда дети стали общаться на своем, им одним понятном языке и вместе хулиганить, выступая единым фронтом против родителей, мама Зои и папа Аллан вздохнули с облегчением: есть контакт!

Постепенно стали заметны значительные различия в здоровье и развитии детей: если Люси в свои год с небольшим была достаточно смышленой, активно двигалась и почти не отставала от своих нормотипичных сверстников, то Джей не умел почти ничего. Его приходилось кормить, одевать, а пойти своими ногами он смог, лишь преодолев четырехлетний возраст. Но Зои не опускала руки, стараясь по мере сил помогать новому сыну.

Когда на свет появился их общий с Алланом ребенок, было очень много волнений. «Беременность была достаточно стрессовой, я постоянно беспокоилась о том, что родится еще один ребенок с инвалидностью. Только когда мне сказали, что он совершенно здоров, я выдохнула».

А вскоре обнаружился еще один «здоровый» факт: Арчи крайне благотворно влияет на своих особых брата и сестру – Люси и Джей.

Дети тянулись за младшим братом, и в какой-то момент оказалось, что дети сравнялись в интеллекте и развитии: когда Арчи было три года, его старшему брату – семь, а сестре – пять, они дружно научились пользоваться горшком и отказались от памперсов, хотя Зои уже не рассчитывала на такой успех.

Во всем остальном семейная жизнь была как и у всех. Аллан работал менеджером в компании по производству столярных изделий, Зои сидела с малышами дома, возила их к врачу (Джею требуется регулярный чекап у кардиолога и время от времени замена кардиостимулятора), отводила на развивающие занятия и в детский сад.

Настоящую свадьбу Аллан и Зои сыграли весной 2020 года, за пару дней до введения в Великобритании локдауна. На свадьбе, которая прошла в живописном замке, Джей и Арчи выполняли роль пажей, а Люси нарядили цветочницей, впрочем, она тут же нашла недалеко от замка симпатичную лужицу и внесла в свой белоснежный наряд нотку реализма. Но так, смеется Зои, получилось даже правдоподобнее.

«Любой наш день состоит из борьбы»Фото: instagram, https://www.facebook.com/themcculloughs

«Где мы провели наш медовый месяц? Взаперти, на диване», – смеется сейчас Зои, добавляя, что если они с Алланом и выходили куда после свадьбы, то разве что во двор погулять, а в остальном приходилось соблюдать жесткие ковидные ограничения.

Молодожены говорят, что с романтикой у них в семье туго – какая уж тут романтика, когда дома орудует банда детей, которую Зои описывает коротко: «Трое – это уже толпа». Вместо походов в ресторан и прогулок под луной у них с Алланом случаются поездки к кардиологу с Джеем, которому внезапно может стать плохо, незапланированные визиты в травмпункт – Арчи заигрался и рассек себе подбородок, да и Люси порой преподносит сюрпризы.

«Любой наш день состоит из борьбы за очень простые вещи. Например, я могу повторять инструкцию 15 раз 15 различными способами, прежде чем она будет понята», – объясняет Зои суть воспитания Люси и Джея. Они с Алланом считают, что для особых детей дисциплина не менее важна, чем для здорового Арчи. У всех в доме есть обязанности – уборка своей комнаты, помощь на кухне, например Джей еще разбирает стиральную машину.

И Джей, и Люси ходят в школу, при том что их академически успехи сильно отличаются. Девочка пока осваивает общеобразовательную программу с тьютором, хотя в старших классах родители планируют все же перевести ее в класс для особых детей, мальчик же сразу пошел в специализированное учебное заведение, где проходит простейший счет от 1 до 3, тренирует речь и чтение.

Двигаясь к цели, Зои и Аллан научились видеть даже мелочи и радоваться им. Например, радоваться, если дети с первой попытки правильно оделись и не перепутали левый и правый ботинок. «Мы празднуем все эти успехи», – с улыбкой признается мама Люси и Джея.

«Я люблю своих детей не потому, что у них синдром Дауна» Фото: https://www.facebook.com/themcculloughs

Как и многие дети с синдромом Дауна, Люси и Джей пробуют себя в качестве моделей: участвуют в благотворительных показах и снимаются для плакатов, повышающих информированность о синдроме Дауна. Иногда компанию им составляет младший Арчи – колоритное семейство очень любят ирландские фотографы, Маккалоу известны в сообществе родителей особых детей.

Казалось бы, опять счастливая картинка идеальной семьи? Зои спешит и тут быть реалисткой. «Когда говорят, мол, тебе так повезло, это замечательные солнечные дети, полные любви, – во мне это отзывается огромной болью. Нет ничего счастливого в том, чтобы иметь ребенка с инвалидностью! Все далеко не так – это постоянная тяжелая битва! Если бы я могла, я бы убрала каждый элемент этой инвалидности и все осложнения, которые с ней связаны».

Они с Алланом часто думают о том, что ждет Люси и Джея в будущем. «Если быть предельно честной, я надеюсь, что они умрут раньше нас, потому что примерно представляю, что может быть после того, как нас не станет», – признается Зои и добавляет, что, наверное, не могла бы доверить заботу о детях никому, даже Арчи, когда он вырастет, потому что при всей любви к брату и сестре он не должен в будущем становиться их нянькой.

И все-таки, они впятером невероятно счастливы. По настоящему, а не по-инстаграмному, над чем Зои часто любит подтрунивать в своем аккаунте, публикуя посты в стиле «ожидание – реальность»: вот ее дети замерли перед объективом в идеальной картинке, а через секунду уже несутся кто куда с победными воплями.

«Жизнь семей детей с синдромом Дауна непроста, как и жизнь любой семьи», – признается Зои и говорит, что за идеальными картинками счастливых семей в журналах и в интернете люди, похоже, разучились видеть обыкновенную жизнь обыкновенных людей.

«Бывали дни, когда мне хотелось свернуться калачиком в постели и плакать, потому что я больше не могу, – продолжает она. – Бывали дни, когда я играючи меняла по 10 подгузников, при том что никто из моих детей не является младенцем.

Бывали дни, когда я так уставала, что считала минуты, пока Аллан не вернется с работы и не возьмет все заботы о детях на себя. Бывали дни, когда мне казалось, что мои дети регрессировали и не могут вспомнить простые вещи, например, что такое носки, или как надеть пальто.

Но есть и удивительные дни, когда Джей не перестает говорить, а я так люблю слушать его голос! Когда Люси самостоятельно ходит в туалет, и таких дней, к счастью, все больше. Когда Арчи напоминает мне, что я хорошо справляюсь – ведь он уже умеет читать и очень внимателен к своим брату и сестре.

Я не люблю своих детей больше потому, что у них синдром Дауна. Я люблю их просто потому, что они мои дети».

Дети и взрослые с синдромом Дауна

Октябрь — месяц информирования о синдроме Дауна — возможность почтить память невероятных, способных детей и взрослых, живущих с синдромом Дауна. По данным CDC, ежегодно в США рождается около 6000 детей с синдромом Дауна. У пострадавших развивается дополнительная хромосома, явление, известное с медицинской точки зрения как трисомия, которое может вызывать различные проблемы развития.

Хотя дети и взрослые с синдромом Дауна имеют одинаковое генетическое заболевание, важно помнить, что каждый человек с инвалидностью уникален, имеет свои интересы и личность, и эти прекрасные фотографии доказывают, что #NothingDownAboutIt существует.