Какие они дети с синдромом дауна: О детях с синдромом Дауна: они могут много того, чего мы не можем

О детях с синдромом Дауна: они могут много того, чего мы не можем

Порой у людей есть положительный личный опыт жизни в семье с человеком с СД. Они тоже становятся приемными родителями детей с ДС, потому что понимают, когда живешь рядом с таким человеком, судишь о нем, как о любом другом, а не как об отвлеченном объекте с набором свойств — преимуществ и недостатков.

У одного моего знакомого был дядя с синдромом Дауна. К счастью, физически он был очень крепким, мог работать в овощном магазине, грузил ящики с помидорами. «Я обожал его, — рассказывал мне знакомый. — Дядя был очень спокойный и добрый, и всегда — немножко моим ровесником, сколько бы лет мне ни было». Мой собеседник вспоминал переживания при окончании школы: не знал, в какой университет его примут — в более или менее престижный, так в эти переживания втянулся, что «перестал уже осознавать реальную значимость этого процесса в масштабе всей своей жизни». Тогда его мама сказала: «Поучись у своего дяди: каждый день делает небольшое, конкретное и полезное дело и рад этому, не спрашивает себя, достаточно ли великое это дело.

Прожить полезную жизнь можно после любого университета». И он стал наблюдать за дядей, его жизнью, и успокоился. Сейчас у моего знакомого трое кровных детей, все здоровые и амбициозные, он собирается взять в семью ребенка-мудреца с синдромом Дауна. «Я люблю этих людей», — признается он.

Сейчас началось движение в направлении распространения инклюзивного образования. Я надеюсь, что скоро начнет укрепляться движение в направлении адаптационной и усыновительской медицины — нам этого очень не хватает. Кроме того, сформировалось понимание того, что семье, в которой родился ребенок с синдромом Дауна, необходима психологическая помощь. Такую помощь на Западе получают все родители после рождения «особого» ребенка, даже те, которые были заранее подготовлены к рождению ребенка с СД. Не уверена, что все наши семьи получают такую помощь, но, по крайней мере, уже есть понимание, что так должно быть, а значит, к этому нужно стремиться. Тогда все меньше детей с синдромом Дауна будут становиться сиротами, а все больше будут расти в своих кровных семьях.

Так, потихонечку, глядишь, и у нас станет трудно найти на усыновление ребенка с СД.

Об особенностях синдрома

Спектр проявлений синдрома Дауна весьма широк. Эта хромосомная патология может сопровождаться различными сопутствующими проблемами. У детей с СД более высокая вероятность развития лейкоза, синдрому Дауна часто сопутствует порок сердца, эндокринные нарушения, гастроэнтерологические особенности, офтальмологические проблемы, слабость мышечного каркаса шейного отдела, общее снижение мышечного тонуса. Этим вот снижением мышечного тонуса, кстати, и объясняется то, что у людей с синдромом Дауна бывает временами высунут язык. Просто мышцы рта из-за сниженного тонуса не обеспечивают его полного закрывания, а мышцы языка слишком вялые, чтобы удерживать его во рту. Когда родители осознанно помогают таким детям в тренировке этих мышц, то и рот закрыт, и язык не виден. Этим же сниженным тонусом объясняется и то, что все даунята такие прекрасные «гимнасты» — у них у всех растяжка просто умопомрачительная.

Дети с синдромом Дауна: как к ним относятся в Германии | Культура и стиль жизни в Германии и Европе | DW

Во время беременности Сильвия Флек (Sylvia Fleck) из Майнца сделала скрининг, позволяющий определить толщину воротникового пространства у ее ребенка, чтобы оценить вероятность наличия у него синдрома Дауна. Никаких отклонений УЗИ не показало. Именно поэтому диагноз «трисомия 21», о котором врач сообщил ей и ее мужу вскоре после родов, стал для девушки громом среди ясного неба. «У меня было такое чувство, словно меня переехал грузовик, — вспоминает Сильвия в беседе с DW. — Ведь главное желание каждой матери — чтобы ее ребенок был здоров».

Друзья и члены семьи отреагировали на диагноз маленького Леонарда неоднозначно. Среди открыток с поздравлениями с рождением сына оказалась одна с выражением соболезнований. «Впоследствии мне не раз приходилось слышать вопросы, которые, скорее всего, не стали бы задавать ни одной матери с «нормальным» ребенком: знала ли я о его болезни до родов и почему решила его сохранить», — говорит Сильвия.

Дети с синдромом Дауна проходят через те же стадии развития, что и другие дети, только чуть медленнее

Еще в больнице ей дали брошюру с информацией о центре для семей, в которых растут дети с синдромом Дауна, — «Круг взаимопомощи для родителей «Синдром Дауна Майнц» (Elternkreis Down-Syndrom Mainz)». Муж Сильвии позвонил туда сразу же, еще до возвращения ее и Леонарда из роддома. Сегодня, когда малышу уже 6 лет и он готовится пойти в начальную школу, Сильвия сама активно работает в этом центре и консультирует молодых родителей, которые лишь недавно узнали о наличии у их ребенка отклонений в развитии.

В Германии существует множество возможностей для дополнительного развития детей с синдромом Дауна и поддержки их родителей — начиная с сеансов физиотерапии и логопедии и вплоть до полагающейся таким семьям помощницы по хозяйству, психологической поддержки, специальных музыкальных кружков и спортивных секций. Однако ведомств, в которых родителям предоставили бы разом всеобъемлющую информацию на этот счет, нет, делится Сильвия собственным опытом.

«О большинстве возможностей ты узнаешь от других родителей, в интернет-форумах и так далее. Именно поэтому наша работа в центре поддержки семей детей с синдромом Дауна так важна», — резюмирует мама Леонарда.

Центры поддержки семей детей с синдромом Дауна

Такие центры существуют по всей Германии, контактную информацию многих из них можно найти на информационном сайте. Как правило, речь идет о некоммерческих организациях, основанных родителями и существующих на их членские взносы и помощь спонсоров. Некоторые из этих НКО охватывают пару десятков семей, другие — такие, как центр KIDS Hamburg e. V. Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom, — несколько сотен.

Как рассказала DW руководитель гамбургского центра Бабетте Радке (Babette Radke), он был основан около 20 лет назад. Так что детям первых членов центра сегодня уже по 20-25 лет. Многие из них сейчас осваивают ту или иную профессию и живут — насколько это возможно — самостоятельной жизнью, продолжая, однако, регулярно посещать центр. Для них там существует особая группа — «Двадцатилетние».

Помимо этого, есть группы для родителей с младенцами, подростков, братьев и сестер детей с синдромом Дауна. «Обратиться к нам можно уже на стадии беременности, — рассказывает Радке. — Ведь благодаря современным технологиям пренатальной диагностики оценить вероятность наличия у ребенка синдрома Дауна можно уже на 10-11 неделе».

Современные технологии позволяют оценить вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна уже на ранних стадиях беременности

«Думаю, поначалу для каждой семьи это своего рода шок. Ведь это не то, что ожидаешь, когда принимаешь решение родить ребенка. Но большинство родителей, которые приходят к нам, — это мужественные, уверенные в себе люди, которые не отказываются от ребенка, даже если он с синдромом Дауна», — отмечает руководитель центра KIDS Hamburg.

Взаимопомощь родителей

Благодаря тому, что среди членов центра есть родители из всех районов Гамбурга и его предместий, получить ответы на важные вопросы новичкам не так уж сложно. «Будь то стратегия ведения беременности, особенности медицинской страховки, подходящий детский сад или школа — родители «со стажем», готовые проконсультировать менее опытных членов центра, найдутся всегда», — указывает Бабетте Радке.

Детских садов, специализирующихся на уходе за детьми с синдромом Дауна, в Германии сравнительно немного. Поэтому такие малыши, как правило, ходят в обычные сады, где к ним бывает приставлен специалист по коррекционной педагогике, работа которого оплачивается из муниципального бюджета.

Со своей стороны, воспитатели никогда не заостряют внимание на особенностях развития ребенка. «Если другие дети спрашивают, почему Леонард до сих пор носит подгузники, хотя он уже такой большой, то они отвечают просто: «Потому, что они ему пока еще нужны», — рассказывает Сильвия Флек из Майнца.

В Германии многие родители детей с трисомией 21 предпочитают отправлять их в обычные начальные школы

По словам Сильвии, уход специалиста по коррекционной педагогике за ее ребенком имеет множество преимуществ. Однако, с другой стороны, ей уже не раз звонили из сада с просьбой привести Леонарда позже или забрать его раньше потому, что этот сотрудник присутствовал там не полный рабочий день. В таких условиях совмещать обязанности жены и матери двоих детей (у Леонарда есть трехлетняя сестренка, абсолютно здоровый ребенок) с работой медсестры бывает очень нелегко.

Какую школу выбрать для ребенка с синдромом Дауна?

Именно поэтому, несмотря на существующий в Германии тренд отправлять детей с синдромом Дауна в обычную начальную школу, Сильвия и ее муж уже решили, что запишут Леонарда в начальную школу для детей с особенностями развития. Ведь ее преимущество, кроме прочего, — в том, что сеансы физиотерапии и логопедии, а также некоторые другие процедуры там интегрированы в распорядок дня, так что родителям не нужно посещать их после уроков.

Способности детей с синдромом Дауна к освоению учебного материала очень индивидуальны. По словам Бабетты Радке из центра KIDS Hamburg, она знакома с девочкой, которая сейчас готовится сдать экзамены за девятый класс обычной школы, однако это — скорее исключение, чем правило.

Это мнение разделяет Томас Штайнер (Thomas Steiner) — руководитель центра поддержки семей детей с синдромом Дауна в Майнце, отец 12-летнего Эмилиана, регулярно посещающего центр. Эмилиан и его семья — родители и восьмилетняя сестра Ида — живут в небольшом городке Требур недалеко от Майнца.

Поскольку сверстники Эмилиана были знакомы с ним с малолетства и знали о его особенностях развития, общение с ними в начальной школе позже проходило очень гладко. «Другие дети принимали его таким, какой он есть», — говорит Томас. Тем не менее ближе к концу четвертого класса Эмилиан, занимающийся по индивидуальному плану, начал замечать, что его одноклассники решают другие, более сложные задачи. Это не могло не вызвать разочарования.

Когда настала пора определяться с выбором средней школы, родители остановились на специальной школе для детей с особенностями развития.

Благодаря тому, что семья Штайнер с самого раннего возраста Эмилиана уделяла большое внимание развитию моторики, в том числе необходимой для формирования у него правильной осанки и навыков речи, мальчик ведет сегодня жизнь, вполне сопоставимую с жизнью других подростков: проводит много времени со своей семьей, иногда — с друзьями из центра, обожает плавать и особенно — нырять.  

Вместе непобедимы: Томас Штайнер с сыном Эмилианом

По словам Томаса Штайнера, посещение спортивных секций для детей с синдромом Дауна вполне реально, однако не в каждом спортклубе есть тренер, который мог бы посвятить себя индивидуальной тренировке с таким ребенком (что необходимо, например, в бассейне). Спортклубов, специализирующихся на тренировках с детьми с ограниченными возможностями, очень мало, но они есть. Например, секция скалолазания в Висбадене, очень популярная у детей с трисомией 21.

Что касается Эмилиана, то он даже научился ездить на горных лыжах, благодаря клубу зимних видов спорта для детей с синдромом Дауна, который его родители открыли для себя в Австрии.

Отношение окружающих

По наблюдениям Томаса Штайнера, малыши с синдромом Дауна редко сталкиваются с неприятием и недружелюбным отношением к ним со стороны других детей или взрослых. Немного сложнее обстоит дело в более взрослом возрасте, хотя неприятные ситуации случаются довольно редко.

По мнению Бабетты Радке из центра Hamburg KIDS, и в немецком обществе все еще достаточно людей, слишком мало знающих о синдроме Дауна. За годы работы в центре она слышала даже о случае, когда врач извинился перед родителями за то, что их ребенок родился с трисомией 21. Бывало и такое, что родителей с ребенком с синдромом Дауна просили уйти с детской площадки или покинуть концертный зал, говорит эксперт.

«Одну мою знакомую после рождения у нее сына с синдромом Дауна друзья спросили, как им его стоит называть, — вспоминает Сильвия Флек. — Она ответила им тогда: лучше всего — называйте его по имени». То, что люди говорят о детях с особенностями развития, характеризует не детей, а этих людей, уверена Сильвия. По ее словам, она никогда не относилась к матерям, которые называют детей с синдромом Дауна «солнечными» и утверждают, что у них все просто прекрасно: «Я всегда говорила иначе: мы сами сделаем так, что все будет хорошо, и в конце концов — даже прекрасно».

Смотрите также:

• Стоит ли жить на Земле?

  Концепция

  Концепция выставки объясняется ее кураторами просто: пару недель назад на крыше боннского музея приземлился космический корабль, с борта которого сошло семеро инопланетян с синдромом Дауна. Им поручена важная миссия: узнать, как живется на планете Земля людям с синдромом Дауна. Какие проблемы их волнуют? Как относятся к ним другие люди и как менялось это отношение с течением времени?

• Стоит ли жить на Земле?

  «Поцелуй в ухо»

  Эта фотография — из журнала Ohrenkuss, выходящего в Германии два раза в год. Его название можно перевести как «поцелуй в ухо». В виду имеется та информация, которая остается в голове человека, а не та, которая «в одно ухо влетает, из другого вылетает». Название возникло спонтанно, на одном из первых заседаний редакционной коллегии.

• Стоит ли жить на Земле?

  Мода, спорт, любовь…

  Тексты и иллюстрации для каждого из выпусков журнала пишутся или готовятся людьми с синдромом Дауна. Каждый номер журнала посвящен той или иной теме.

• Стоит ли жить на Земле?

  Джон Даун

  Один из залов выставки посвящен Джону Лэнгдону Хэйдону Дауну — британскому ученому, который в середине XIX века впервые описал характеристики людей с синдромом, названным в итоге его именем.

• Стоит ли жить на Земле?

  Опережая свое время

  Кроме подробного перечисления внешних черт, присущих людям с синдромом, названным его именем, ученый Даун также отметил, что такие люди обучаемы, причем их обучение дает очень хорошие результаты. Он указал на важность артикуляционной гимнастики для развития их речи, а также на склонность таких людей к подражанию, которую можно использовать в процессе обучения.

• Стоит ли жить на Земле?

  Уникальный фотоархив

  Британский ученый попросил профессионального фотографа сделать портреты детей, с которыми он занимался. Посетители выставки могут ознакомитться с биографией каждого из них. На этом снимке — Флоренс Торнтон (1879 — 1900).

• Стоит ли жить на Земле?

  Древняя статуэтка

  Предполагается, что эта статуэтка ольмеков, живших на территории Центральной Америки около трех тысяч лет назад, изображает человека с синдромом Дауна. О том, как жили люди с синдромом Дауна до середины XIX века, доподлинно практически ничего не известно. Но археологи, генетики и другие ученые постоянно работают над тем, чтобы белых пятен в истории стало меньше.

• Стоит ли жить на Земле?

  Живопись и не только

  Выставка, проходящая в федеральном выставочном зале Bundeskunsthalle в Бонне, подготовлена при активном участии людей с синдромом Дауна. На фото — картина Патрика Ханока «Без названия», 2015 год.

• Стоит ли жить на Земле?

  Сюзанне Кюмпель: «Своя комната», 2000 г.

  В каталоге, выпущенном боннским музеем к открытию выставки Touchdown, фотографии и справочные материалы сопровождаются высказываниями людей с синдромом Дауна. Тереза Кнопп: «Я хотела бы найти друзей без таких нарушений, как у меня. Но это сложно». Верена Элизабет Турин: «Я хочу, чтобы другие люди относились ко мне так, как ко всем остальным. Не как к ребенку, а совершенно нормально».

• Стоит ли жить на Земле?

  Наглядно и понятно

  Ковер «Хромосомный набор» Жан-Мари Мон вышила в 2016 году. Художница с синдромом Дауна хотела таким образом внести свою лепту в просвещение людей.

• Стоит ли жить на Земле?

  Факты, о которых нельзя забывать

  Вот в таких сосудах нацистские медики сохраняли останки детей, умерщвленных в венской клинике «Am Steinhof», где, в частности, проводились опыты над детьми с синдромом Дауна. Долгое время после войны они хранились в мемориальной комнате больницы, но в 2002 году останки были преданы земле…

• Стоит ли жить на Земле?

  В рамках программы умерщвления «Т-4» национал-социалисты уничтожили несколько десятков тысяч человек, среди которых были те, кто страдал различными физическими и психическими заболеваниями, а также люди с синдромом Дауна. На фото — экспонат выставки в Бонне: картина Кристы Зауэр «Без названия», 2010 год.

• Стоит ли жить на Земле?

  Семейство Хиллов

  Британец Деймон Хилл (на рисунке — сзади справа) — один из лучших автогонщиков 1990-х. У него — четверо детей, и первенец, Оливер, родился с синдромом Дауна. Деймон и его супруга регулярно выделяют средства на деятельность фондов, поддерживающих людей с синдромом Дауна, выступают в качестве попечителей, осуществляют различные проекты, задача которых — поддержать людей с синдромом Дауна.

• Стоит ли жить на Земле?

  Но бывает и так…

  Американский драматург и прозаик Артур Миллер, лауреат Пулитцеровской премии и некогда — муж Мэрилин Монро, фактически всю жизнь скрывал от общественности тот факт, что в его браке с фотохудожницей Ингой Морат родился сын с синдромом Дауна. Мальчика практически сразу после рождения отправили в интернат, где его навещала только мама. На рисунке — Миллер с супругой Ингой и дочерью Ребеккой.

• Стоит ли жить на Земле?

  Размышления

  Стоит ли Земля того, чтобы здесь остаться? Последний зал выставки посвящен ответам на этот вопрос. Херман: «Я хотел бы быть частью народа, который не воюет. Но тут есть войны, страх, нужда, и все куда-то спешат. А я это ненавижу». Сабина: «Мне нравится, когда я не болею и могу радоваться. Хорошо, что можно жить среди животных и растений, заниматься спортом и быть с людьми, которые тебя любят!»

  Автор: Дарья Брянцева

 

Мифы о синдроме Дауна — СоДействие

 Сегодня словосочетание «синдром Дауна», превратилось в нарицательное имя, которое часто употребляется как шуточно-бранное выражение. Его можно услышать из уст известных сатириков и мультгероев, оно употребляется в кроссвордах и статьях в негативном, ироническом значении. И это может быть неприятно ни детям с синдромом Дауна, ни их родителям. 

Предлагаем Вашему вниманию спискок наиболее распространенных заблуждений о синдроме Дауна и комментариями к ним.

• Синдром Дауна — это болезнь, ее нужно лечить…

Это не так: Синдром Дауна (СД) — это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами». Не корректно называть человека с СД «Даун», правильно говорить: «Человек с синдромом Дауна», «ребенок с особенностями развития», «люди с ограниченными возможностями» или «люди с особыми потребностями».

• Люди с синдромом Дауна не способны к обучению…

Это не так: этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви — основного стимула для малыша.

В тоже время, живя в семье, «бесперспективный» (по словам врачей) малыш в годик — сам садится, в два — ходит, к двум с половиной — ест ложкой и произносит первые слова, в четыре — показывает свой характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом!

• Ребенок с синдромом Дауна — плод асоциального поведения родителей…

Это не так: по статистике один ребёнок из 700 новорождённых появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности.

Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

• Семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна…

Это не так: по другим причинам семьи распадаются гораздо чаще!

• Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества: половая агрессия, неадекватное поведение, добродушное поведение сменяется приступами ярости…

Это не так: Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей оно бывает переменчивым. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений совершенных людьми с синдромом Дауна.

• Людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше чем в Европе...

Это не так: В Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, включены в программу государственной помощи и общество относится к ним как к равноправным членам. В России — 85 % семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна уже в родильном доме. И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого он уже никогда не выйдет. Таким образом, создается ложное впечатление, что в России людей с СД значительно меньше.

• С моей семьей этого не случится…

Это не так: такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.

• Ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов…

Это не так: существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребёнком в специальных -учреждениях — синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.

С ЛЮБЫМ РЕБЕНКОМ, оторванным от родителей и от общества, происходит гораздо большая трагедия, чем отставание в развитии и лишение человеческих радостей: он не знает, что такое ЛЮБОВЬ!

 В НАШИХ СИЛАХ СДЕЛАТЬ ТАК, ЧТОБЫ В ЖИЗНИ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА БЫЛО БОЛЬШЕ ЗАБОТЫ, ЛЮБВИ И ДОБРОТЫ 

Не болезнь, а особенность | Мнения

21 марта весь мир отмечает День человека с синдромом Дауна. До сих пор этот синдром окружен огромным количеством мифов, главный из которых — необучаемость людей с синдромом Дауна, которые якобы не способны говорить, читать и писать. Но это неправда.

Нужно помнить, что синдром Дауна — это не болезнь, а генетическая особенность. У этих детей такой же спектр эмоций и разнообразие характеров, как и у обычных. Но у них есть особенности, из-за которых им требуется повышенное внимание. Они дольше, чем их сверстники, осваивают новое. Умственная отсталость может присутствовать как в легкой, так и в тяжелой форме — это тоже индивидуально.

Чтобы дети с синдромом Дауна в будущем стали полноценными членами общества, надо как можно раньше начинать с ними заниматься. Из-за общего снижения мышечного тонуса им труднее научиться говорить и ходить, поэтому с ними обязательно должны заниматься логопед и дефектолог.

Зато в том, что касается воспитания, детям с синдромом Дауна нужно то же, что и обычным, — любовь и забота. Я давно работаю с детьми и точно могу сказать, что любые дети — и здоровые, и с особенностями — развиваются, когда их кто-то любит. Как только ребенок перестает чувствовать любовь, он начинает чахнуть и останавливается в своем развитии.

Детей с синдромом Дауна часто называют солнечными. Мне нравится это обозначение, но нельзя думать, что это значит, будто у них всегда хорошее настроение. Они могут вредничать, хитрить, могут даже рассердиться и ударить. И все-таки их открытость, простота и доверчивость оправдывают это название. Они могут быть и тучками, и громом, и молнией, но все-таки солнца в них больше. Эти дети дают нам очень много тепла и любви.

Главная особенность работы с детьми с этим синдромом в том, что нужно несколько раз повторять информацию. Они не могут понять всё сразу, как обычные дети. Например, в нашем Елизаветинском детском доме мы довольно долго отрабатывали последовательность мытья рук: подойти к раковине, включить кран, протянуть руки, вначале сполоснуть их, потом взять мыло, намылить и смыть водой. Но когда дети с синдромом Дауна запоминают эту последовательность, они помнят ее всегда и, в отличие от обычных сверстников, ее не меняют. Если их научить делать что-то хорошо, они будут делать это хорошо всегда, в отличие от нас с вами. Мы иногда ленимся хорошо подмести пол или сложить в правильной последовательности вещи. Но для этих детей важно, чтобы всё было именно так, как их научили, и никак по-другому. Они просты, открыты и уязвимы, с трудом понимают полутона и намеки. Они видят всё несколько категорично: это хорошо, а это плохо.

Детей с синдромом Дауна можно научить себя обслуживать и заботиться о своем доме, более того, к домашним обязанностям они относятся с большим воодушевлением, чем обычные дети. Для них это поощрение — помочь что-то сделать, убрать со стола, почистить картошку, в отличие от обычных детей, которые любой труд воспринимают как повинность. В этом плане они ведут себя как совсем маленькие дети 2–4 лет, которые хотят во всем помогать маме, всё делать вместе с ней. Это доставляет им большую радость.

Как-то вечером в Елизаветинском детском доме старшие девочки (им уже больше 18 лет) с синдромом Дауна вместе с воспитателем ужинали достаточно поздно, а им еще предстояло убрать за собой. Я сказала, что не нужно убираться сегодня, они, наверное, устали. Услышав это, одна из них расплакалась. Чтобы утешить девочек, мы всё же разрешили им убраться в тот вечер.

Пока «солнечные» дети маленькие, домашние дела — это только развитие навыков для них. Но когда у них получается освоить то или иное домашнее дело, они становятся настоящими помощниками. Разумеется, мы не нагружаем девочек, но готовим их к жизни в реальном мире, где нужно будет уметь себя обслуживать. Например, девочки вместе с воспитателями ходят в магазин. Сначала они учатся отличать, скажем, свеклу от картошки, потом второй этап — не просто различать, а суметь выбрать хорошую картошку или свеклу. Когда они минимально осваивают счет, мы с ними составляем примерный бюджет покупок. Потом купленные продукты мы вместе с «солнечными» девочками моем, чистим, режем, готовим и угощаем всех. В этом процессе каждый ребенок участвует в меру своих возможностей, но для каждого большая радость чувствовать, что он помог.

Еще один большой вклад в развитие этих детей — это обучение их в обычных школах. Чем больше они включены в обычную жизнь, тем быстрее происходит их развитие. В коррекционной школе они защищены от общества, которое может обидеть, но порой их развитие стопорится, ведь детям просто не к чему тянуться. Инклюзия важна, потому что ребенок ориентируется на здоровых сверстников и старается им подражать.

Если с ребенком с синдромом Дауна начать заниматься с раннего детства, он сможет найти себя в жизни. Вряд ли он сможет получить высшее образование, хотя такие случаи бывали. Но он сможет работать, например, столяром, садовником, поваром, швеей, озеленителем или курьером.

В то же время человек с синдромом Дауна гораздо более уязвим, чем обычные люди, и нуждается в поддержке. Одна моя знакомая с синдромом Дауна, уже взрослый человек, работает помощником воспитателя в инклюзивном детском саду. Она вполне самостоятельна, но понимает, что не сможет жить одна, если что-то случится с ее родственниками. Да, она сможет приготовить себе еду, сходить в магазин и заработает средства себе на жизнь, но она не справится без человеческого тепла, заботы и ощущения защищенности, которое дают ей родные.

В нашем детском доме проходят социализацию «солнечные» Таня и Ульяна, они достигли совершеннолетия и формально считаются взрослыми. Но, к сожалению, наши 5–7-летние воспитанницы с синдромом Дауна во многом развиты лучше, чем они. До 18 лет Таня и Ульяна жили в огромном коррекционном детском доме на 500 человек, и из-за этого очень много возможностей для развития было упущено. Они нигде не учились. Сейчас они посещают колледж, освоили валяние, батик, швейное дело, ткачество. К сожалению, Таня и Ульяна никогда не смогут работать самостоятельно, хотя это было бы возможно, начни с ними заниматься с детства. Но мы надеемся, что с помощью тьютора девочки все же смогут работать и реализовать себя.

Автор – руководитель инклюзивного Елизаветинского детского дома, совместного проекта службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Жизнь с синдромом – Власть – Коммерсантъ

21 марта весь мир отмечает день человека с синдромом Дауна — в развитых странах такие люди учатся, работают, участвуют в общественной жизни. Как живут люди с синдромом Дауна в России, выясняла специальный корреспондент ИД «Коммерсантъ» Ольга Алленова.

В Дом ребенка Ваню привезли из роддома. Он провел там четыре года и ни разу за это время не встал на ноги. Только к пяти годам, когда его перевели в детский дом-интернат (ДДИ), он научился ходить. Ваня почти не говорит, потому что живет в сложной группе, где дети общаются друг с другом посредством звуков и жестов, а Ваня им подражает. Это интернат для детей с глубокой умственной отсталостью. У Вани она совсем не глубокая, и есть даже мнение, что умственной отсталости у него нет вовсе, а есть только педагогическая запущенность. Он понимает речь, может общаться и даже пытается произносить слова. Но в России дети с синдром почему-то попадают именно в такие учреждения.

Ему не было года, когда прооперировали его порок сердца, и теперь он здоров. Синдром Дауна — это особенности развития человека, обусловленные дополнительной 47-й хромосомой. У детей с синдромом Дауна часто встречаются сопутствующие заболевания — пороки сердца и пищевода, мышечный гипотонус, но все это исправимо и излечимо. Избавиться нельзя только от дополнительной хромосомы. На Западе синдром Дауна давно считается не болезнью, а только особенностью развития, которая не мешает большинству людей с синдромом получать образование и работать. Но Ваниной маме этого никто не объяснил.

Есть определенные природные законы, по которым один человек с синдромом Дауна рождается на 800-1000 человек в любой стране мира. В России каждый год рождается 2, 5 тыс. детей с синдромом Дауна. Двадцать лет назад 80% новорожденных с синдромом попадали в сиротские учреждения. Благодаря просветительской и педагогической работе организаций, помогающих людям с синдромом Дауна, количество отказов существенно снизилось. Сейчас в Москве около 50% мам отказывается от таких детей. Ване не повезло, и он оказался среди отказников.

В прошлом году волонтеры стали возить Ваню на занятия в фонд «Даунсайд Ап». Вообще-то фонд работает в основном с семьями, потому что важная составляющая работы с детьми с синдромом Дауна — регулярное повторение с родителями пройденного на занятиях материала. Но для Вани и его сверстницы Ани из ДДИ фонд сделал исключение. Уже на первых занятиях Ваня произнес несколько новых слов. Одевал кукол, танцевал и рисовал. Он любит приезжать в фонд и, входя, говорит «здравствуйте» всем своим знакомым. Психологи в фонде считают, что Ваня стоит на пороге активной речи и давно заговорил бы, если бы в детском доме его окружала речевая среда и с ним занимались специалисты по раннему развитию.

Если бы Ваня жил в семье, он сумел бы учиться в школе, заниматься спортом и музыкой. Но в сиротской системе будущего у него нет. Дети с синдромом Дауна до 18 лет живут в ДДИ, а потом их переводят в психоневрологические интернаты. Смена обстановки и новая, часто агрессивная, среда влияют на их здоровье, и многие люди с синдромом там не выживают.

Если Ваня найдет семью, то его история может быть счастливой — как жизнь многих людей с синдромом Дауна, у которых семья есть.

«Я эти слова на всю жизнь запомнила»

В фонде «Даунсайд Ап» я знакомлюсь с Анастасией Даунис и ее дочерью Дашей. Несмотря на то что в фонде занимаются детьми до 7 лет, а Даше уже 16, она приходит сюда в гости, и здесь ей всегда рады. Анастасии было 19 лет, когда родилась Даша. В палату пришел главный врач и сказал: «Ты не справишься, разрушишь семью. Ты еще молодая. Родила такую, родишь и здоровую. Считай, что ты купила бракованную игрушку и ее можно вернуть в магазин».

— Он так и сказал,— вспоминает Настя.— Я эти слова на всю жизнь запомнила.

Поскольку Настя не поддавалась на уговоры, врачи зашли со стороны мужа и его родственников. Родные мужа оказались не готовы к «тяжелому бремени», и даже мама, видя, что ситуация острая и семья может разрушиться, посоветовала дочери отказаться от ребенка, пообещав, что заберет Дашу, когда выйдет на пенсию.

Из роддома Настя ушла без Даши. Она не написала отказ, а только заявление о сложном семейном положении с просьбой временно поместить Дашу в Дом ребенка. Чаще всего такое временное размещение становится постоянным, а родители за детьми уже не возвращаются.

— Весь тот год, пока она была в доме ребенка, я ходила как полоумная, заглядывала в чужие коляски,— вспоминает Настя.— Пришла в дом ребенка, там приветливо встретили, разрешили приходить к Даше.

Если бы в первые дни жизни ребенка врачи дали адекватную информацию, то она забрала бы дочку из роддома домой

Первые полгода она приезжала к дочери раз в месяц, потом стала брать Дашу на прогулки. В год и три месяца дочь не могла сидеть, держать ложку и весила всего 6 кг: «Я укладывала ее спать и уходила, чувствуя ее взгляд в спину. Это было очень тяжело. Однажды поняла, что не смогу больше без нее уйти. Нам разрешили забрать Дашу домой на время моего отпуска».

Было начало июня, и семья провела целый месяц вместе. В первую же неделю дома Даша научилась сидеть и ходить. А Настя поняла, что больше никуда ее не отдаст. Она не смогла убедить мужа, и они развелись: «Мы продолжали видеться, он помогал возить Дашу на занятия в фонд «Даунсайд Ап» и в какой-то момент понял, что это обычный ребенок. Мужу просто нужно было чуть больше времени, чем мне». Они снова поженились. Сейчас Даше 16 лет, и у нее есть восьмилетняя сестра Аня.

Самым трудным временем в жизни семьи Настя считает тот первый год, когда они жили без Даши. Если бы в первые дни жизни ребенка врачи не рассказывали Насте страшилки и не давили на ее родных, а дали адекватную информацию, то она забрала бы дочку из роддома домой. Обиды на врачей Настя не держит: «Они жалеют мам, но не жалеют детей. Они не видят детей, а видят диагноз. У них нет информации о возможностях наших детей. Им самим нужна помощь. Врача нужно обучать правилам поведения с мамами, у которых рождаются дети с особенностями. Тогда отказов в роддомах будет значительно меньше. Но, к сожалению, и сегодня многие слышат те же слова, что говорили мне 16 лет назад. Женщина в такой момент испытывает сильнейший стресс и может совершить ошибку».

С трех до семи лет Даша приходила на занятия адаптационной группы в фонд «Даунсайд Ап» — ей помогали общаться с другими детьми, развивать речь, обрести познавательные навыки. Сначала родители и дети занимались вместе, потом Настя стала уходить в соседнюю комнату к психологам, и Даша привыкала учиться без нее. Даша пошла в обычный детский сад, который работал при поддержке «Даунсайд Ап» и в котором обучалось несколько детей с особенностями развития. Потом ее взяли в класс со сложной структурой дефекта при общеобразовательной школе. Дети с синдромом Дауна и ДЦП учились в одном классе, но на уроки рисования и музыки ходили с обычными детьми из других классов. Отдельно в школе был создан класс для детей с аутизмом. В прошлом году в рамках московской реформы образования Дашину школу соединили с соседней, а два класса со сложной структурой дефекта слили в один. От инклюзии осталось только общение с обычными детьми на переменах и в столовой. На уроки рисования и музыки «сложный» класс больше не ходит. Дети с аутизмом лучше усваивают школьную программу, чем их сверстники с синдромом Дауна, но имеют больше проблем с коммуникацией и поведением. Выросла и нагрузка на родителей детей с аутизмом — теперь им приходится находиться в классе постоянно. Дополнительных внеклассных занятий или группы продленного дня для детей с особенностями в школе нет.

Каждый год ребенок с инвалидностью должен в обязательном порядке проходить психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК), чтобы получить рекомендации специалистов для дальнейшего обучения в школе. Обойти эту процедуру нельзя.

— На ПМПК детям каждый год показывают одну и ту же пирамидку,— говорит Настя.— Когда Даша заходит, там все время сидят одни и те же тетушки, которые разговаривают с ней шепотом, как с дурочкой. Потом они меня спрашивают: «А почему она шепотом говорит?» А я им отвечаю: «А вы себя со стороны видели?» Даша всего-то подстраивается под собеседника. Обычно эти тетушки внушают мне мысль, что Даше не подходит эта школа, ей нужна коррекционная, а я плохая мать, потому что забочусь о своем комфорте и не хочу возить ребенка на другой конец Москвы в коррекционную школу. Да, мне важно, чтобы школа была рядом с домом. И скажите: почему я не могу заботиться о своем комфорте? Почему бы мне не ходить на работу, не заниматься и вторым своим ребенком и не вести ту жизнь, какую я хочу? Почему я должна менять всю жизнь семьи из-за какой-то комиссии, которая ничего не знает о детях с синдромом Дауна, а также об обстоятельствах жизни нашей семьи? Для меня ПМПК — это куча хлопот, потраченное время. Я знаю, что выгнать моего ребенка из школы не имеют права. В школе нам объясняют, что прохождение комиссии необходимо для того, чтобы поставить в ведомости какую-то галочку. Есть галочка — есть финансирование. Но почему финансирование связано с галочкой, а не с фактическим присутствием ребенка в школе?

Настя рассказывает о неприятных моментах жизни спокойно, с улыбкой философа, понимающего, что в жизни важно, а что нет. Она может подробно рассказать о том, как дети с синдромом Дауна проходят регулярные комиссии по продлению инвалидности, и их родители начинают готовиться к комиссии за полгода, собирая многочисленные справки. Она, как и другие родители, имеет право на возмущение, потому что хромосома, определившая развитие их детей, не рассосется, а значит, все эти справки и комиссии бессмысленны. Она может переживать о том, что из общеобразовательной школы ее дочь выйдет не с аттестатом, а со справкой. И о том, что дальнейший ее маршрут непонятен. Но жалоб на жизнь я не услышу от нее ни разу.

— Мы научилась не рвать на себе волосы, а решать проблемы по мере их поступления,— говорит Настя.— Раз надо оформить эту инвалидность и пройти ПМПК, мы пройдем. Да, встреча с системой неприятна, она отнимает время, которое я могла бы провести с детьми, но когда-то я решила относиться к этому спокойно и не разрушать себя. Мы же не спрашиваем себя, зачем мы едем по пробкам на работу. Есть много вещей, которые нам не нравятся, но делать их нужно.

«Я верю в Господа Бога и в педагогику»

Аполлинарии 10 лет, у нее синдром Дауна, и она ученица центра образования N686 «Класс-Центр» Сергея Казарновского. Школа с театральным уклоном, а Полина — человек творческий: поет в хоре и сольно, записывает песни на студии, играет на флейте, занимается актерским мастерством. Всего пять лет назад, когда встал вопрос о том, куда идти учиться Полине, семья могла рассчитывать только на ДДИ, где дети с таким диагнозом «пребывали», но не обучались. Большинство детей живет в ДДИ постоянно — как Ваня. А некоторые, родительские, на пятидневке. Отдавать Полину в интернат родители отказались. Неудача постигла их и в коррекционной школе при встрече с директором. «Директор сразу напрягся,— вспоминает мама Полины Татьяна Журина,— потому что тогда наших детей еще считали необучаемыми, и попасть в «коррекционку» для ребенка с синдромом Дауна считалось большим счастьем». Удача привела Татьяну в центр психолого-медико-социального сопровождения «Зеленая ветка», в котором Полину стали готовить к школе. Там и прозвучало название школы Казарновского и предложение попробовать.

«У Полины развиты актерские способности, она умеет понравиться, но это предложение превзошло мои самые смелые мечты,— вспоминает Татьяна.— Дочь не была готова к обычной общеобразовательной школе, да еще и с дополнительной нагрузкой. В то время у нее были сильно развиты аутичные черты. Она боялась громких звуков и большого количества людей и не всегда могла справиться с эмоциями, это приводило к поведенческим проблемам. Но все сошлось — директор школы не побоялся рискнуть». Первый год был испытательным. Полина три раза посещала уроки дополнительного образования: хореографию и вокал. В общеобразовательной школе нет специальных условий для пребывания ребенка с ментальной инвалидностью — там нет логопеда, дефектолога, а главное, тьютора — специалиста, который сопровождает особенного ребенка в школе. Но у школы был договор с «Зеленой веткой», и все специализированные услуги Полина могла получать там. Тьютор с первого дня играл ключевую роль в ее образовании — помогал ей освоить пространство школы, привыкнуть к классу и усваивать школьную программу. В следующем году ее приняли в первый класс наравне с остальными детьми. «Она уставала и устает, потому что особые дети обрабатывают информацию по-особому,— говорит Татьяна.— Но ей это нравилось, она любит школу, ее стимулирует общение с ребятами. Школьная жизнь скорректировала ее поведение. Дети с синдромом Дауна умеют подражать окружающим, и если в ресурсном центре Полина копировала поведения ребят с ментальной инвалидностью, то в обычной школе она стала вести себя, как обычные дети».

Если бы десять лет назад Татьяна узнала о том, что ее дочь пойдет в обычную школу, она бы не поверила. В те годы ей, выпускнице престижных вузов, имеющей два высших образования, казалось, что жизнь закончена: «Я не собиралась от нее отказываться. Понимала, что причин для предательства быть не может. Но две недели, пока Полю выхаживали в боксе, мысли приходили разные. И мне очень помогли старший сын и муж. Сыну было уже 14 лет, это человек нового поколения, и он сказал: «Ты родила и меня, и ее, почему же она должна жить в детдоме, а я — собирать цветы жизни?» Эта поддержка оказалась для меня ключевой».

Если бы десять лет назад Татьяна узнала о том, что ее дочь пойдет в обычную школу, она бы не поверила

Полина родилась недоношенной, слабой, с гипотонусом мышц (это довольно часто встречается у детей с синдромом Дауна). Она поздно научилась сидеть, ползать, ходить. До полутора лет к ним домой приходил педагог из центра «Даунсайд Ап», работающий по программе семейного визитирования. Он обучал маму и дочь, помогал Полине «выйти из симметрии», сортировать предметы. В полтора года девочка стала посещать занятия в «Даунсайд Ап» и поначалу сильно отставала на фоне остальных детей. За обедом дети сидели за столом, держали ложку, а она лежала на полу и кричала. К речевому педагогу она попала, когда ей было два. После упорных занятий заговорила. С трех лет до семи она регулярно занималась иппотерапией в клубе «Равные возможности», это помогло развить координацию. Сейчас занимается полноценной верховой ездой, даже побеждает в соревнованиях. Татьяна говорит, что для многих детей с ограниченными возможностями лошади — это целая жизнь.

Сейчас многие трудности уже позади, и в этой изящной, хорошо сложенной девочке сложно узнать ребенка, который едва мог ходить. В отношении детей с синдромом Дауна много стереотипов. Считается, например, что у них низкий голос, и они неспособны интонировать и брать высокие ноты. Но Полина научилась петь. На показательных концертах она умеет удивить и зрителей, и специалистов. Она играет Моцарта на флейте, хотя два года назад не понимала, зачем ей вообще это нужно. Еще ей было трудно держать ручку в руке, так как мелкая моторика была плохо развита, и казалось, что она никогда не сможет писать. Педагоги учили ее вписывать буквы в огромные квадраты, постепенно сужая квадраты и уменьшая буквы. Сейчас она пишет диктанты, лишь немного отставая от сверстников. Еще Полина бегло читает. Когда я прихожу к ней в гости с книгой китайских сказок, она тут же раскрывает ее и читает вслух. Потом она задает мне вопросы, снимая на свой телефон. Она прекрасно разбирается в компьютерной и вычислительной технике. В школе на уроке математики ей разрешают считать на калькуляторе, потому что математика дается ей с большим трудом.

Успехи Полины и других людей с синдромом Дауна, которые вопреки всему живут полноценной интересной жизнью,— очень важный аргумент в пользу расширения инклюзивного пространства. Сейчас в России об инклюзии много говорят, но большинство родителей особенных детей не решаются прийти в общеобразовательную школу. Психолого-медико-педагогические комиссии (ПМПК), через которые обязаны регулярно проходить все дети с инвалидностью, обучающиеся в школе, по словам Татьяны, редко дают рекомендацию на выделение ребенку тьютора, а в условиях сокращения расходов и реформы системы образования на эту услугу рассчитывать и вовсе не приходится. «Приходит мама с ребенком на ПМПК, а ей говорят: «Идите в коррекционную школу, там тьютор не нужен»,— рассказывает Татьяна.— А мама не хочет в коррекционную, потому что школа в другом районе, а маме хочется, чтобы ребенок учился рядом с домом. На это ей отвечают: «Ну тогда сами обеспечивайте тьютора». Но не каждый может оплачивать услуги сопровождающего специалиста. Поэтому у родителя выбор небольшой: или увольняться с работы и ходить с ребенком в школу в качестве тьютора, или возить ребенка в другой район в коррекционную школу и тратить на это полдня, или отдать его в интернат. Люди, которые не могут уйти с работы, особенно одинокие мамы, чаще выбирают интернат. Но они имеют право жить в одном пространстве с остальными членами общества».

Отношение к людям с синдромом Дауна в России меняется, и Татьяна с Полиной знают это лучше многих других, потому что они всегда на виду. Когда-то Татьяна Журина и Елена Клочко, мамы детей с синдромом Дауна, создали организацию «Мыс доброй надежды». Их дети снимались для социальных календарей — важны были не только красивые образы детей с синдромом Дауна, но и контакты организаций, в которые родители могут обратиться после рождения особенного ребенка. Эти календари распространялись в роддомах и детских поликлиниках. Такие компании помогают многим мамам сделать выбор в пользу ребенка, а не в пользу детского дома. Недавно один из пользователей социальных сетей, увидев такой календарь, выступил с резкой критикой образа «прекрасной Аполлинарии» и «гламуризации» людей с синдромом Дауна. «После этого я получила такое количество теплых писем со словами поддержки, что поняла — общество действительно изменилось,— говорит Татьяна.— Я помню, какие статьи публиковались десять лет назад: «Если вы не сделали аборт, то еще можно это исправить — откажитесь от такого ребенка». Я помню, как выглядели дети с синдромом Дауна в детских домах, которые в 12 лет весили пять килограммов и не могли самостоятельно есть из-за гипотонуса. Никто не пытался их развивать, и они умирали очень рано. И я помню, как прочла тогда одну-единственную статью о том, что ребенка с особенностями развития можно чему-то научить, и она меня окрылила, я поняла, что могу развивать свою дочь. Я убеждена: чем больше будет информации о возможностях для особенных людей, тем меньше сирот попадет в детские дома».

Несколько лет Татьяна отвечала на звонки горячей линии «Мыса доброй надежды», общаясь с родителями детей с синдромом Дауна. Горячая линия помогла ей понять, что основная проблема общества — в низкой образованности граждан и высокой зависимости от чужого мнения. «Я знаю людей, которые и сегодня гуляют с детьми по вечерам, потому что им стыдно. Они прячут детей в квартирах, чтобы никто не видел, что у ребенка — синдром. Я знаю людей, которые ездят к шарлатанам, экстрасенсам, китайским докторам, которые обещают «отщепить лишнюю хромосому». Кто-то делает детям уколы в болевые точки, кто-то вводит стволовые клетки, кто-то дает нейролептики, «чтобы стал умнее», кто-то идет на пластические операции, чтобы изменить внешность ребенка. Все эти манипуляции не избавят ребенка от синдрома, они приносят только мучения ему и родителям. Ребенку это все не нужно — ему хорошо, когда рядом есть любящие люди. Я не верю ни в какие лекарства от синдрома, и я никогда не давала Полине никаких психотропных препаратов. Я верю в Господа Бога и в педагогику».

«Я готова была мыть бесплатно туалеты, лишь бы они его взяли»

В эфире телеканала «Россия 1» актер Театра простодушных Влад Саноцкий вручает цветы участникам шоу «Танцы со звездами». Я сижу с его мамой Галиной Егоровой на трибуне и слушаю ее рассказ о том, как 34 года назад в ее жизни появился особый ребенок. Галина по специальности эмбриолог, выпускница биологического факультета МГУ. Муж — состоявшийся врач. Старшая дочь — отличница с первых школьных дней. Когда родился Влад, его не приносили к маме несколько дней.

— День, второй, третий не приносят,— вспоминает она.— Я нервничаю, медсестры отмалчиваются. На третий день пришла врач, села на мою кровать и, глядя на свои руки, сказала: «У вас родился даун». Я переспросила: «Вы уверены?» Она ответила: «Даун — он и в Африке даун». Я расплакалась, а врач стала успокаивать: «Вы можете от него отказаться. Как будто его и не было!» Я засомневалась. И тут она сказала фразу, которая решила судьбу Влада. Она сказала: «Мы вам подберем другого ребенка». И я как будто проснулась: «Зачем мне другой? У меня есть мой». Так Влад попал домой.

Галина признается, что первый год жизни сына был мукой, потому что ей было стыдно и страшно. «Я выходила гулять с ним по вечерам, потому что боялась, что его увидят. Я не знала, что делать и куда идти с таким ребенком. Мне иногда даже казалось, что проще было бы от него отказаться. Большую роль сыграл муж — он сказал: «Давай год посмотрим, а там решим». Он понимал, что за год я успокоюсь. Когда кормишь ребенка, видишь его успехи — сел, взял ложку, пошел,— воспринимаешь это как подарок судьбы. И скоро я поняла, что счастлива просто потому, что Влад есть».

За четыре первых года жизни Влада семья пережила вместе с ним победы и поражения. Когда ему было три, мама собрала необходимые документы и привела его в детский сад. Даже тортик воспитателям подарила. Вечером ребенка вернули со словами: «Больше не приводите. Кто за ним смотреть будет?» Несколько следующих лет Галина готовила сына к школе: «У меня была задача его вытащить. Таких, как он, вообще не брали в школу». Он прошел комиссию и получил разрешение учиться в коррекционной вспомогательной школе. Там не было физики и химии, но Влада научили читать, писать и дали аттестат. Влад был единственным человеком с синдромом Дауна в школе, и учиться ему разрешили только при условии, что Галина будет сидеть с ним на уроках. Так она отсидела с сыном весь образовательный курс.

Влад любит воду, ему нравится плавать, и, когда при Российской академии физкультуры открыли кафедру адаптивной физкультуры, его взяли учеником. Успехи оказались настолько впечатляющими, что на специальной олимпиаде в Петербурге он выиграл золотую медаль. Потом было участие во Всероссийской специальной олимпиаде в Волгограде и Всемирные летние олимпийские Игры по программе специальной олимпиады в США. В Америке Влад кроме четвертого места получил серебряную медаль зрительских симпатий. Потом его награждали золотой медалью в Голландии и серебряной в Норвегии. Но всего этого Галина Михайловна не видела — Влад ездил с тренером. «А потом его пригласили в Монако, и я впервые поехала с ним вместе,— вспоминает Галина Михайловна.— Он проплыл 100 метров четырьмя стилями и взял золото. Когда он стоял на трибуне и поднимали российский флаг, я плакала».

А потом Владу исполнилось 20 лет, и спорт закончился. В Академии физкультуры Егоровой сказали, что после двадцати он уже не может участвовать от академии в соревнованиях. Влад больше не занимается плаванием профессионально, но регулярно ходит в бассейн по абонементу — пока не проплывет 1 км четырьмя стилями, домой не уходит.

Когда он еще был школьником, норвежские благотворители открыли в Москве программу музыкального образования для детей с синдромом Дауна. Влад научился играть на пианино и флейте. А потом их пригласили в Норвегию на концерт. На сцену вместе с российскими детьми вышли известные телеведущие и актеры. Все собранные деньги отдали россиянам, чтобы дети учились дальше.

В Италии они ходят в обычный класс, и это является оздоравливающим фактором для всего класса. Там нет травли и издевательств, там все объединяются вокруг такого ребенка

— В Норвегии я увидела специальные мастерские для людей с ментальными особенностями,— вспоминает Галина Егорова.— На одном этаже шьют какие-то тряпочки для швабр, на другом вышивают номера воинских частей на постельном белье, на третьем пекут булочки, на четвертом соединяют какие-то проводки. И нет жесткости: если человек не хочет вышивать, он может пойти печь булочки или соединять проводки. Там вообще все были очень доброжелательные. На улице я видела взрослых людей с синдромом Дауна, они приезжали на трехколесных велосипедах на работу. Я тогда стала просить: «Возьмите Влада, пусть он живет здесь». Я готова была мыть бесплатно туалеты, лишь бы они его взяли. Но мне ответили: «Мы 15 лет шли к этому, вы тоже придете».

С тех пор прошло почти 20 лет. За это время системных изменений в жизни людей с синдромом Дауна не произошло, и все их успехи обусловлены усилиями их родителей. Но Галина Егорова считает, что благодаря Владу ее собственная жизнь стала интереснее и насыщеннее: «Влад — лучшее, что случилось со мной в жизни».

В 1999-м году в Москве был создан Театр простодушных, и Влада пригласили играть. Во время одного из спектакля его увидел режиссер Дмитрий Федоров — так появилась роль в фильме «Ангел». Другой режиссер, Кирилл Серебренников, пригласил актеров Театра простодушных в свой спектакль «Идиоты» на сцене Гоголь-центра. В «Идиотах» Влад произвел впечатление на французского режиссера Давида Бобе, который ставил спектакль «Гамлет» для Гоголь-центра. Влад отправился на гастроли в Париж. «Он очень любит театр,— говорит Галина Михайловна.— Любит Кирилла (Серебренников. — «Власть»), и я благодарна Кириллу за то, что Влад в театре на равных с другими актерами, обычными людьми. Это очень хорошо».

«Не надо стесняться своих детей»

В феврале актриса Ксения Алферова, возглавляющая вместе с мужем Егором Бероевым фонд помощи особенным людям «Я есть», пригласила Влада в проект «Танцы со звездами» — Влад появляется на сцене в красивом костюме и цилиндре и дарит цветы участникам проекта.

Ксения говорит, что самому Владу участие в проекте нравится, а зрителям это помогает увидеть особенных людей в атмосфере праздника и успеха. «Наше общество еще, к сожалению, не готово к массовому появлению людей с особенностями развития в публичном пространстве, но изменить это можем только мы сами, и делать это нужно каждый день,— говорит Ксения Алферова.— И я рада, что в проекте эту идею поддержали. Режиссер считает, что это круто, руководство телеканала тоже так думает». За свое участие в проекте «России 1» Влад получает небольшую зарплату. В Гоголь-центре его актерскую работу тоже оплачивают.

В штиблетах и черном цилиндре Влад пьет кофе в гримерной и ждет начала программы. Он знает всех участников проекта по именам. Рассказывает о родном Театре простодушных: «Я там чувствую себя большим артистом. Это моя работа. Я играю адьютанта и офицера в «Капитане Копейкине». В «Скупом рыцаре» я молодой барон Альберт. А еще я друг Гамлета. Я был на гастролях в Париже с Давидом Бобе».

Влад рассказывает о своих победах в плавании и музыке, а потом спокойно признается: «Мне нужен опекун, я сам жить не смогу. В метро могут меня обидеть. Там смеются. Матом бранятся. А мне не нравится».

Я спрашиваю его, что он любит в своей жизни. Он рассказывает про Музей изобразительных искусств имени Пушкина и картину Брейгеля «Охотники на снегу». Про планетарий и космический музей. Про портрет Николая Рериха с женой в Гималаях, который он увидел в музее Николая Рериха. Про свою роль в фильме «Ангел». Про режиссера Театра простодушных Игоря Неупокоева, которого считает хорошим человеком и другом. Про гастрольные поездки в Екатеринбург, Киев, Воронеж, Иваново и Суздаль. Он читает по памяти стихотворение Ивана Никитина про весеннюю степь, а потом перечисляет любимых поэтов: Некрасов, Блок, Майков, Есенин, Баратынский. Влад называет их по имени-отчеству, как старых знакомых.

В речи Влада есть дефекты, но на это перестаешь обращать внимание уже в первые минуты разговора — настолько живо и увлеченно рассказывает он о себе. «Я часто наблюдаю за людьми, которые с Владом общаются. Их лица становятся другими, мягче, теплее,— говорит Ксения Алферова.— Это удивительно. Такие люди, как Влад, не умеют подстраиваться, юлить, они очень открытые и простодушные, поэтому им сложно жить в современном мире. И жить они могут только в толерантном, комфортном обществе. Мне кажется, такое общество мы можем построить».

Ксения считает, что изменения в отношении общества к людям с особыми потребностями начались несколько лет назад, когда о них стали больше говорить в СМИ, а чиновники были вынуждены решать вопросы, связанные с инклюзивным образованием, потому что появилась соответствующая «установка сверху». «К нам в фонд уже обращаются молодые рестораторы, они готовы принять на работу людей с синдромом Дауна, потому что такие люди социализированы и прекрасно обучаемы — они более способны, чем мы, потому что у них лучше развита способность подражать. В «Кофемании», например, работает поваром Никита Паничев, который мгновенно научился всему, что он должен там делать. Но все же отношение общества трудно изменить за несколько лет. Многие родители по-прежнему не хотят отпускать своих особенных детей на учебу или на работу, во-первых, потому, что их на самом деле могут обидеть, а во-вторых, потому, что гиперопека в таких семьях — частое явление».

Один из проектов фонда «Я есть» — тренировочные квартиры для молодых инвалидов, которые создаются при поддержке департамента соцзащиты населения города Москвы. В этих квартирах людей с ментальными особенностями будут учить жить самостоятельно при минимальной поддержке. А их родители за это время должны будут привыкнуть к мысли, что выросший ребенок имеет право на свою жизнь. Но проблему толерантности общества тренировочные квартиры не решат, ее может решить только расширение инклюзивного пространства в России.

Алферова и Бероев опекают московский детский дом-интернат N8, в котором воспитываются и дети с синдромом Дауна. Они вывозят подопечных в театры и кафе, устраивают с ними совместные праздники, приглашая волонтеров, известных людей и семьи с обычными детьми. Устраивают фотосессии, дают интервью глянцевым журналам, чтобы расширять круг людей, имеющих представление о синдроме Дауна. Информация, интеграция, социализация — три золотых правила фонда. «В России настоящая инклюзия еще не развита,— говорит Ксения,— даже в Москве в общеобразовательных школах учится очень мало детей с особенностями развития. В основном такие дети идут в коррекционные школы. А в Италии, например, они ходят в обычный класс и не рассматриваются как больные. И это является оздоравливающим фактором для всего класса. В таких классах нет обычных для подростков травли и издевательств, там все объединяются вокруг такого ребенка. Это удивительный вывод, которые сделали итальянские специалисты, и он доказывает, что такие дети нужны обществу больше, чем мы им».

На прошлой неделе на церемонии вручения первой благотворительный премии в области поддержки людей с синдромом Дауна, которую провел благотворительный фонд «Даунсайд Ап» в Москве, Ксения пригласила на сцену президента ассоциации «Даун синдром» помощника депутата Госдумы Сергея Колоскова — человека, который 20 лет занимается защитой прав людей с синдромом Дауна.

— Люди с синдромом Дауна по-прежнему лишены большей части благ, которые имеют все остальные,— сказал Колосков, получая награду от коллег.— Семьи дискриминированы в вопросе получения образования их детьми. Человек с синдромом Дауна не может появляться в общественных местах один. Часто ли вы встречаете на улице человека с синдромом Дауна? Мы должны не забывать об этих людях и все время напоминать государству, что необходимо создавать систему помощи семьям, систему помощи взрослым людям с синдромом Дауна, чтобы их будущее не было связано с психоневрологическими интернатами. Нужно развивать инклюзию не на словах, а на деле.

Как и у многих родителей особенных детей, общественная работа Колоскова началась с рождением дочери Веры. Ей не было еще года, когда ее родители отправились в Европу на конференцию европейской ассоциации «Даун синдром». «Я помню, как люди там обращались с Верой,— рассказывает Колосков,— они не видели синдрома, они видели ребенка. Меня они многому научили. И тогда я понял, что в самом синдроме Дауна проблемы нет. Проблема — в отсутствии помощи и понимания людей с синдромом».

Несмотря на то что Россия ратифицировала Конвенцию ООН о правах инвалидов, у большинства детей с синдромом Дауна нет возможности учиться в общеобразовательной школе, что свидетельствует о дискриминации, считает Колосков. «У нас инклюзия разрешительная, а не обязательная,— поясняет Колосков.— По закону ребенок имеет право учиться в школе рядом с домом, и в общеобразовательной школе не могут отказать ребенку с синдромом Дауна в получении образовательных услуг. Но в то же время руководство школы и не обязано обеспечивать все условия ребенку с особенностями развития. Поэтому директор говорит родителям, что у него нет специальных педагогов и возможностей для обучения такого ребенка. И что ребенок будет просиживать штаны и никаких образовательных услуг не получит. И родители не решаются вступать в схватку с руководством школы, потому что ничем хорошим для ребенка это не кончится».

Вера училась в общеобразовательной школе «Ковчег», и сейчас она чувствует себя комфортно в обществе обычных людей. «Да, может быть, ее не научили всему, что она могла бы делать, и может быть, в коррекционной школе она бы лучше читала и считала, но там она никогда не получила бы опыта социальной адаптации».

С 1 сентября 2016 года в России вступит в силу новый стандарт инклюзивного образования. По словам замминистра образования РФ Вениамина Каганова, это делается для того, чтобы ребенок с особенностями мог получать образование в любой российской школе. Однако чиновник заявляет, что сроки реализации идеи зависят от уровня оснащенности школ и подготовки педагогов. Так что в условиях финансово-экономического кризиса, когда бюджетные расходы сокращаются, процесс может растянуться на годы.

В свою очередь, Ксения Алферова убеждена, что качество образовательных услуг зависит не только от власти, родительскому сообществу необходимо быть более активным: «К нам в фонд приходят молодые мамы, которые знают, что им не имеют права отказать в образовательных услугах ни в детском саду, ни в школе по месту жительства. Это новое поколение, их дети уже будут жить в другой стране. Но многие родители по старинке предпочитают не вступать в конфликт с руководителями дошкольных и школьных учреждений. Не надо молчать, не надо стесняться своих детей, они имеют такие же права, как и все остальные».

Перспективы ребёнка с синдромом Дауна

Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование.

Перспективы развития ребёнка/взрослого с синдромом Дауна

Степень проявления задержки умственного и речевого развития зависит как от врождённых факторов, так и от занятий с ребёнком. Дети с синдромом Дауна обучаемы. Занятия с ними по специальным методикам, учитывающим особенности их развития и восприятия, обычно приводят к неплохим результатам.

Наличие дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Малышу будет труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать, и вообще делать большую часть того, что умеют делать другие дети.

Продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась — на сегодняшний день нормальная продолжительность жизни более 50 лет. Многие люди с данным синдромом вступают в браки. У мужчин наблюдается ограниченное число сперматозоидов, большинство мужчин с синдромом Дауна бесплодны. У женщин наблюдаются регулярные месячные. По крайней мере 50 % женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. 35—50 % детей, рождённых от матерей с синдромом Дауна, рождаются с синдромом Дауна или другими отклонениями.

Однако люди с синдромом Дауна намного чаще обычных страдают от кардиологических заболеваний (обычно это врожденные пороки сердца), болезни Альцгеймера, острых миелоидных лейкозов. У людей с синдромом Дауна ослаблен иммунитет, поэтому дети (особенно в раннем возрасте) часто болеют пневмониями, тяжело переносят детские инфекции. У них нередко отмечаются нарушения пищеварения.

Когнитивное развитие

Когнитивное развитие детей с синдромом Дауна в разных случаях сильно различается. На данный момент невозможно до рождения определить, как хорошо ребёнок будет обучаться и развиваться физически. Определение оптимальных методов проводится после рождения при помощи раннего вмешательства. Так как дети имеют широкий спектр возможностей, их успех в школе по стандартной программе обучения может сильно варьироваться. Проблемы в обучении, присутствующие у детей с синдромом Дауна, могут встречаться и у здоровых, поэтому родители могут попробовать использовать общую программу обучения, преподаваемую в школах.

В большинстве случаев у детей есть проблемы с речью. Между пониманием слова и его воспроизведением проходит некоторая задержка. Поэтому родителям рекомендуется водить ребёнка на обучение к логопеду. Мелкая моторика задерживается в развитии и значительно отстаёт от других двигательных качеств. Некоторые дети могут начать ходить уже в два года, а некоторые только на 4-м году после рождения. Обычно назначают физиотерапию, чтобы ускорить этот процесс.
Часто скорость развития речи и коммуникативных навыков задерживается и помогает выявить проблемы со слухом. Если они присутствуют, то при помощи раннего вмешательства это лечат либо назначают слуховые аппараты.

Детей с синдромом Дауна, учащихся в школе, обычно распределяют по классам по-особенному. Это обусловлено пониженной обучаемостью детей с синдромом Дауна и очень вероятным отставанием их от сверстников. Требования в науках, искусстве, истории и других предметах могут быть для больных детей недостижимыми или достигнуты значительно позже обычного, по этой причине распределение положительно влияет на обучение, давая детям шанс. В некоторых европейских странах, как Германия и Дания, существует система «двух учителей», в которой второй учитель берёт на себя детей с коммуникационными проблемами и умственной отсталостью, однако это происходит в пределах одного класса, что препятствует увеличению умственного разрыва между детьми и помогает ребёнку развивать коммуникативные способности ещё и самостоятельно.

Как альтернатива методу «двух учителей» существует программа сотрудничества специальных и общеобразовательных школ. Суть этой программы заключается в том, что основные занятия для отстающих детей проводятся в отдельных классах, чтобы не отвлекать остальных учеников, а различные мероприятия, такие как: прогулки, занятия искусством, спортом, перемены и перерывы на питание проводятся совместно.

Известен случай получения человеком с синдромом Дауна университетского образования.

Зарубежные исследования и зарубежный опыт показывают, что:

• Коэффициент интеллектуальности большинства людей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии.
• Дети с синдромом Дауна обучаемы.
• У разных людей с синдромом Дауна разные умственные способности, разное поведение и физическое развитие. Каждый человек обладает уникальной индивидуальностью, способностями и талантами.
• Люди с синдромом Дауна могут гораздо лучше развить свои возможности, если они живут дома в атмосфере любви, если в детстве они занимаются по программам ранней помощи, если они получают специальное образование, надлежащее медицинское обслуживание и ощущают позитивное отношение общества.
• Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами».

Не каждый человек с синдромом Дауна имеет все характерные для этого синдрома особенности. И, наконец, даже при наличии одной и той же конкретной особенности люди будут отличаться друг от друга, так как проявляться эта особенность может по-разному. В действительности отличий между людьми с синдромом Дауна гораздо больше, чем сходств.

Источники: https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC_%D0%94%D0%B0%D1%83%D0%BD%D0%B0

Что такое Синдром Дауна? — Помочь на Благо.ру

На каждые 700-800 детей, которые рождаются на планете, приходится 1 ребенок с Синдромом Дауна. Синдром Дауна – не болезнь, а именно – синдром, то есть набор определенных характерных черт и признаков. Причина возникновения Синдрома Дауна – генетическая аномалия.

Синдром получил свое название от фамилии британского врача Джона Лэнгдона Дауна, который в 1866 году впервые описал характерные черты и особенности этого явления. Установить причину возникновения Синдрома Дауна удалось спустя 100 лет французскому ученому Жерому Лежену, который обосновал эту генетическую аномалию наличием дополнительной хромосомы в клетках.

В оплодотворенной яйцеклетке человека присутствует 46 хромосом (23 от материнской клетки и 23 – от отцовской). В клетках организма людей с Синдромом Дауна в результате генетической случайности присутствует дополнительная 47-я хромосома. Эта хромосома всегда находится в 21-ой паре хромосом, поэтому ее называют лишняя 21-я хромосома.

Никаких особых причин (пол, национальность, состояние здоровья, образ жизни родителей) для возникновения этой генетической аномалии наука не выявила. Разве что установлено, что риск появления ребенка с синдромом значительно увеличивается вместе с возрастом родителей. Если у двадцатилетней женщины вероятность родить такого ребенка составляет 1 к 1500, то у сорокалетней – 1 к 100.

Генетическая аномалия приводит к особенностям развития. Людей с Синдромом Дауна часто называют «особенными». Носители синдрома обладают особенной характерной внешностью, у них особенный взгляд на мир, и развитие у них тоже особенное. У многих из них есть проблемы с речевыми навыками, что не способствует тому, чтобы общество их лучше понимало.

За последние годы взгляд современного общества на таких людей значительно изменился. Уменьшается процент отказов от детей с Синдромом Дауна, все чаще эти дети живут в любящих семьях, а не в специализированных учреждениях. С особенными детьми работают специалисты, которым с помощью грамотной психолого-педагогической коррекции удается ввести своих подопечных в общество, научить их самостоятельности и подготовить к взрослой жизни. Конечно, основная работа проводится с родителями таких детей, ведь им вместе – детям и родителям – предстоит пройти большой и трудный путь. При позитивном и правильном настрое родителей реабилитация детей дает прекрасные результаты.

По данным благотворительного фонда Даунсайд Ап, в России ежегодно рождается 2000-2200 детей с Синдромом Дауна. Это 1 ребенок на 884 новорожденных. Большинство из них живет в специализированных интернатах и детских домах. Хотелось бы, чтобы как можно больше этих детей жили в семьях, ведь благоприятный эмоциональный фон – залог того, что особенный ребенок вырастет счастливым человеком.

Людей с Синдромом Дауна называют «солнечными» за их улыбчивость, за доброе отношение к окружающим, за радушие и чистосердечность. Нам есть чему поучиться у таких людей, например, искусству по-настоящему дружить, самозабвенно любить, быть искренними и честными. Однако всегда хорошее настроение людей с Синдромом Дауна – не более, чем миф. Они, как и все мы, иногда грустят, расстраиваются и переживают. Им, таким беззащитным и открытым, очень нужна помощь общества, нужно, чтобы их принимали и понимали их особенности, поддержали и протянули руку помощи.

Во многих регионах России сейчас появляются некоммерческие организации, которые проводят большую работу с детьми с Синдромом Дауна и их родителями. Помочь благотворительным фондам, которые делают такое хорошее и важное дело, можно, оформив регулярное пожертвование в пользу одной из этих организаций.

Уход за ребенком с синдромом Дауна

Синдром Дауна — это генетическое заболевание. Человек с синдромом Дауна рождается с дополнительной копией 21-й хромосомы. Это обнаруживается при рождении. Его также можно обнаружить во время беременности с помощью генетического тестирования. Синдром Дауна вызывает некоторые физические и умственные нарушения. В большинстве случаев это средний уровень. Если у вас есть ребенок с синдромом Дауна, вам нужно будет заботиться о нем, разговаривать с ним, играть и любить его, как любого другого ребенка.

Путь к совершенствованию развития

Во многих важных отношениях дети с синдромом Дауна очень похожи на других детей. У них одинаковые настроения и эмоции, они любят узнавать новое, играть и получать удовольствие от жизни. Вы можете помочь своему ребенку развиваться, предоставив ему как можно больше шансов сделать это. Читайте своему ребенку и играйте с ним, как с любым другим ребенком. Помогите своему ребенку получить положительный опыт общения с новыми людьми и местами.

Каждый ребенок, рожденный с синдромом Дауна, индивидуален. По мере роста вашего новорожденного вам нужно будет уделять особое внимание его физическому и интеллектуальному развитию. У вашего ребенка также могут быть проблемы со здоровьем, требующие особого ухода. Не все дети, рожденные с синдромом Дауна, имеют проблемы со здоровьем. Не у всех младенцев будут одинаковые проблемы со здоровьем.

Физическое здоровье: Дети, рожденные с синдромом Дауна, чаще имеют:

• Проблемы с кормлением. Научиться кормить грудью или сосать бутылочку может занять больше времени.Грудное вскармливание подходит всем младенцам, включая детей с синдромом Дауна. Ваш врач, медсестра, терапевт или другая мама, у которой есть ребенок с синдромом Дауна, могут дать советы и дать специальное обучение.
• Пороки сердца. Некоторые проблемы с сердцем потребуют операции в течение первого года. Другие проблемы со временем исчезнут. Если у вашего ребенка проблемы с сердцем, ваш врач направит вас к кардиологу. Он или она будет следить за здоровьем сердца вашего ребенка, пока проблема не будет решена.
• Проблемы со слухом. У некоторых младенцев бывает частичная потеря слуха. У младенцев с синдромом Дауна евстахиевы трубы (часть внутреннего уха) меньше. Это вызывает скопление жидкости. Это можно исправить с помощью трубок. Ваш врач хирургическим путем вставит трубки для слива жидкости. У некоторых младенцев есть необратимые повреждения нервов. Это может вызвать необратимую потерю слуха. Слуховые аппараты часто помогают вашему ребенку слышать. Без лечения потеря слуха может повлиять на развитие речи вашего ребенка.
• Проблемы со зрением. Это может включать катаракту или другие проблемы с глазами, требующие очков.

Менее вероятные проблемы со здоровьем включают:

• Непроходимость кишечника при рождении, требующая хирургического вмешательства.
• Вывих бедра.
• Заболевание щитовидной железы.
• Это когда красные кровяные тельца не могут доставлять в организм достаточно кислорода.
• Недостаток железа. Это анемия, при которой в красных кровяных тельцах не хватает железа.
• Лейкемия в младенчестве или раннем детстве.

Основные этапы развития

Ваш ребенок достигнет тех же этапов развития, что и младенческий, и первый.Однако на это у него уйдет немного больше времени. Академическая поддержка на раннем этапе, а также физиотерапия и трудотерапия могут помочь в развитии детей с синдромом Дауна. Это охватывает следующие темы:

• Двигательные навыки (ползание, ходьба, кормление, одевание, почерк).
• Языковые навыки (разговорная речь и развитие словарного запаса).
• Социальные навыки (очередность, обмен мнениями, зрительный контакт, манеры).
• Академические навыки (раннее чтение, счет).

Чем раньше ваш ребенок начнет получать терапию, тем лучше он будет развиваться и добиваться успеха в жизни.

Во многих городах есть группы поддержки и общественные ресурсы, помогающие родителям, у которых есть дети с синдромом Дауна. Эти ресурсы также полезны для братьев и сестер и других членов семьи. Ваш врач может сказать вам, где найти эти ресурсы в вашем районе.

Что нужно учитывать

В большинстве случаев на каждые 100 пар, родивших еще одного ребенка, у 1 будет еще один ребенок с синдромом Дауна.Если вы планируете завести еще детей, поговорите со своим врачом. Он или она может помочь вам решить, стоит ли обращаться за генетической консультацией, прежде чем вы снова забеременеете.

Когда вы впервые узнаете, что у вашего ребенка синдром Дауна, вы можете почувствовать разочарование, горе, гнев, разочарование, страх и беспокойство о будущем. Все эти чувства нормальны. Может быть полезно поговорить с другими родителями детей с синдромом Дауна. Они знают, как вы себя чувствуете. Вы также можете поговорить со своим семейным врачом или посетить группу поддержки.Эти ресурсы позволяют вам поделиться своими чувствами и получить дополнительную информацию.

Вопросы, которые следует задать врачу

• У детей с синдромом Дауна низкий мышечный тонус?
• Научится ли мой ребенок читать?
• Вырастет ли мой ребенок независимым?
• Как мне узнать, грустен ли я по поводу диагноза моего ребенка или страдаю ли я от послеродовой депрессии?

Ресурсы

Центры по контролю и профилактике заболеваний: синдром Дауна

Национальные институты здравоохранения, MedlinePlus: синдром Дауна

Авторские права © Американская академия семейных врачей

Эта информация представляет собой общий обзор и может не относиться ко всем. Поговорите со своим семейным врачом, чтобы узнать, применима ли эта информация к вам, и получить дополнительную информацию по этому вопросу.

Синдром Дауна (для родителей) — Nemours KidsHealth

Что такое синдром Дауна?

Синдром Дауна — это состояние, при котором ребенок рождается с лишней хромосомой. Экстра

хромосомная причина задержки в умственном и физическом развитии ребенка.

Физические особенности и медицинские проблемы, связанные с синдромом Дауна, могут сильно различаться от ребенка к ребенку.В то время как некоторым детям требуется серьезная медицинская помощь, другие ведут здоровый образ жизни.

Синдром Дауна, также называемый трисомией 21, нельзя предотвратить. Но проблемы со здоровьем, которые могут возникнуть, можно лечить, и есть много ресурсов, чтобы помочь детям и их семьям.

Что вызывает синдром Дауна?

Обычно во время зачатия ребенок наследует генетическую информацию от своих родителей в 46 хромосомах: 23 от матери и 23 от отца. Хромосомы содержат сотни или даже тысячи генов.Гены несут информацию, которая определяет черты, переданные от наших родителей (например, цвет волос или глаз).

В большинстве случаев синдрома Дауна ребенок получает дополнительную 21 хромосому — всего 47 хромосом вместо 46. Иногда только часть 21 хромосомы прикрепляется к другой хромосоме. Этот дополнительный генетический материал вызывает физические особенности и задержку развития синдрома Дауна.

Никто точно не знает, почему возникает это состояние, и нет никакого способа предотвратить хромосомную ошибку, которая его вызывает.

Как синдром Дауна влияет на детей?

Дети с синдромом Дауна, как правило, обладают общими физическими чертами, такими как плоский профиль лица, наклон вверх к глазам, маленькие уши и торчащий язык.

Низкий мышечный тонус (так называемая гипотония ) также часто встречается у детей с синдромом Дауна. Хотя со временем это может улучшиться и часто действительно улучшается, большинство детей достигают вех в развитии — таких как сидение, ползание и ходьба — позже, чем другие дети. Низкий мышечный тонус также может вызывать проблемы с сосанием и кормлением, а также гастроэзофагеальный рефлюкс и запоры.

При рождении дети с синдромом Дауна меньше других новорожденных, они, как правило, растут медленнее и остаются меньше своих сверстников. У детей младшего и старшего возраста может быть задержка речи и навыков самообслуживания, таких как кормление, одевание и пользование туалетом.

Синдром Дауна влияет на способность детей учиться по-разному, но большинство из них имеют интеллектуальную отсталость от легкой до средней степени. Дети могут учиться и действительно учатся и могут развивать навыки на протяжении всей своей жизни. Просто они достигают целей в другом темпе.Поэтому важно не сравнивать ребенка с синдромом Дауна с обычно развивающимися братьями и сестрами или даже с другими детьми с этим заболеванием.

Дети с синдромом Дауна обладают широким спектром способностей, и при рождении невозможно определить, что они могут делать по мере взросления.

Какие медицинские проблемы могут возникнуть при синдроме Дауна?

У некоторых детей с синдромом Дауна нет серьезных проблем со здоровьем. Но у других могут быть различные медицинские проблемы, требующие особого внимания. Многие обращаются в клиники, специализирующиеся на лечении людей с синдромом Дауна.Если в вашем районе нет клиники по лечению синдрома Дауна, ваш врач поможет координировать уход за вашим ребенком.

Почти половина всех детей, рожденных с синдромом Дауна, будет иметь врожденный порок сердца. Все младенцы с синдромом Дауна должны быть обследованы детским кардиологом.

Около половины всех детей также имеют проблемы со слухом и зрением. Потеря слуха может быть связана с накоплением жидкости во внутреннем ухе или со структурными проблемами самого уха. Проблемы со зрением обычно включают косоглазие (глаза не совпадают), близорукость или дальнозоркость и катаракту.

Проблемы со слухом и зрением могут влиять на язык и обучение. Регулярные осмотры у отоларинголога (врача по лечению ушей, носа и горла), аудиолога и офтальмолога могут найти и исправить любые проблемы.

Детям может потребоваться посещение других медицинских специалистов, в зависимости от их потребностей. Медицинские проблемы, которые чаще возникают при синдроме Дауна, включают:

• Проблемы с щитовидной железой
• Проблемы с желудком и кишечником, в том числе целиакия
• изъятий
• Проблемы с дыханием, включая апноэ во сне и астму
• ожирение
• инфекций, включая ушные инфекции и пневмонию
• лейкоз у детей

Люди с синдромом Дауна иногда имеют нестабильную верхнюю часть позвоночника и должны проходить осмотр у врача каждый год или раньше, если у них есть такие симптомы, как боль в шее, странная ходьба или потеря контроля над мочевым пузырем или кишечником.Некоторым детям может потребоваться рентген шеи перед занятиями спортом или перед анестезией.

Как диагностируется синдром Дауна?

Два типа пренатальных тестов могут выявить синдром Дауна у плода:

1. Скрининговые тесты позволяют оценить шансы на наличие у плода синдрома Дауна.
2. Диагностические тесты могут определить, действительно ли у плода есть заболевание.

Скрининговые тесты экономичны и просты в проведении. Но они не могут дать однозначного ответа, есть ли у ребенка синдром Дауна.Таким образом, эти тесты используются, чтобы помочь родителям решить, есть ли дополнительные диагностические тесты.

Диагностические тесты позволяют точно диагностировать синдром Дауна и другие хромосомные проблемы. Но они делаются внутри матки, поэтому есть риск выкидыша и других осложнений.

Если вы не уверены, какой тест подходит вам, ваш врач или генетический консультант может помочь вам разобраться в плюсах и минусах каждого из них.

Скрининговые тесты включают:

• Тестирование затылочной прозрачности. Этот тест проводится между 11–14 неделями беременности. Он использует ультразвук для измерения свободного пространства в складках ткани за шеей развивающегося ребенка. У младенцев с синдромом Дауна и другими хромосомными проблемами там обычно накапливается жидкость, из-за чего пространство кажется больше. Чтобы рассчитать вероятность того, что у ребенка синдром Дауна, врачи используют это измерение, наряду с возрастом матери (беременные женщины в возрасте 35 лет и старше с большей вероятностью родят ребенка с синдромом Дауна) и гестационным возрастом ребенка.
• тройной экран или четверной экран (также называемый тестом с несколькими маркерами)
• Встроенный экран. Для получения наиболее точных результатов скрининга используются результаты скрининговых тестов в первом триместре (с затылочной прозрачностью или без них) и анализов крови с четырехкратным скринингом во втором триместре.
• УЗИ
• Внеклеточная ДНК. Этот тест анализирует ДНК плода, обнаруженную в крови матери.Его можно провести в первом триместре, и он более точен при обнаружении трисомии 21, чем стандартные анализы крови. В настоящее время бесклеточное тестирование ДНК предлагается только женщинам с повышенным риском рождения ребенка с синдромом Дауна.

Диагностические тесты включают:

Если врач подозревает синдром Дауна после рождения ребенка, кариотип — образец крови или ткани, окрашенный для выявления хромосом, сгруппированных по размеру, количеству и форме, — может подтвердить диагноз.

Чем могут помочь родители?

Если у вашего ребенка синдром Дауна, сначала вы можете испытывать чувство потери, вины и страха.Разговор с другими родителями детей с синдромом Дауна может помочь вам решить свои проблемы и найти способы смотреть в будущее. Многие родители считают, что изучение этого состояния как можно больше помогает ослабить страхи.

Детям с синдромом Дауна нужно как можно скорее получить услуги раннего вмешательства. Физическая терапия, трудотерапия и логопедия могут помочь, а воспитатели дошкольного образования могут работать с вашим ребенком, чтобы стимулировать и стимулировать его развитие.

штата предоставляют услуги раннего вмешательства детям с ограниченными возможностями от рождения до трехлетнего возраста.Проконсультируйтесь со своим врачом, педиатром по развитию или социальным работником, чтобы найти ресурсы в вашем районе.

Когда ребенку исполняется 3 года, ему гарантируются образовательные услуги в соответствии с Законом об образовании для лиц с ограниченными возможностями (IDEA). Согласно IDEA, местные школьные округа должны предоставлять «бесплатное соответствующее образование в наименее ограничивающей среде» и индивидуальную образовательную программу (IEP) для каждого ребенка.

Куда отдать ребенка в школу может быть непростым решением.Потребности некоторых детей с синдромом Дауна лучше всего удовлетворить в специальной программе. Но многие дети с синдромом Дауна ходят в школу и наслаждаются теми же занятиями, что и другие дети их возраста. Если возможно, посещение обычного класса (известное как включение ) полезно как для ребенка с синдромом Дауна, так и для других детей.

Несколько детей с синдромом Дауна поступают в колледж. Многие переходят к полунезависимой жизни. Другие продолжают жить дома, но сохраняют работу и добиваются успеха в обществе.

Группа по изучению детей вашего школьного округа может работать с вами, чтобы найти то, что лучше всего для вашего ребенка. Все решения об образовании вашего ребенка должны включать ваш вклад, поскольку вы лучший защитник своего ребенка.

Дополнительную информацию и поддержку можно найти в Интернете по адресу:

Синдром Дауна (для детей) — Nemours KidsHealth

Некоторые дети рождаются с синдромом Дауна. У детей с синдромом Дауна часто возникают проблемы со здоровьем и проблемы с обучением.Но многие могут ходить в обычные школы, заводить друзей, наслаждаться жизнью и устраиваться на работу, когда станут старше.

Раннее получение специальной помощи — часто когда они еще совсем маленькие — может стать ключом к более здоровой, счастливой и независимой жизни.

Что вызывает синдром Дауна?

Чтобы понять, почему возникает синдром Дауна, нужно немного разобраться в хромосомах. Что такое хромосомы? Это нитевидные структуры внутри каждой клетки, состоящие из генов. Гены предоставляют информацию, которая определяет наши черты характера, от цвета волос до того, девочки мы или мальчики.

У большинства людей 23 пары хромосом — половина от вашей мамы, а половина от вашего отца — всего 46. Но у ребенка с синдромом Дауна есть дополнительная хромосома (47 вместо 46) или одна хромосома имеет дополнительную часть. . Этот дополнительный генетический материал вызывает проблемы с развитием их тел.

Вы, наверное, видели людей с синдромом Дауна. У них есть определенные физические особенности, такие как более плоское лицо и покосившиеся вверх глаза. Обычно они меньше, чем большинство детей своего возраста.

Синдром Дауна — это то, с чем рождается человек. Врачи не уверены, почему эта хромосомная проблема случается с некоторыми младенцами. Мама или папа ничего не делали до рождения ребенка. Кто угодно может родить ребенка с синдромом Дауна.

Проблемы со здоровьем встречаются часто

Около половины детей с синдромом Дауна рождаются с пороками сердца. Это означает, что их сердца сформировались неправильно, как будто у них была дыра там, где ее быть не должно. Обычно врачи могут решить такие проблемы с сердцем с помощью операции.У некоторых детей могут быть проблемы с кишечником, для устранения которых также требуется хирургическое вмешательство.

Дети с синдромом Дауна более подвержены инфекциям, поражающим их легкие и дыхание. У них могут быть проблемы с глазами или ушами или проблемы с пищеварением, такие как запор. Некоторые могут заболеть лейкемией, разновидностью рака. Каждый человек с синдромом Дауна индивидуален и может иметь одну, несколько или все эти проблемы.

Дети с синдромом Дауна обычно растут и развиваются медленнее, чем другие дети. Они могут начать ходить или говорить позже, чем другие младенцы. Специальная помощь, например физиотерапия и логопедия, может улучшить навыки ходьбы и разговора с детьми.

Какова жизнь детей с синдромом Дауна?

Многие дети с синдромом Дауна ходят в обычные школы и могут посещать обычные классы. Некоторым нужны специальные классы, чтобы помочь им в тех областях, где им труднее учиться. Их родители работают с учителями и другими людьми, чтобы придумать лучший способ обучения. Дети с синдромом Дауна тоже любят играть.Они занимаются спортом и занимаются такими видами деятельности, как уроки музыки или уроки танцев.

Дети с синдромом Дауна хотят, чтобы с ними обращались так же, как и все дети, — с уважением, справедливостью и дружбой.

21 вещь, которую родители хотели бы знать

Родители младенцев с синдромом Дауна часто испытывают шок, печаль и страх из-за того, что вырастили ребенка с умственными недостатками и нарушениями развития. Усилить панику могут серьезные проблемы со здоровьем; около половины всех детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют пороки сердца. Но у родителей-ветеранов есть обнадеживающее сообщение для молодых мам и пап:

Становится лучше. Так что намного лучше.

Вот 21 вещь, которую, по их словам, они хотели бы знать с первого дня о том, каково это иметь ребенка с синдромом Дауна.

1. Медики, действующие из лучших побуждений, могут говорить не то, что нужно.

«Хотел бы я понять, что врач, поставивший вам диагноз, не понимал красоты воспитания ребенка с синдромом Дауна. Я бы хотел, чтобы резкость его слов не повлияла на меня так сильно…. Там, где он видел другое, я вижу удивление. Там, где он видел задержки, я вижу триумфы. Там, где он видел боль, я вижу любовь ». —Шеннон Страйнер

2. Синдром Дауна не означает плохого качества жизни.

«Синдром Дауна — это не смертный приговор. Когда родилась моя дочь, мне жаль, что я не знал, что все будет хорошо, что мы будем много смеяться, и что она будет приносить мне столько радости каждый день ». —Кели Гуч

На фото Кели Гуч со своей семьей. Ее старшая дочь Тайлер страдает синдромом Дауна.Моника Лопес-Хаген Photography

3. Полная смена ритма жизни может быть освежающей и приносящей удовлетворение.

«До появления нашей дочери с синдромом Дауна наша жизнь была хаотичной и быстрой. Она заставила нас притормозить и оценить красоту дороги, по которой мало путешествуют ». —Шеннон Страйнер

4. Ваш ребенок все еще ваш ребенок.

«У вашего ребенка не синдром Дауна. Да, у вашего ребенка синдром Дауна, но он по-прежнему будет уникальным маленьким человеком с симпатиями и антипатиями, сильными и слабыми сторонами.Ваш ребенок будет противостоять тенденциям и стереотипам, удивит вас и порадует, а также рассердит и разочарует — точно так же, как и других ваших детей. Но вы будете любить их, обожать их, и они наполнят вашу жизнь радостью, как и другие ваши дети ». — Шинед Куинн

Старшая дочь Шеннон Страйнер, Хейли, счастливо держит на руках свою младшую сестру Сиенну. У Сиенны синдром Дауна. Предоставлено Шеннон Страйнер

5. Ребенок с синдромом Дауна — это благословение для его или ее братьев и сестер, а не проклятие.

«Хотел бы я знать, что наличие ребенка с синдромом Дауна сделает ее старшую сестру еще более доброй и чуткой. Совместное использование внимания сделало ее счастливой, а не обиженной ». —Шеннон Страйнер

6. Но убедитесь, что вы уделяете много внимания братьям и сестрам вашего ребенка.

«Иногда, не осознавая этого, мы можем так сильно беспокоиться о нашем ребенке с синдромом Дауна, что забываем проверить других наших детей и их потребности. Тот факт, что у них нет лишней хромосомы, не означает, что они не испытывают лишних чувств, не подвергаются издевательствам, испытывают стресс и, временами, не чувствуют, что ими пренебрегают. — Шинед Куинн

На фото Шинейд Куинн с тремя детьми. У ее сына Торрина синдром Дауна. Georgia Glennon Photography

7. Восприятие синдрома Дауна изменилось в подавляющем большинстве положительно.

«Через несколько часов после того, как я узнал, что у моего сына Джексона синдром Дауна, я подумал о будущем и испугался, что Джексон подвергнется остракизму или издевательствам в школе. Я вспомнил, когда учился в школе, мы почти не видели детей с синдромом Дауна, и мы действительно не понимали и не знали о них многого.Но сейчас это другой мир. Джексон проводит большую часть своего дня вместе со сверстниками, и он даже мини-знаменитость. Я ходил за ним по коридорам, и его засыпали просьбами и объятиями «дай пять». —Брайан Хорн

8. Ваш ребенок, вероятно, поймет столько же, сколько обычный ребенок.

«Несмотря на то, что он очень невербален и не может выразить все свои мысли, мой сын понимает очень многое». — Брайан Хорн

Брайан Хорн изображен со своим сыном Джексоном, страдающим синдромом Дауна.С любезного разрешения Брайана Хорна

9. Отсутствие словесных навыков временами может быть душераздирающим.

«Поскольку мой сын действительно так много понимает, но не может передать это устно, он может рассердиться и расстроиться. Если у него плохой день в школе, он не может сесть и поговорить со мной об этом. Таким образом, он имеет тенденцию становиться более физически опасным или кричать. Когда он попадает в такое состояние, я знаю, что что-то не так, и пытаюсь понять это. Это очень долгий процесс, и он каждый раз разбивает мне сердце ». — Брайан Хорн

Связанные

10.Подростковые годы — это настоящая вещь для детей с синдромом Дауна.

«« Дети с синдромом Дауна такие милые и милые. ’ …« Дети с синдромом Дауна любят обниматься и обниматься ». Ну да, это не совсем так. Несмотря на то, что моя дочь считается невербальной и немногословной, ее лицо говорит гораздо больше. С годами она стала хозяином «вонючего глаза» и переживает все эмоции своих типичных сверстников-подростков ». —Кели Гуч

11.Стрессовые этапы с вашим ребенком — это всего лишь этапы.

«Это включает в себя этап приучения к горшку и этап бегства. Мой сын был «бегуном», так как многие дети с синдромом Дауна находятся в возрасте от 5 до 7 лет. «Ужасные двойки» обычно начинаются примерно с 5 лет и длятся до 7 или 8 лет. Они действительно вырастают из этого. Это пройдет!» —Сьюзан Холкомб

Рион Холкомб, 25 лет, превратился в уверенного и счастливого взрослого человека. С любезного разрешения Сьюзан Холкомб

12. Ваш ребенок не будет ребенком навсегда.

«Когда наш сын был старшим ребенком и подростком, люди все еще говорили с ним голосом, используемым для маленьких детей. Став взрослым, наш сын не является «ребенком-мужчиной». Он вырос во взрослого, со взрослыми обязанностями и целями. Я заметил, что теперь люди с уважением относятся к нему как к взрослому. … Не обращайтесь к ребенку так, как вы думаете, лет; вместо этого относитесь к возрасту, которого вы хотите, чтобы они действовали. Установление более высоких ожиданий приводит к успеху ». —Сьюзан Холкомб

13.Как родитель вы выучите новый язык.

«Я не знал, что буду говорить на языке сокращений — IFSP, IEP, PT, ST, OT, OHS, VSD, список можно продолжить. В рождении ребенка с синдромом Дауна есть много всего, что открывает новый мир. Теперь у меня есть новый язык ». — Джиллиан Бенфилд

Джиллиан Бенфилд со своим сыном Андерсоном, страдающим синдромом Дауна. С разрешения Джиллиан Бенфилд

14. Вы станете мастером решения проблем.

«Разработка практических решений проблем или препятствий становится нормой.Если вы думаете, что люди, сидящие за столом в компании из списка Fortune 500, умны — что ж, тогда вы, вероятно, никогда не видели, чтобы команда IEP (индивидуальной образовательной программы) думала о творческих, целевых приспособлениях для ребенка! » —Кели Гуч

15. Вы станете мощным защитником, потому что предстоит еще много сражений.

«Я думала, что каждому ребенку в этой стране были предоставлены методы лечения и помощь, необходимые для благополучия. Я не понимал, что семьям приходилось бороться за услуги, образование и помощь.Я не понимал, что взрослые с синдромом Дауна лоббируют свои права. Моя дочь открыла мне глаза на работу, которую нужно сделать, чтобы помочь другим ». —Шеннон Стринер

«Сегодняшняя цель для наших детей — конкурентоспособная занятость — равная оплата труда. Термин «конкурентоспособная занятость» имеет огромное значение, потому что слишком много взрослых с синдромом Дауна работают в закрытых мастерских за небольшую заработную плату ». —Сьюзан Холкомб

В эссе, написанном своей дочери Сиенне (на фото здесь), Шеннон Страйнер написала: «Я бы не стал менять в тебе одну вещь.С любезного разрешения Шеннон Страйнер

16. Вы приобретете близкие дружеские отношения с другими родителями на всю жизнь.

«Я не знал, что вступлю в совершенно новое сообщество, члены которого обогатятся благодаря дополнительной хромосоме, которая связывает нас. Если вам нужно сообщество, загляните в Сеть диагностики синдрома Дауна ». — Джиллиан Бенфилд

«Я действительно чувствую, что мы благословлены во многих отношениях, потому что мир инвалидности открыл нам возможность встречаться с людьми, которые принимают различия, у которых больше сердца, которые открыты и видят возможности. где другие видят ограничения. —Sinead Quinn

Связанные

17. Ваш счастливый конец может сильно отличаться от того, что вы себе представляли, но он все равно будет счастливым.

«Иногда штормы в нашей жизни делают нас лучше, и они дают нам признательность за все то, что другие люди считают само собой разумеющимся. Такая перспектива — редкий подарок ». —Шеннон Страйнер

«Хорошая жизнь — это жизнь любви и цели. Мой ребенок с синдромом Дауна подарил мне и то, и другое ». — Джиллиан Бенфилд

«Другая жизнь — это не что иное, как жизнь», — сказала мама Джиллиан Бенфилд, изображенная здесь со своим сыном Андерсоном.«Различия делают мир более богатым местом для жизни». Предоставлено Джиллиан Бенфилд

18. Остерегайтесь устанавливать ненужные ограничения.

«Тот факт, что у вашего ребенка синдром Дауна, не означает, что вы тоже не можете жить полноценной жизнью. Это немного сложнее? да. Но разве это менее круто? Нет. Вы все еще можете путешествовать со своим ребенком. Вы по-прежнему можете переехать в этот больший или меньший город или даже в другую страну. Мы сделали!» —Sinead Quinn

19. Создайте фонд колледжа для вашего ребенка с синдромом Дауна.

«Я никогда не мог представить, что мой сын сможет поступить в колледж, не говоря уже о лучшем университете в нашем штате! Я бы хотел, чтобы кто-то сказал нам создать для него фонд колледжа, чтобы мы могли сэкономить на этой грандиозной возможности ». —Сьюзан Холкомб

20. Позаботьтесь о себе, чтобы позаботиться о тех, кого любите.

«Нам нужно помнить, что, заботясь о собственном здоровье и благополучии — например, о сне, питании и физических упражнениях — мы увеличиваем наши умственные и физические способности заботиться о своих семьях. —Синед Куинн

Рион Холкомб, 25-летний парень с синдромом Дауна, любит свою жизнь. Фотография Молли Клэр / любезно предоставлено Сьюзен Холкомб

21.

В будущем ваш взрослый ребенок с синдромом Дауна может вам кое-что рассказать вот так:

«У меня отличная жизнь. Я счастлив. Я делаю все самостоятельно. У меня есть девушка, которую я люблю. Я люблю свою работу. У меня отличные друзья ». —Рион Холкомб, 25, выпускник двухлетней программы LIFE Университета Клемсона

Мама Риона, Сьюзан Холкомб , добавила:

«Рион всегда улыбается и беспорядочно говорит:« У меня ОТЛИЧНАЯ жизнь! »Уже одно это это то, что он хотел бы, чтобы люди знали.”

Эта история была впервые опубликована СЕГОДНЯ 18 марта 2019 года.

Видео по теме:

Каково это — синдром Дауна?

У меня синдром Дауна — узнай меня, прежде чем судить

Когда я только начал работать над этой историей, я подумал, может, мне не стоит этого делать. Я думал, ты увидишь, что у меня синдром Дауна, и что я тебе не нравлюсь.

Моя мама думает, что это глупо. «Вы когда-нибудь встречали кого-нибудь, кому вы не нравились из-за синдрома Дауна?» она спрашивает меня. Конечно, она права. (Обычно она такая!)

Когда меня спрашивают, что такое синдром Дауна, я отвечаю, что это лишняя хромосома. Врач скажет вам, что лишняя хромосома вызывает умственную отсталость, из-за которой мне становится труднее учиться. (Например, некоторые из моих классов проходят в «ресурсной комнате», где дети с разными видами трудностей обучаются в другом темпе.)

Когда моя мама впервые сказала мне, что у меня синдром Дауна, я беспокоился, что люди могут думаю, что я не был таким умным, как они, или что я говорил или выглядел по-другому.

Я просто хочу быть как все, поэтому иногда мне хочется вернуть лишнюю хромосому. Но именно синдром Дауна делает меня «собой». И я горжусь тем, кто я есть. Я работяга, хороший человек и забочусь о своих друзьях.

Пожалуйста, соблюдайте авторские права. Несанкционированное использование запрещено.

Мелисса Риджио делится своими мыслями о синдроме Дауна.

A Lot Like You

Несмотря на то, что у меня синдром Дауна, моя жизнь во многом похожа на вашу. Я читаю книги и смотрю телевизор. Я слушаю музыку с друзьями. Я в команде по плаванию и хором в школе. Я думаю о будущем, о том, за кого выйду замуж. И я лажу со своими сестрами — за исключением тех случаев, когда они берут мои компакт-диски, не спрашивая!

Некоторые из моих классов проводятся с обычными детьми, а некоторые с детьми с ограниченными возможностями обучения. У меня есть помощник, который ходит со мной на более сложные занятия, такие как математика и биология. Она помогает мне делать записи и дает советы, как мне подготовиться к экзаменам. Это действительно помогает, но я также ставлю перед собой задачу добиться успеха.Например, моей целью было попасть в обычный класс английского языка к 12 классу. Именно это и произошло в этом году!

Но иногда бывает трудно с обычными детьми. Например, я не вожу машину, но многие дети в моей школе ездят. Не знаю, смогу ли я когда-нибудь, и с этим трудно согласиться.

Работа мечты: Певица

Я стараюсь не позволять таким вещам расстраивать меня и просто думаю обо всех хороших вещах в моей жизни. Так я опубликовал две песни. Одно из моих любимых занятий — писать стихи, и этот певец, которого знает мой папа, записал некоторые из моих стихов как синглы.

Сейчас мои песни поет кто-то другой, но когда-нибудь я хочу петь. Я знаю, что это произойдет, потому что я это видел. Однажды я посмотрел в зеркало и увидел в своей голове кого-то, известного человека или кого-то, кто был кем-то, и я просто знал: я буду певцом.

Это правда, что некоторые вещи я узнаю не так быстро, как другие. Но это не остановит меня от попытки. Я просто знаю, что если я буду очень много работать и оставаться собой, то смогу сделать почти все.

See Me

Но я все еще должен постоянно напоминать себе, что это действительно нормально — просто быть собой.Иногда все, что я вижу — все, что, как мне кажется, видят другие люди, — это меня снаружи, а не внутри. И я действительно хочу, чтобы люди пошли туда и увидели, что я собой представляю.

Может быть, поэтому я пишу стихи — чтобы люди могли узнать, кто я на самом деле. Мои стихи о моих чувствах: когда я надеюсь, когда мне больно. Не знаю, откуда пришли идеи — просто ищу их в голове. Как будто у меня есть внутреннее чувство, которое выходит из меня на бумагу.

Я не могу изменить то, что у меня синдром Дауна, но я бы хотел изменить то, как люди думают обо мне.Я бы сказал им: судите обо мне как о целом человеке, а не только о том, кого вы видите. Относитесь ко мне с уважением и принимайте меня такой, какая я есть. Самое главное, просто будь моим другом.

В конце концов, я бы сделал то же самое для вас.

Пожалуйста, соблюдайте авторские права. Несанкционированное использование запрещено.

Склеивание файлов cookie!

Пожалуйста, соблюдайте авторские права. Несанкционированное использование запрещено.

Мои сестры всегда рядом, даже когда я просто развлекаюсь.

Пожалуйста, соблюдайте авторские права.Несанкционированное использование запрещено.

Мои сестры Кристина (слева) и Лаура — два самых важных человека в моей жизни.

Пожалуйста, соблюдайте авторские права. Несанкционированное использование запрещено.

Катание на лошадях помогает мне расслабиться.

Что такое синдром Дауна?

Синдром Дауна — это умственная отсталость, с которой ежегодно рождается около 5000 детей в Соединенных Штатах. У человека с синдромом Дауна 47 хромосом, микроскопических структур, которые несут генетическую информацию, которая определяет почти все в человеке.У большинства людей всего 46 хромосом. Это лишняя хромосома, которая может вызывать определенные физические характеристики (например, низкий рост и наклон вверх к глазам), а также задержку речи и развития. Тем не менее, люди с синдромом Дауна во многом похожи на вас: они уникальные люди с сильными сторонами и талантами.

Мелисса Риджио, рассказано Рэйчел Буххольц

Фотографии Энни Гриффитс Пояс

Воспитание ребенка с синдромом Дауна

Когда у вашего ребенка синдром Дауна, одна из самых полезных вещей, которые вы можете сделать, — это научиться как можно больше об этом. Вы можете искать в Интернете программы и ресурсы, которые помогут вашему ребенку.

Попутно, возможно, вы поговорите с другими родителями, чьи дети страдают синдромом Дауна, чтобы узнать советы и узнать, чего ожидать. По мере того, как ваш ребенок растет, вы можете работать с врачами, терапевтами, учителями и другими специалистами.

Помимо этих общих задач, это также может помочь узнать, что вы можете делать изо дня в день. Не только для того, чтобы поддерживать своего ребенка, но и для того, чтобы позаботиться о себе.

Как прокормить себя

В каждой семье есть свои радости, стрессы и проблемы, но когда у вас есть ребенок с синдромом Дауна, все выглядит немного иначе.Помимо школы жонглирования, уроков музыки, спорта и работы, вам обычно приходится часто посещать врачей и терапевтов.

Это делает еще более важным принимать помощь, когда она предлагается, и уделять внимание своим потребностям. Вот несколько идей:

• Создайте систему поддержки . Пригласите своих друзей и семью принять участие в уходе. Они могут дать вам немного времени, чтобы погулять, почитать книгу или просто расслабиться на время. Перерыв, даже небольшой, поможет вам стать лучшим родителем и партнером.
• Расскажите о своих проблемах . Люди хотят помочь, но не всегда знают как. Простая фраза: «Трудно найти здоровый обед на столе во время всех этих встреч» открывает дверь и дает им представление о том, что они могут делать.
• Ведите список необходимых вещей . И не бойтесь его использовать. В следующий раз, когда кто-то скажет: «Просто дайте мне знать, чем я могу помочь», вы будете готовы.
• Найдите время для друзей . Даже если после того, как дети отправятся спать, пройдет совсем немного времени, друзья могут помочь вам посмеяться и восстановить силы после долгой недели.
• Будь осторожен . Всем нужен перерыв. Вы также можете подумать о посещении терапевта. Они могут помочь вам справиться со своими чувствами и дать инструменты, чтобы справиться с повседневными стрессами.
• Заботьтесь о своем здоровье . Делайте упражнения и хорошо ешьте, даже если вы чувствуете себя обгоревшим. Постарайтесь составить план и придерживаться его как можно лучше.

Советы на каждый день

Как и большинство детей, дети с синдромом Дауна хорошо справляются с рутиной. К тому же они лучше реагируют на позитивную поддержку, чем на дисциплину.Помните об обоих этих моментах, пытаясь воспользоваться следующими советами.

Занимайтесь обычными детскими делами :

• Дайте вашему ребенку заниматься по дому. Просто разбейте их на маленькие шажки и наберитесь терпения.
• Предложите вашему ребенку поиграть с другими детьми, у которых есть или нет синдром Дауна.
• Сохраняйте высокие ожидания, пока ваш ребенок пытается учиться новому.
• Найдите время, чтобы поиграть, почитать, развлечься и пойти куда-нибудь вместе.
• Помогите ребенку самостоятельно выполнять повседневные задачи.

Для повседневных задач :

• Создайте распорядок дня и придерживайтесь его как можно лучше. Например, утро может быть таким: «встать / позавтракать / почистить зубы / одеться».
• Помогите ребенку перейти от одного занятия к другому с помощью очень четких сигналов. Детям младшего возраста может помочь просмотр картинки или пение песни.
• Используйте картинки, чтобы составить распорядок дня, который будет видеть ваш ребенок.

Чтобы помочь своему ребенку в школе, вы можете:

• Не говорить «Это неправильно», чтобы исправить ошибки.Вместо этого скажите: «Попробуйте еще раз». Предложите помощь, если она нужна.
• Работая с врачами, терапевтами и учителями, сосредоточьтесь на потребностях ребенка, а не на его состоянии.
• Посмотрите, чему ваш ребенок учится в школе, и подумайте, сможете ли вы применить эти уроки в своей семейной жизни.

Говоря с ребенком, говорите просто — чем меньше шагов, тем лучше. Например, попробуйте «Надень пижаму» вместо «Хорошо, пора спать. Давайте почистим зубы, вымоем лицо, наденем пижаму и возьмем несколько книг.

Попросите ребенка повторить инструкции, чтобы вы знали, что вас поняли. Назовите и поговорите о вещах, которые, кажется, волнуют вашего ребенка.

Дайте ребенку некоторый контроль

Для всех детей важно чувствовать, что они в некоторой степени контролируют свою жизнь. Это еще более важно для детей с синдромом Дауна, и это один из способов помочь им жить полноценной жизнью. Например, вы можете:

• Позвольте вашему ребенку делать выбор, когда это имеет смысл. Это может быть так же просто, как позволить им выбрать, какую одежду надеть.
• Позвольте им идти на разумный риск. Это вызов, с которым сталкивается каждый родитель. Вы должны защитить своих детей, но также позволить им увидеть, с чем они могут справиться.
• Поддержите их в решении проблем , например, как решить проблему с друзьями или подойти к проблеме в школе. Вы не должны исправлять это за них, но помогите им сделать это самим.

Что люди с синдромом Дауна хотят, чтобы вы знали

Много лет назад, если ребенок родился с синдромом Дауна, не ожидалось, что он проживет очень долго или пойдет в обычную школу.От них не ожидалось, что они сделают карьеру или выйдут замуж.

Благодаря достижениям в медицине и социальному подходу, а также улучшенным общественным услугам, этого больше нет.

Один из 1100 детей, рожденных в Австралии, страдает синдромом Дауна, также называемым трисомией 21, что делает его наиболее частой причиной умственной отсталости. Поэтому важно, чтобы каждый узнал больше об этом генетическом заболевании и знал, что люди с синдромом Дауна могут жить здоровой, счастливой и долгой жизнью.

Женщины любого возраста рожают детей с синдромом Дауна

Хотя вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается с возрастом матери, 4 из 5 детей с синдромом Дауна рождаются от мам до 35 лет. Это связано с тем, что женщины этой возрастной группы рожают больше детей.

Итак, независимо от возраста, женщинам в Австралии обычно предлагают комбинированный скрининговый тест в первом триместре на ранних сроках беременности. Тест рассчитывает вероятность того, что у их ребенка будет синдром Дауна.

Люди с синдромом Дауна могут рассчитывать дожить до 60 лет.

В 1940-х годах ожидаемая продолжительность жизни ребенка с синдромом Дауна составляла 12 лет.В наши дни ожидаемая продолжительность их жизни составляет 60 лет, а ребенок, рожденный с синдромом Дауна, может дожить до 80 лет — в соответствии с населением в целом.

Люди с синдромом Дауна «не все выглядят одинаково». Состояние характеризуется определенными физическими особенностями, но у людей могут быть все они или ни одного. Человек с синдромом Дауна обычно больше похож на своих близких родственников, чем на другого человека с этим заболеванием.

Люди с синдромом Дауна не всегда счастливы

Хотя приятно думать, что люди с синдромом Дауна неизменно счастливы и любящие, как и большинство людей, они испытывают полный спектр эмоций. Да, каждый человек с синдромом Дауна имеет определенную степень умственной отсталости, но его личности так же индивидуальны, как и любой человек в более широком сообществе.

Люди с синдромом Дауна могут чувствовать гнев, грусть, смущение или возбуждение. Фактически, люди с синдромом Дауна не всегда остаются счастливыми, а подвергаются более высокому риску психических расстройств, таких как депрессия, тревога и обсессивно-компульсивное поведение, чем население в целом.

Люди с синдромом Дауна подвержены риску развития проблем со здоровьем

Синдром Дауна может влиять на иммунную систему человека, поэтому он более подвержен инфекциям и распространенным заболеваниям, особенно в раннем детстве.

Даже при правильном питании люди с синдромом Дауна имеют больше шансов иметь избыточный вес, чем население в целом. У них также повышен риск проблем со зрением и слухом, гипотиреоза, проблем с костями и дефектов кишечника.

Менее половины детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца.

Большинство детей с синдромом Дауна будут жить нормальной жизнью

Дети, рожденные с синдромом Дауна, могут вырасти независимыми, хотя они будут испытывать задержки в обучении и развитии и, возможно, проблемы со здоровьем.Имеет значение то, что происходит после родов.

Как и в случае с любым ребенком, успех во взрослом возрасте будет определяться семейными, экологическими, культурными и социальными факторами. Им потребуется дополнительная помощь, чтобы хорошо говорить, найти работу, найти место для проживания и наладить отношения, но достижение этих «нормальных» вещей вполне возможно в поддерживающем и инклюзивном сообществе.

Отпразднуйте Всемирный день синдрома Дауна 21 марта

Каждый день в преддверии Всемирного дня синдрома Дауна австралийский австралиец с синдромом Дауна делится историями людей и спрашивает: «Чем вы гордитесь?» Посетите веб-сайт, чтобы увидеть, как австралийцы с синдромом Дауна говорят сами за себя.

Элайджа, 9-летний мальчик из Брисбена, есть чем гордиться.