Синдром Дауна
Синдром Дауна – это генетическое заболевание, вызывающее умственную отсталость, задержку физического развития, врождённые пороки сердца. Кроме того, он часто сопровождается нарушением функции щитовидной железы, нарушением слуха, зрения.
Синдром Дауна является самым распространенным заболеванием, вызванным аномалией хромосом. С возрастом матери риск рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается.
Заболевание не лечится, степень его тяжести может варьироваться.
Лечениезависит от проявлений заболевания. Хотя от самого синдрома избавиться невозможно, работа с дефектологом с ранних лет способствует развитию психических функций ребенка.
Синонимы русские
Трисомия по 21-й хромосоме, Трисомия G.
Синонимы английские
Down Syndrome, Down’s syndrome, Trisomy 21.
Симптомы
У детей с синдромом Дауна могут наблюдаться специфические черты лица и особенности строения головы:
- маленькая голова,
- широкое лицо,
- короткая шея, избыток кожи на задней поверхности шеи,
- короткий и широкий нос
- недоразвитая верхняя челюсть,
- светло-серые пятна на радужной оболочке глаз вплоть до 12-го месяца жизни,
- эпикантус – полулунная кожная складка во внутреннем углу верхнего века – «третье веко» – и, как следствие, узкий, монголоидный разрез глаз,
- маленькие, асимметричные, низко прикрепленные уши,
- большой язык без центральной борозды, часто открытый рот,
- неправильно расположенные зубы.
Также для больных синдромом Дауна характерны следующие признаки:
- низкий тонус мышц,
- непропорциональное телосложение,
- недоразвитие половых признаков,
- широкие короткие ладони с одной складкой вместо двух, большой палец расположен низко по отношению к другим пальцам,
- сандалевидная щель между первым и вторым пальцами ног,
- относительно короткие, чрезмерно гибкие пальцы.
Развитие детей с синдромом Дауна обычно происходит медленнее нормы. Они начинают сидеть, ползать и ходить примерно в два раза позже, чем дети с нормальным развитием.
Также у больных присутствует умеренная степень умственной отсталости.
Общая информация о заболевании
Синдром Дауна – это генетическое заболевание, вызванное аномалией 21-й хромосомы, которое проявляется в виде умственной отсталости, пороков сердца и нарушения развития.
Он часто сопровождается нарушением работы щитовидной железы, нарушением слуха, зрения.
В хромосомном наборе человека присутствует 23 пары хромосом. При этом одна хромосома из пары достается от матери, одна – от отца. Всего в организме 46 хромосом.
Причина болезни Дауна – аномалия 21-й хромосомы, которая характеризуется наличием дополнительных копий генетического материала по 21-й хромосоме в виде трисомии или транслокации. 21-я хромосома влияет почти на все системы органов и отвечает за черты и особенности развития, нарушенные при болезни Дауна.
- Трисомия по 21-й хромосоме предполагает наличие копии данной хромосомы. То есть вместо двух хромосом 21-я пара представлена тремя. Таким образом, во всех клетках организма присутствует три хромосомы 21-й пары вместо двух.
Трисомия составляет 95 % случаев аномалии 21-й хромосомы. Она возникает при нарушении деления клеток во время формирования половых клеток (сперматозоидов и яйцеклеток) родителей. Практически всегда лишняя хромосома передается ребенку с синдромом Дауна от матери. С увеличением возраста матери повышается риск рождения ребенка с синдромом Дауна. Чем старше яйцеклетка, тем больше веротяность неправильного деления клеток.
- Мозаичный вариант синдрома встречается, когда лишь в некоторых клетках организма присутствует аномальная копия 21-й хромосомы. «Мозаика» из аномальных и нормальных клеток обусловлена нарушением деления клеток после оплодотворения в зародыше.
- Транслокация 21-й хромосомы на другие хромосомы (чаще на 15-ю или 14-ю). Дети имеют две хромосомы 21 пары и дополнительный материал 21 хромосомы. При этом часть 21-й хромосомы перемещается на другую при нарушении деления хромосом во время формирования сперматозоидов и яйцеклеток родителей (примерно 25 % случаев транслокации) или в момент зачатия (около 75 % случаев).
Таким образом, синдром Дауна вызван нарушением деления клеток во время развития яйцеклетки, сперматозоида или зародыша.
Синдром Дауна не является наследственным заболеванием, хотя предрасположенность к его развитию существует. У женщин с синдромом Дауна вероятность родить больного ребенка составляет 50 %, часто происходит спонтанное прерывание беременности. Мужчины с синдромом Дауна бесплодны, за исключением мозаичного варианта синдрома.
У носителей генетической транслокации хромосом вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна также будет повышена. Если носителем является мать, ребенок с синдромом Дауна рождается в 10-30 %, если носитель отец – в 5 %.
У женщин, имеющих ребенка с синдромом Дауна, шанс родить второго больного ребенка составляет 1 %.
У детей с синдромом Дауна могут возникать следующие осложнения.
- Пороки сердца. Примерно половина детей с синдромом Дауна рождается с пороками сердца, которые могут потребовать хирургического вмешательства уже в раннем детстве.
- Лейкемия (злокачественное заболевание кроветворной системы). Дети с синдромом Дауна, особенно в раннем возрасте, более склонны к развитию лейкемии, чем другие дети.
- Инфекционные заболевания. Из-за нарушений иммунной системы организма дети с синдромом Дауна более восприимчивы к инфекционным заболеваниям.
- Деменция. После 40 лет у больных синдромом Дауна повышен риск развития слабоумия.
- Сонное апноэ. Дети с синдромом Дауна предрасположены к сонному апноэ – состоянию, при котором во время сна на 20-30 секунд прекращается вентиляция легких. В тяжелых случаях апноэ может занимать до 60 % всего времени ночного сна. Регулярные апноэ приводят к дневной сонливости, ухудшению памяти, снижению интеллекта, работоспособности и постоянной усталости.
- Ожирение.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна зависит от степени выраженности проявлений и в среднем составляет 50 и более лет.
Кто в группе риска?
- Женщины с синдромом Дауна (мужчины с синдромом Дауна, как правило, бесплодны).
- Матери после 30 лет. С возрастом риск родить ребенка с синдромом Дауна увеличивается: к 35 годам он составляет 1 к 400, к 45 – 1 к 35. Однако примерно 80 % детей с синдромом Дауна рождается матерями до 35 лет.
- Отцы старше 42 лет.
- Носители генетической транслокации хромосом. Если носителем является мать, риск рождения ребенка с синдромом Дауна составляет около 10-30 %, если отец – около 5 %.
- Родители, уже имеющие ребенка с синдромом Дауна. Риск родить еще одного ребенка с этим заболеванием составляет примерно 1 %.
Диагностика
Диагноз ставится на основании характерной клинической картины. На синдром Дауна проверяют новорождённых. Беременным также назначаются исследования, направленные на выявление синдрома Дауна у плода.
Синдром Дауна подозревают, исходя из наличия особенностей внешности, характерных для данного заболевания. Диагноз подтверждается кариотипированием – исследованием хромосом ребенка на наличие отклонений.
Кроме того, исследуются функции, которые могут быть нарушены при синдроме Дауна – функция щитовидной железы, зрительные, слуховые анализаторы. Выявляются возможные пороки сердца, лейкемия.
- Тиреотропный гормон (ТТГ) – гормон, который вырабатывается в гипофизе – небольшой железе, расположенной в головном мозге. Он регулирует работу щитовидной железы. При нарушении ее функции его уровень, как правило, изменяется.
- Тироксин – гормон, вырабатываемый щитовидной железой и влияющий на многие виды обмена в организме. При синдроме Дауна его уровень может быть снижен.
- Биопсия костного мозга. Изучение образца костного мозга под микроскопом позволяет выявить лейкемию.
У плода синдром Дауна можно заподозрить по результатам скрининга и по данным УЗИ. Всем беременным женщинам рекомендуется анализ на альфа-фетапротеин. Кроме того, обследование беременных предполагает проведение следующих тестов.
Первый триместр беременности
- Хорионический гонадотропин человека (ХГЧ) – гормон, который вырабатывается оболочкой зародыша и участвует в поддержании беременности.
- Ассоциированный с беременностью протеин А плазмы (РАРР А). Аномальный уровень ХГЧ и РАРР-А может указывать на нарушения развития плода.
Второй триместр беременности
- Ультразвуковое исследование – позволяет выявить нарушения развития плода.
- Альфа-фетопротеин (альфа-ФП) – его низкий уровень может указывать на синдром Дауна.
- Бета-субъединица хорионического гонадотропина человека (бета-ХГЧ). Повышение концентрации ХГЧ в некоторых случаях связано с заболеванием ребенка.
- Эстриол свободный. Низкий уровень эстриола бывает признаком синдрома Дауна.
Результаты УЗИ, РАРР-А, альфа-ФП, ХГЧ и эстриола в сочетании с данными о возрасте и наследственности матери позволяют рассчитать риск рождения ребенка с синдромом Дауна.
Данные исследования особенно важны для женщин, входящих в группу риска по рождению детей с данным заболеванием.
Если риск оказался очень высоким, могут проводиться следующие исследования.
- Амниоцентез – взятие образца околоплодных вод и последующее изучение хромосом плода.
- Биопсия хориона – получение образца ткани хориона (наружной зародышевой оболочки, окружающей эмбрион). Позволяет выявить хромосомные аномалии.
- Пуповинное взятие крови – позволяет выявить хромосомные аномалии. Тест проводится, если предыдущие исследования оказались неэффективны.
Женщинам с предрасположенностью к заболеванию во время планирования беременности рекомендуется генетическая консультация.
Лечение
Синдром Дауна не может быть вылечен, так что терапия направлена на конкретные проявления заболевания.
При необходимости проводятся хирургические операции для лечения пороков сердца, аномалий желудочно-кишечного тракта, обследование у невролога, кардиолога, офтальмолога, дефектолога, логопеда, педиатра и др.
Раннее начало лечения позволит максимально развить способности детей с синдромом Дауна и улучшить качество их жизни. Сразу после рождения чрезвычайно важно осуществлять развитие двигательной, познавательной сферы ребенка, его психических функций. Существуют специальные дошкольные и школьные учреждения, где разработана программа для детей с соответствующим уровнем интеллекта.
Профилактика
Профилактики рождения детей с синдромом Дауна не разработано. Людям, входящим в группу риска по рождению ребенка с данным заболеванием, во время планирования беременности рекомендуется пройти генетическое исследование.
Рекомендуемые анализы
- Свободная бета-субъединица хорионического гонадотропина человека (бета-ХГЧ свободный)
- Ассоциированный с беременностью протеин А плазмы (РАРР А)
- Альфа-фетопротеин (альфа-ФП)
- Эстриол свободный
- Тиреотропный гормон (ТТГ)
- Тироксин свободный (Т4 свободный)
- Тироксин общий (Т4)
Литература
- Dan L. Longo, Dennis L. Kasper, J. Larry Jameson, Anthony S. Fauci, Harrison’s principles of internal medicine (18th ed.). New York: McGraw-Hill Medical Publishing Division, 2011.
Определение синдрома Дауна на УЗИ во время беременности
Отличная клиника с грамотными специалистами, пожалуй, одна из лучших лабораторий в Москве. Очень грамотный врач Баймурадова С.М.. Уже 6 лет мучаюсь и не понимаю, в чем проблема. Благодаря Баймурадовой С.М. появилась надежда зачать, выносить и родить ребенка. Спасибо огромное Седе Майрабековне. Также хочу выразить благодарность администраторам клиники, всегда помогут, подскажут и запишут в нужное время, очень отзывчивые и приятные люди. с таким отношением к пациентам (отзывчивость, доброта и понимание) всегда буду рекомендовать данную клинику всем знакомым и друзьям. Большое спасибо всей команде данной клиники.
Агасова А.З.
21.10.2019
Обратилась к Баймурадовой С.М. как к врачу-гемостазиологу. По результатам анализов было назначено соответствующее лечение. Седа Майрабековна показала себя как грамотный, располагающий к себе врач. Краткие, непродолжительные приемы по времени очень информативны, объяснения врача доступны. Как человек врач очень внимательная, отзывчивая и тактичная.
Животкова Д.А.
20.10.2019
Обследуемся уже 6 месяцев. Очень довольны! Врачи квалифицированные и доброжелательные. За все время не было никаких задержек на приеме, на УЗИ и при сдаче анализов. Анализы делаются очень быстро, что llz нас было очень важно. Отдельное спасибо врачу Сенчиной Марине Викторовне. Под ее присмотром и контролем мы спокойны за нашего малыша. Также очень помогла возможность оказания консультации по телефону. Однажды нам это очень сильно помогло. Обязательно рекомендуем вашу клинику родным и друзьям.
Зверевы
19.10.2019
Посещаю клинику Гомеостаза с 2016 г. Наблюдаюсь у гематолога Баймурадовой С.М.. Очень здорово, что у врача много приемных дней, нет проблем с записью. Также есть в клинике своя лаборатория, где можно сдать все необходимые анализы и получить результаты на почту в короткие сроки. Недавно ввели систему скидок, жалко, что распространяется только на анализы, очень хотелось бы и скидку на приемы, хотя цена не самая высокая, средняя по Москве, но со скидкой будет приятно 🙂 Очень люблю доктора УЗИ Храмченко, всегда внимательна, обходительна и профессиональна.
Трубинина Н.В.
18.10.2019
Выражаю большую благодарность Татьяне Николаевне Чабан за чуткий, внимательный и профессиональный подход. Очень внимательная и отзывчивая. Клиника гомеостаза — это маленький дом больших профессионалов.
Ненапова С.В.
16.10.2019
Один из самых любимых врачей — Соня Мамиконовна Согоян. Опытный специалист, который поможет решить абсолютно любую проблему. Замечательное отношение к пациентам, всегда успокоит и поддержит, а самое главное вылечит и решит любую проблему, связанную с женским здоровьем.
Семенова В.В.
11.10.2019
Выражаю огромную благодарность доктору-массажисту Чураковой Елене Александровне за профессиональный подход и качественный моделирующий массаж. Очень рекомендую этого специалиста. Спасибо.
Отзыв 25
10.10.2019
Хочу выразить огромную благодарность врачу УЗИ Храмченко Наталье Васильевне. Все четко, по существу посмотрела, показала, объяснила. Очень переживала, но после посещения доктора все страхи прошли. Просто супер врач! Отличный специалист, знающий свое дело! Светлана, успехов и процветания вашей клинике!
Отзыв 20
29.09.2019
Наблюдаюсь в клинике с открытия. Врачи все высококвалифицированные. Важно, что всегда доброжелательные медсестры (анализ крови сдавать очень комфортно). Обычно начало у клиник всегда хорошее, но затем качество падает. В этой клинике все только улучшается — врачи, очень все ухоженно, чисто. Даже поменяв место жительства, я все равно наблюдаюсь в этой клинике, хотя для меня важно, чтобы было все рядом с домом. Побегав по Москве, поняла, что для меня очень удобно, что врачей разных направлений много. Спасибо, продолжайте радовать нас! Успехов вам.
Рулева Л.Ю.
23.09.2019
Отзыв о Дорофеевой М.А. Очень доброжелательный, компетентный врач. К ней не страшно приходить.
Мария
13.09.2019
Белозерова Виолетта Александровна. Врач-стоматолог с золотыми руками! Уже неоднократно Виолетта Александровна проводит лечение и каждый раз все проходит хорошо. Профессионализм врача находится на высоком уровне, все операции проходят безболезненно и максимально качественно.
Досанумян Д.С.
10.09.2019
В клинику Гемостаза обратилась в связи со сложностями при беременности. В клинике работают высокопрофессиональные врачи. Огромное им спасибо — это Баймурадова С.М., Борцвадзе Ш.Н. Также в клинике радует коллектив ресепшена. Всегда приветливые и готовые все разъяснить.
Граблева С.С.
07.09.2019
Я, Рагимова Заира Тельмановна, посещаю МКГ около полугода. Наблюдалась у гематолога. Полностью довольна обслуживанием, приветливый персонал. Радует возможность онлайн-консультаций и приемлемые цены. В целом, довольна всем. Готова рекомендовать знакомым.
Рагимова З.Т.
07.09.2019
Хочу выразить благодарность всем врачам и персоналу клиники за внимательное и чуткое отношение к пациентам. Отдельная благодарность Седе Майрабековне Баймурадовой и врачу УЗИ Храмченко (инициалы не помню, к сожалению) за подробные и развернутые консультации. Спасибо вам!
Ольга Архипова
04.09.2019
Спасибо большое врачам клиники. Очень внимательные и профессионалы своего любимого дела!
Артемкина С.
31.08.2019
Великолепный врач Согоян Соня Мамиконовна. Очень благодарна вашей клинике и что у вас работают врачи с такими руками. Спасибо!
Пазюн А.А.
29.08.2019
Долго искала врача гинеколога, который очень профессионально подходит к работе, внимательно относится к пациентам, дает рекомендации по лечению. Очень рада, что в моей жизни появилась Марина Викторовна Сенча! Это врач, которому я доверяю на 100%, ее опыт и человеческие качества помоги мне с лечением. Благодарна врачу за все! Удобно, что в клинике «Гемостаз» Марина Викторовна может оперативно провести диагностику и назначить лечение. Этого врача могу порекомендовать всем девушкам, женщинам, важно, чтобы можно было доверять врачу. В моем случае — это Марина Викторовна! Спасибо Вам!
Бережная И.В.
27.08.2019
Хочу поблагодарить клинику «Гемостаз». Очень приятный и дружелюбный персонал и спасибо огромное врачу Дорофеевой Марине Анатольевне за очень душевный и профессиональный прием. Спасибо! Очень приятно у вас и с вами. Надеюсь на дальнейшее сотрудничество 🙂
Воронова Д.Ю.
26.08.2019
Наблюдаюсь в клинике уже 4 года. За это время все члены моей семьи стали клиентами специалистов международной клинике гемостаза. Замечательные врачи. Прекрасная атмосфера. Люблю.
Лоскунова Ш.
21.08.2019
Хочу выразить благодарность персоналу клиники, на ресепшн и на кассе приветливые девушки, всегда помогут что лично, что по телефону (не раз звонила уточнять информацию). Медсестра, которая берет кровь, делает это превосходно, совершенно не больно и аккуратно. Все нравится.
Богаева М.С.
19.08.2019
Сенча Марина Викторовна — душевный, отзывчивый, внимательный человек. Хочу выразить благодарность Марине Викторовне. Огромное спасибо ей за то, что она такая! Здоровья вам, оставайтесь всегда такой, какой я вас помню.
Турхан
18.08.2019
Хочу выразить свою благодарность клинике «Гемостаз», а в особенности моему лечащему врачу Баймурадовой С.М. и отзывчивому персоналу клиники. Спасибо вам большое.
Буруян В.Б.
18.08.2019
О клинике узнала недавно через интернет. Сейчас прохожу назначенные мне процедуры. Мне очень приятно сюда приходить, здесь очень хорошие специалисты, вежливые администраторы, все очень чисто, по времени все четко, ждать не приходится. Результата лечения у меня еще нет, но я уверена, все будет отлично!
Черенкова К.В.
07.08.2019
Я отмечу, что именно в этой клинике Гемостаза мне удается получать: а) результат, которому я довреяю (в отличие от многих сетевых клиник), б) оперативность, я бы даже сказала, молниеносность реакции на запрос клиента, в) качественный сервис (я сама 16 лет работаю с клиентами и изнутри понимаю, о чем пишу), и докторов, и службы ресепшн особенно, г) приятную атмосферу, удобство расположения, чистоту. Спасибо! Я уверена, у вас мнгого таких лояльных и приветливых клиентов, как я!
Шишемина Л.
02.08.2019
Добрый день! Очень рада, что прошла курс массажа 4 PC у Хомченко Ларисы Карапетовны. Результат порадовал! Самочувствие отличное, появилось больше сил, энергии! Легкость в теле. Отличный лимфодренаж!
Чабен Т.И.
29.07.2019
В международной клинике гемостаза нравится вежливый персонал, современное оборудование, но главное — высококвалифицированные врачи. Нет лишних назначений, подробные разъяснения. Также нравится, как проводится УЗИ-диагностика: врач подробно все показывает и комментирует. Спасибо за вашу работу!
Подгузова И.С.
27.07.2019
Очень благодарна клинике и отдельно Марине Викторовне Сенче за профессионализм и бережное отношение. За полтора года наблюдения у Марины Викторовны убедилась, что ее мнению можно полностью доверять и что она всегда предложит самый действенный способ лечения.
Гриценко К.Н.
17.07.2019
Пришла в клинику вслед за врачом Дорофеевой Мариной Анатольевной. Такого внимательного, отзывчивого, а главное профессионального врача я не встречала еще. Очень жалею, что обратилась к ней уже после операции, так как уверена, если бы наблюдалась у нее, то ттаких проблем просто не было бы. Побольше бы таких замечательных врачей.
Жукова Ольга
07.07.2019
Отличная клиника, с самыми лучшими врачами. Особую благодарность хотелось бы выразить Дорофеевой Марине Анатольевне за ее профессионализм, врач с большой буквы. Спасибо.
Отзыв 10
05.07.2019
Наблюдаюсь у И.Ю. Фофановой в тетение месяца (беременность). Очень профессиональный врач с внимание к мельчайшим деталям. Строгая в общении, но это мобилизует и заставляет держаться в тонусе и выполнять предписания. Врач подробно отвечает на вопросы о назначенных лекарствах и процедурах. Посещениями довольна.
Ксения
02.07.2019
Спасибо большое доктору Борцвадзе Шорене Нугзаровне. Она такая добрая, позитивная и просто милашка :) Все подробно рассказала и показала. Удачи. Успехов. И до новых встреч. И еще спасибо Федоре. Она очень круто берет кровь. Совсем не больно.
Минасян А.М.
09.02.2019
Наблюдаюсь у Сони Мамиконовны уже пару раз, и очень довольна её подходом ко мне, очень грамотный врач, рада, что нашла такого специалиста.
Киселева Екатерина
01.02.2019
Посещала курс массажа у Апариной Светланы Михайловны. Осталась довольна. Понравился и квалифицированный специалист и профессиональный массаж. Светлана Михайловна оказалась очень внимательной к моим пожеланиям, и, конечно же, моё тело осталось благодарным за заботу.
Стародубровская М.В.
31.01.2019
Хочу выразить огромную благодарность великолепному доктору Согоян Соне Мамиконовне! Давно наблюдаюсь у неё и не перестаю восхищаться её профессиональными и человеческими качествами. На приеме всегда, все объяснит до мелочей, разберется в любой проблеме. И ещё отметить хочу хороший персонал клиники. Вежливы, улыбчивы, ответят на любой вопрос. Спасибо!
Екатерина Борисовна
30.01.2019
Большое спасибо гениальному Врачу-Сенча Марине Викторовне за её отношение к пациентам,глубокие знания и умения! Она назначает обследования и анализы конкретно по проблеме и поэтому не приходится переплачивать за ненужные.Она не запугивает пациентов,а наоборот,поддерживает и говорит,что вместе со всем справимся.Это отличный врач! Я много сменила врачей и клиник-там работают одни рвачи!У Марины Викторовны отношение к пациентам как к людям! А также необходимо отметить остальной персонал этой клиники-все очень внимательные, отзывчивые и вежливые. Спасибо большое, что Вы видите людей, а не потенциальную прибыль!
Мовсесян Карина
27.01.2019
Впервые обратилась в Клинику с диагнозом «Бесплодие» (после 5 лет наблюдения в ЖК и 2-х неудачных попыток ЭКО) в 2016 году Седа Майрабековна назначила ряд анализов, благодаря которым диагностировали нарушениях в работе системы гемостаза. Доктор посоветовала прежде чем идти на 3-ю попытку ЭКО пройти курс кроворазжижающих препаратов. По окончании курса мы узнали, что наступила естественная беременность. В 2017 году родился наш малыш. Сейчас мы ждем второго ребенка и вопрос где наблюдаться во время беременности не возник. Спасибо «МКГ» за профессионализм и дружелюбную атмосферу. Здесь всегда встретят с улыбкой — и на ресепшен, и в процедурном кабинете, и в кабинете врача. И главное, наблюдение в этой Клинике подарит желаемый результат!
Суслова Светлана Владимировна
26.01.2019
Я, Турчина Елена, сегодня побывала на приеме у доктора Сеча Марины Викторовны, была впервые в клинике. Не могу не отметить очень внимательное отношение к каждой детали в анамнезе. Очень ценю комплексный подход в любом деле , и уж как это особенно важно в вопросах здоровья! Замечательно, что я попала именно к Марине Викторовне! Уверена,что ее опыт и профессионализм послужат нашему взаимодействию,и я решу все волнующие меня проблемы. Уже записалась на повторный приём! Спасибо!
Турчина Е.Н.
25.01.2019
Первый раз пришла в клинику Гемостаза на сдачу анализов. У меня проблемные вены, но медсестра Гелана в считанные минуты справилась с моими венами. Очень благодарна за такой высокий профессионализм!!! Вежливое и внимательное отношение к пациенту, начиная с администраторов. Впредь буду сдавать кровь только здесь! Порекомендую клинику и своим знакомым.
Татьяна
24.01.2019
Наблюдаюсь в клинике у Сенча Марина Викторовна. Доктор всегда знает что именно сделать, проводит доступную для понимания консультацию, вовлечена в процесс лечения и диагностики (что сейчас редко). Персонал отзывчив и всегда подберёт удобное время, предупредит о приёме.
Дрожжина А.М.
20.01.2019
Выражаю огромную благодарность медсестрам. Кровь сдавать одно удовольствие . Я побывала во многих клиниках ,но только тут мне не страшно сдавать кровь. Спасибо руководителям клиники за профессионализм , приятную атмосферу и заботу. Сама сдаю анализы в вашей лаборатории и советую друзьям.
Елена
19.01.2019
Синдром Дауна — причины, симптомы, диагностика и лечение
Это генетическое заболевание, при которой в кариотипе имеются дополнительные копии генетического материала по 21-ой хромосоме. Дети с синдромом Дауна нуждаются в коррекции сопутствующих нарушений развития.
Коррекция и лечение синдрома Дауна
Излечение хромосомной аномалии на сегодняшний день невозможно, однако систематическое медицинское наблюдение и корректирующая помощь детям с синдромом Дауна позволяют добиться успехов в их развитии, социализации и приобретении ими трудовых навыков.У большинства больных с синдромом Дауна имеются нарушения интеллектуального развития — как правило, умственная отсталость легкой или средней степени. Моторное развитие детей с синдромом Дауна отстает от сверстников так же имеет место системное недоразвитие речи. В нашем медицинском центре разработаны уникальные схемы реабилитационных мер для детей с синдромом Дауна, которые направлены на лечение задержки психического развития и задержки речевого развития.
Для стимуляции и развития психических функций мы применяем метод биоакустической коррекции головного мозга, физиотерапию, занятия ЛФК, транскраниальную микрополяризацию.
В комбинации с занятиями на тренажерах биологически обратной связью (БОС).
Для развития психо-речевых и коммуникативных навыков детям с синдромом Дауна необходимо занятия с нейропсихологом, логопедом.
Важную роль играет психолого-педагогическая поддержка семей, где воспитываются «солнечные дети».
Во всех случаях дети с синдромом Дауна относятся к категории детей с особыми образовательными потребностями, поэтому нуждаются в дополнительной помощи учителей и социальных педагогов, использовании специальных образовательных программ, создании благоприятной и безопасной среды.
Прогноз и профилактика синдрома Дауна
Возможности обучаемости и социализации лиц с синдромом Дауна различны; они во многом зависят от интеллектуальных способностей детей и от усилий, прилагаемых родителями и педагогами. В большинстве случаев детям с синдромом Дауна удается привить минимальные бытовые и коммуникационные навыки, необходимые в повседневной жизни. Вместе с тем, известны случаи успехов таких пациентов в области изобразительного искусства, актерского мастерства, спорта, а также получения высшего образования. Взрослые с синдромом Дауна могут вести самостоятельную жизнь, овладевать несложными профессиями, создавать семьи. О профилактике синдрома Дауна можно говорить только с позиции уменьшения возможных рисков, поскольку вероятность рождения больного ребенка существует в любой паре. Акушеры-гинекологи советуют женщинам не откладывать беременность на поздний возраст. Прогнозировать рождение ребенка с синдромом Дауна призвано помочь генетическое консультирование семей и система пренатального скрининга.Факторы риска рождения детей с синдромом Дауна
Рождение ребенка с синдромом Дауна не связано с образом жизни, этнической принадлежностью и регионом проживания родителей. Единственным достоверно установленным фактором, повышающим риск появление ребенка с синдромом Дауна, является возраст матери. Так, если у женщин до 25 лет вероятность рождения больного ребенка составляет 1:1400, к 35 годам уже 1:400, к 40 годам — 1:100; а к 45 — 1:35. Прежде всего, это связано со снижением контроля за процессом деления клеток и увеличением риска нерасхождения хромосом. Однако, поскольку частота родов у молодых женщин в целом выше, то, по статистике, 80% детей с синдромом Дауна рождается от матерей в возрасте до 35 лет. По некоторым данным, возраст отца старше 42-45 лет также увеличивает риск развития синдрома Дауна у ребенка.
Известно, что при наличии синдрома Дауна у одного из однояйцовых близнецов, эта патология в 100% случаев будет иметься у другого. Между тем, у разнояйцовых близнецов, а также братьев и сестер, вероятность такого совпадения ничтожно мала. Среди прочих факторов риска – наличие в роду лиц с синдромом Дауна, возраст матери моложе 18 лет, носительство транслокации одним из супругов, близкородственнные браки, случайные события, нарушающие нормальное развитие половых клеток или зародыша.
Благодаря проведению преимлантационной диагностики, зачатие с помощью ВРТ (в т. ч. экстракорпорального оплдотворения) значительно снижает риск рождения ребенка с синдромом Дауна у родителей из групп риска, однако полностью не исключает такой возможности.
Симптомы синдрома Дауна
Вынашивание плода с синдромом Дауна сопряжено с повышенным риском выкидыша: самопроизвольное прерывание беременности случается примерно у 30% женщин на сроке 6-8 недель. В остальных случаях дети с синдромом Дауна, как правило, рождаются доношенными, но имеют умеренно выраженную гипоплазию (массу тела на 8-10% ниже средней).
Большинству детей с синдромом Дауна свойственны типичные внешние признаки, позволяющие предположить наличие патологии уже при первом осмотре новорожденного неонатологом.
У детей с синдромом Дауна могут быть выражены все или некоторые из физических характеристик, описанных ниже.
80-90% детей с синдромом Дауна имеют черепно-лицевые дизморфии: уплощенное лицо и переносицу, брахицефалию, короткую широкую шею, плоский затылок, деформацию ушных раковин; новорожденные – характерную кожную складку на шее. Лицо отличается монголоидным разрезом глаз, наличием эпикантуса (вертикальной складки кожи, прикрывающей внутренний угол глаза), микрогенией, полуоткрытым ртом часто с толстыми губами и большим высунутым языком (макроглоссией). Мышечный тонус у детей с синдромом Дауна обычно понижен; имеет место гипермобильность суставов (в т. ч. атланто-аксиальная нестабильность), деформация грудной клетки (килевидная или воронкообразная).
Характерными физическими признаками синдрома Дауна служат кроткие конечности, брахидактилия (брахимезофалангия), искривление мизинца (клинодактилия), поперечная («обезьянья») складка на ладони, широкое расстояние между 1 и 2 пальцами стоп (сандалевидная щель) и др. При осмотре детей с синдромом Дауна выявляются белые пятна по краю радужки (пятна Брушфильда), готическое (аркообразное нёбо), неправильный прикус, бороздчатый язык.
При транслокационном варианте синдрома Дауна внешние признаки проявляются отчетливее, чем при простой трисомии. Выраженность фенотипа при мозаицизме определяется долей трисомных клеток в составе кариотипа.
У детей с синдромом Дауна чаще, чем у других в популяции встречаются ВПС (открытый артериальный проток, ДМЖП, ДМПП, тетрада Фалло и др.), косоглазие, катаракта, глаукома, тугоухость, эпилепсия, лейкоз, пороки ЖКТ (атрезия пищевода, стеноз и атрезия двенадцатиперстной кишки, болезнь Гиршпрунга), врожденный вывих бедра. Характерными дерматологическими проблемами пубертатного периода являются сухость кожи, экзема, угревая сыпь, фолликулит.
Дети с синдромом Дауна относятся к часто болеющим; они тяжелее переносят детские инфекции, чаще страдают пневмониями, средними отитами, ОРВИ, аденоидами, тонзиллитом. Слабый иммунитет и врожденные пороки являются наиболее вероятной причиной гибели детей в первые 5 лет жизни.
Пациенты с синдромом Дауна склонны к развитию ожирения, запоров, гипотиреоза, гнездной алопеции, рака яичка, раннему началу болезни Альцгеймера и др. Мужчины с синдромом Дауна, как правило, бесплодны; фертильность женщин заметно снижена ввиду ановуляторных циклов. Рост взрослых больных обычно на 20 см ниже среднего. Продолжительность жизни составляет около 50-60 лет.
Диагностика синдрома Дауна
Для дородового выявления синдрома Дауна у плода предложена система пренатальной диагностики. Скрининг I триместра проводится на сроке беременности 11-13 недель и включает выявление специфических УЗИ-признаков аномалии и определение уровня биохимических маркеров (ХГЧ, РАРР-А) в крови беременной. Между 15 и 22 неделями беременности выполняется скрининг II триместра: акушерское УЗИ, анализ крови матери на альфа-фетопротеин, ХГЧ и эстриол. С учетом возраста женщины рассчитывается риск рождения ребенка с синдромом Дауна (точность — 56-70%; ложноположительные результаты — 5%).
Беременным из группы риска по рождению ребенка с синдромом Дауна предлагается прохождение пренатальной инвазивной диагностики: биопсии хориона, амниоцентеза или кордоцентеза с кариотипированием плода и консультация медицинского генетика. При получении данных за наличие у ребенка синдрома Дауна решение вопроса о пролонгации или прерывании беременности остается за родителями.
Новорожденные с синдромом Дауна в первые дни жизни нуждаются в провдении ЭхоКГ, УЗИ брюшной полости для раннего выявления врожденных пороков развития внутренних органов; осмотре детского кардиолога, детского хирурга, детского офтальмолога, детского травматолога-ортопеда.
«У моей дочки обнаружили синдром Дауна, но она живет обычной жизнью». История Светланы Криворотенко из проекта «Москва — добрый город»
Семилетняя Ева — первенец в семье Криворотенко. Когда девочка родилась, ее маме Светлане исполнилось 36 лет. Долгое время супруги Криворотенко не могли зачать ребенка, именно поэтому беременность получилась поздней. Будущие родители, практикующие врачи, тщательно следили за развитием плода. Каждые две недели Светлана ходила на УЗИ, сдавала анализы. Практически все было идеально…
Через месяц после родов что-то неладное с малышкой заметила сама Светлана, опытное чутье врача-педиатра не подвело. После долгих обследований коллеги-генетики развели руками: у девочки синдром Дауна.
«Когда я услышала диагноз — честно, земля ушла из-под ног, все провалилось. Был шок. Прежде всего от того, что этот диагноз не озвучили до рождения. Хотя сегодня я понимаю, что это, может быть, и к лучшему. Может быть, я бы струсила, если бы знала заранее… В этот момент меня очень поддержал муж, он военный врач. Когда он услышал диагноз, он сказал: какая мелочь, будем жить дальше, работать и развиваться… Это придало мне силы. И мы стали искать свой путь. Конечно, с карьерой врача пришлось покончить. Посвятила себя семье. Когда ребенок чувствует, что он нужен, его любят, принимают, то всегда есть отдача», — рассуждает 44-летняя Светлана.
Мир маленькой Евы начался с того, что родители окружили ее заботой и начали практиковать разные способы социокультурной реабилитации.
С трех лет малышку отдали на гимнастику, потом на танцы, иппотерапию, рисование. В Городском психолого-педагогическом центре с Евой занимаются логопед, психолог и дефектолог. Еще непоседа Ева любит посещать художественные выставки, музыкальные концерты и детские театральные постановки.
«Она везде чувствует себя абсолютно комфортно, в любой среде. Ева не ощущает того, что она какая-то особенная или не такая, как все. Это нужно понимать в первую очередь родителям, воспитывающим ребенка с инвалидностью. Если семья полноценно идет по жизни, не закрывается, то и ребенок развивается гармонично», — говорит Светлана.
ВПЕРЕДИ — ШКОЛЬНАЯ ПОРА
Весь этот год Ева готовилась к школе: посещала специальные занятия благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Раз в неделю она обучалась грамоте, чтению, письму и математике. Помимо академических занятий, девочка училась сидеть за партой, слушать учителя, общаться со сверстниками.
Сегодня, когда Ева может самостоятельно одеваться, кушать и читать по слогам, Светлана понимает, что самый непростой период уже позади. Впереди только школьные хлопоты и творческое развитие девочки.
«Моя дочь родилась с генетическим заболеванием. Принять такое непросто. В социальных центрах города мой ребенок может заниматься творчеством и спортом. А это помогает ей жить обычной жизнью. Это очень важный момент, что город может предоставить такую возможность реабилитироваться и жить людям с инвалидностью на достойном уровне», — говорит Светлана.
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Экстракт зелёного чая изменил черты лица у детей с синдромом Дауна
Международная группа под руководством учёных из Бельгии и Испании определила воздействие добавки из зелёного чая на формирование лицевых структур детей с синдромом Дауна. Оказалось, что влияние добавки сильно зависело от дозировки: в умеренных количествах экстракт зелёного чая помогал чертам лица формироваться правильно, а в больших дозах приводил к усилению деформаций.
Синдром Дауна – генетическая патология, при которой вместо привычных 46 хромосом у человека в каждой клетке их 47. Эта особенность влияет на физическое и интеллектуальное развитие человека.
Дело в том, что в хромосомах содержатся гены, которые определяют работу всех систем организма. Из-за появления дополнительного генетического материала организм людей с синдромом Дауна развивается не так, как обычно.
Один из генов, DYRK1A, активность которого изменяет дополнительная хромосома, отвечает за формирование костных структур и мозга. Его неправильная работа определяет характерные особенности внешности и поведения людей с синдромом Дауна.
Учёным уже было известно, что один из компонентов зелёного чая со сложным названием галлат эпигаллокатехина (EGCG) подавляет активность гена DYRK1A. Предыдущие исследования показали, что это вещество способно улучшить мыслительные способности молодых людей с синдромом Дауна.
В этот раз исследователи решили узнать, может ли экстракт зелёного чая повлиять на развитие лица при синдроме Дауна.
Первая часть исследования была проведена на мышах. Учёные добавляли экстракт зелёного чая в питьевую воду беременных мышей (здоровых и с синдромом Дауна) и следили за дальнейшим развитием внешности их мышат. В небольших объёмах добавка показала высокую эффективность: 60% мышей, у которых был смоделирован синдром Дауна, внешне не отличались от здоровых особей в контрольной группе.
Однако в высокой дозировке экстракт зелёного чая провоцировал изменения во внешности даже здоровых мышей.
После этого учёные провели обзорное исследование с участием людей. Они создали 3D-модели лиц 287 детей в возрасте от 0 до 18 лет. Одна их часть была здорова, вторая имела синдром Дауна и не получала экстракт зелёного чая, третья группа с синдромом Дауна принимала добавку из зелёного чая. При этом эту добавку они получали без назначения врача, то есть лечились самостоятельно.
Исследование показало, что экстракт зелёного чая влияет на развитие детей только младшего возраста.
Сравнение моделей лиц всех этих детей показало следующие результаты: в самой младшей группе детей (от 0 до 3 лет) лица детей с синдромом Дауна не получавших лечение отличались от здоровых на 57%. В то же время лица таких же детей, получавших экстракт зелёного чая, отличались от здоровых всего на 25%.
Среди подростков не было замечено улучшений от приёма добавки. Лица всех детей с синдромом Дауна отличались от здоровых более чем на 50%.
Это навело учёных на мысль, что экстракт зелёного чая вызывает изменения только на ранних стадиях жизни, когда лицо и череп ребёнка ещё активно растут.
Хотя эти результаты и можно назвать обнадёживающими, учёные напоминают, что это лишь предварительное исследование. Требуется больше экспериментальных данных о влиянии добавки на организм, а также, как показало это исследование, нужно понять, какой должна быть дозировка. Также необходимо будет провести клиническое исследование с большим количеством участников, которые будут принимать препарат под контролем медиков.
Исследование было опубликовано в издании Scientific Reports.
Ранее Вести.Ru писали о том, что биохимики смогли обратить вспять когнитивные нарушения при синдроме Дауна. В то же время индийские учёные использовали для лечения стволовые клетки. Также мы сообщали о том, что биоинженеры смогли «выключить» хромосому, ответственную за синдром Дауна.
«Ты глаза ее не видишь?» — Такие дела
Когда Маша родила дочь, услышала от врачей: «Она будет страшная, даже на улицу не выйдешь, пиши отказ». Но родные, увидев девочку, спросили: «А что с ней не так?»
Река Уводь в Иваново уже в ноябре схватилась льдом. На ее берегу ипподром — покрытая инеем высокая трава светится от яркого солнца, изо рта лошадей идет пар. Пятилетняя Соня терпеливо ждет, когда папа достанет из машины пакет с морковью: кормить лошадей — одно из любимых ее занятий. Покатав Соню на лошади, отец везет ее — уже на машине — домой, позади музыкальные занятия, впереди обед и сон.
Это обычный субботний день, но и будни семьи плотно расписаны. Мама Сони Маша — сотрудник банка, папа Вадим — инженер-проектировщик, все свободное время посвящают дочери. Соня — особенный ребенок, а это значит, что ей нужны особое воспитание и такие же родители: преданные, терпеливые, умеющие любить безусловно.
Соня в свой день рождения ждет прихода гостей
Фото: Алена Жандарова для ТДСоня едет по Иваново, подпевая песенке мамонтенка: «Ведь так не бывает на свете, чтоб были потеряны дети».
Но мама Сони чуть не потеряла ее.
На связиВо время первой беременности, в 2010 году, Маша упала — и плод замер. Вторая, через два года, замерла по необъяснимым причинам. Поэтому к третьей беременности Маша превратилась в тревожную женщину с испуганными глазами. Мучительный токсикоз, угрозы прерывания — паника Маши была настолько сильной, что врачи, чтобы успокоить ее, каждые две недели включали ей стук детского сердца. Выводили звук на громкую связь, Маша слушала, улыбалась и спокойно жила до следующего сеанса связи. УЗИ показывало, что девочка маловесная, немного отстает в развитии.
Мама будит Соню утром, чтобы успеть на занятие к психологу
Фото: Алена Жандарова для ТДШрам, который остался у Сони от операции на сердце
Фото: Алена Жандарова для ТДА еще Соня почему-то никак не желала появляться на свет: на 41-й неделе Маше сделали кесарево сечение. Еще на родильном столе она услышала: «Не может быть, у нее все анализы на руках». А совсем скоро заведующая роддомом пригласила Машу в общий зал, где в кювезах спали плотно спеленутые дети.
«Что ты видишь?» — сурово спросила заведующая Машу. «У нее руки нет? Или ноги?» — с ужасом ответила запуганная Маша. Девочку раздели, Маша пересчитала руки, ноги, пальцы. Врач не унималась: «Ты глаза ее не видишь?» Характерная особенность детей с синдромом Дауна — приподнятые уголки глаз. Маша и этого не увидела. Но почувствовала, как сердце вновь сжимает паника. До этого момента Маша ничего не знала об этом. Ей даже казалось: если дети такими рождаются, их куда-то отвозят.
Платье Сони, которое она наденет на празднование своего дня рождения с друзьями
Фото: Алена Жандарова для ТДСоня играет со своим платьем
Фото: Алена Жандарова для ТДСоня готовится к приходу гостей
Фото: Алена Жандарова для ТД«Только не говорите пока мужу», — строго предупредили врачи. И еще раз уточнили: «Будете забирать или тут оставите, чтобы не привыкать?» Врачи, которые на протяжении нескольких лет вели, помогали зачать и выносить беременность, предлагают ей отказаться от ребенка? «Наверное, они лучше знают, что меня ждет», — думала запуганная Маша. Но Вадиму все-таки позвонила — к тому моменту на работе его уже все поздравляли с рождением дочери. Позвонила и маме.
На пятый день после родов Соню перевели в отделение патологии.
«Сыплются и сыплются диагнозы, и за спиной шушукаются и обсуждают, перетирают, советы дают. Там меня и доконали. Рожениц с детьми много привезли, мест для мам не хватало. Нам сказали: “Ивановские идут домой, иногородние остаются”. Я пришла домой, увидела собранную кроватку. Мы с Вадимом подошли, смотрим в эту пустую кроватку — и как будто мы ее бросили. Решили, что никуда мы ее отдавать не будем. А потом меня в очередной раз начали обрабатывать, и я психанула: “Давайте мне бумагу, я подпишу”, — Маша начинает плакать. — Только я поставила одно условие: надо папе ребенка показать. И маме. Всем. И все пришли, и тетя Света из Новосибирска приехала, родная папина сестра. И все стали с Соней разговаривать, а она глазами водит, за каждым следит. Папа с мамой мне говорят: “Ты не видишь, что ли, она на нас смотрит!” А ведь мне твердили, что Соня не будет ни ходить, ни говорить, что она будет страшная-престрашная и с ней нельзя будет выйти на улицу. А я очень зависима от чужого мнения».
Конфетти в честь дня рождения Сони в детском центре
Фото: Алена Жандарова для ТДСоня сидит в кресле именинника после поздравлений друзей
Фото: Алена Жандарова для ТДДень рождения Сони в детском центре
Фото: Алена Жандарова для ТДТогда же выяснилось, что Соня родилась с пороком сердца. Когда девочке исполнилось семь месяцев, ей сделали операцию. Соня уже начала ползать, но после операции, по словам Маши, проснулась как тряпочка: все развитие откатилось назад.
Пришлось начинать заново.
«Замечательные дети»К тому времени Игорь Анатольевич, папа Маши и человек прямого действия, уже нашел сайт центра «Даунсайд Ап». Предлагал чуть ли не немедленно ехать в Москву за литературой, которую центр бесплатно предоставляет всем семьям, где рождаются дети с синдромом Дауна. Сама Маша тогда впервые услышала о фонде, даже не подозревая, какой поддержкой для нее станут и он сам, и люди, которые там работают.
Соня в кабинете у психолога
Фото: Алена Жандарова для ТДМама помогает Соне одеться в детский сад после занятия с психологом
Фото: Алена Жандарова для ТДК тому времени Вадим уже проконсультировался с психологом центра и узнал, что одним из важных этапов помощи жене будет общение с другими мамами детей с синдромом Дауна. Но Маша оказалась готова к этому только спустя восемь месяцев, которые прошли нелегко. Особенно страшно было ночами, когда преследовали одни и те же мысли: «Что будет с Соней? А если ее все будут обижать? Вдруг нас все бросят, друзья отвернутся?» Из отчаяния Машу вытаскивали всей семьей: «Соня самая хорошая и замечательная. Что с ней не так?»
Но любой поход к педиатрам заканчивался диагнозом. Насморк, кашель, беспричинный плач — на все был один ответ: «А что вы хотите, у вас же синдром Дауна». В поликлиники ходили всей семьей.
Соня после занятия ЛФК
Фото: Алена Жандарова для ТДПервый позитив пошел из НИИ материнства и детства в Иваново, где был реабилитационный центр для детей с нарушениями центральной нервной системы. Врачи НИИ сказали: «Это замечательные дети, улыбчивые. Но очень важно заниматься».
Командная играНередко папы уходят из семьи, где рождается ребенок с синдромом Дауна. Но Вадим — спортсмен, а спорт — это характер. Он любит волейбол, командные игры и, когда родилась Соня, продолжил играть за свою команду — семью. Как и сейчас: например, именно папа ходит с Соней сдавать кровь. Соне больно, но она терпит.
Занятие с иппотерапевтом. Папа держит Соню
Фото: Алена Жандарова для ТДЗанятие с иппотерапевтом. Папа помогает Соне делать упражнения
Фото: Алена Жандарова для ТДНо стать по-настоящему сильной командой всей семье Смирновых помог «Даунсайд Ап». В первый раз семья — снова все вместе — повезла Соню в Москву, когда той было девять месяцев.
Там же семье назначили куратора Марину Зеленову — и все сразу понравились друг другу. Марина ведет семью до сих пор: она не только куратор, но и дефектолог, с трех лет с Соней также начали заниматься логопед и психолог. Сообща они составляют программу физического и интеллектуального развития для Сони, дают рекомендации, в том числе и для ивановских специалистов, потому что все основные занятия проходят в родном городе девочки. Марина всегда на связи с семьей — отвечает на звонки и письма. Например, недавно специалисты посоветовали Соне спать под специальным тяжелым одеялом. Но под весом в восемь килограммов ей было некомфортно, Марина рассчитала, сколько утяжелителя надо убрать из одеяла, — и Соня спит хорошо.
Соня с мамой Марией и папой Вадимом
Фото: Алена Жандарова для ТД«Однажды у Сони от перегрузки случился регресс: она не смотрела в глаза, не отвечала на вопросы, не реагировала ни на что. Марина сразу сказала отменить все занятия — и Соня восстановилась», — вспоминает Маша.
«Идем вперед»Сегодня Соня ходит в инклюзивную группу обычного детского сада. Трижды в неделю занимается с психологом-дефектологом, дважды катается на лошадях, ходит в бассейн и на ЛФК, один раз в неделю музыка. За ее здоровьем приходится наблюдать чуть более тщательно, чем за здоровьем обычных детей: раз в год нужно проверять щитовидку, сердце, глаза. Родители стараются держать баланс между физическим и интеллектуальным развитием. Соня любит песни и стихи, музыкальные мультфильмы.
«Что будет завтра, мы не знаем. И не думаем об этом. Верим в хорошее, прикладываем к этому усилия и идем вперед. Маленькими шажками, но вперед», — улыбается Маша.
Соня лежит на диване в субботнее утро
Фото: Алена Жандарова для ТД«Мне понравилась фраза нашего любимого дедушки Игоря Анатольевича: “Вы думаете, у вас жизнь изменится? Живите как живете. Не замыкайтесь на себе и не зацикливайтесь на синдроме”, — вспоминает Вадим. — Я бы советовал это всем семьям, в которых рождаются дети с особенностями. И еще надо помнить, что дети меняют родителей, Соня нас очень изменила. Мы стали ценить мелочи. Вот Соня ботинки научится надевать, для нас это будет достижение и радость.
Центр сопровождения семьи «Даунсайд Ап» помогает обучить, адаптировать и интегрировать в общество детей с синдромом Дауна. Машиных историй, когда в роддоме врачи уговаривают маму отказаться от ребенка, по стране все еще случаются десятки, а то и сотни. Но сейчас количество отказов от детей с синдромом Дауна с каждым годом снижается, а отношение общества постепенно меняется. Но чтобы эта важная работа продолжалась, нужны деньги на оплату труда психологов, дефектологов, логопедов, координаторов, педагогов. Благотворительный фонд «Синдром любви» собирает эти средства и перечисляет в «Даунсайд Ап». Пожалуйста, поддержите их разовым или ежемесячным пожертвованием — и тогда семьи, где растут дети с синдромом Дауна, будут продолжать идти вперед. Маленькими шажками, но вперед.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны
Сделать пожертвованиеЕще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях
Распечатать квитанцию Контактная информация Зачем указывать телефон?Номер вашего телефона нужен, чтобы мы могли дополнительно подтвердить вашу личность и упростить вам доступ к личному кабинету. Мы не передаем ваши контактные данные сторонним организациям и не отправляем нежелательные рассылки.
Пожалуйста, подтвердите согласие
Пожалуйста, подтвердите согласие
Помочь лайком«Я настоящий мальчик»: как мама ребёнка с синдромом Дауна приняла сына и отправила его в обычную школу
Фото предоставила Лилия Сивко…Пока мы говорим с мамой Лилией по телефону, сквозь трубку пробивается голос сына: «Что нарисовать?» 15 сентября светловолосому мальчику исполнится восемь лет, этой осенью он пошёл в первый класс. Он любит подвижные игры, танцы и рисовать мотоциклы. У Давида синдром Дауна.
Сейчас Лилия Сивко и её сын находятся в Петербурге на лечении — у ребёнка проблемы с коленом. «Клопс» поговорил с мамой об «особенной» жизни, внутренней силе и поступлении Давида в обычную школу.
«Синдром Дауна — это точно не ваша песня»
Лилия узнала, что у неё особенный ребёнок, только после его рождения. По результатам первого скрининга во время беременности ей обещали перезвонить на следующий день, если что-то не так. Не перезвонили.
«Через какое-то время со мной связываются участковые врачи, им отправили результаты скрининга, и говорят: «Приезжайте срочно, что-то не так». Они увидели, что есть небольшие отклонения, но в целом с ребёнком всё в порядке».
Второе УЗИ показало, что мальчик развивается нормально. Лилия сходила к генетику, та отправила на платный анализ. Калининградка вспоминает, что врач, оценив результаты, сказала: «Ну, синдром Дауна — это точно не ваша песня».
«Когда он родился, я спросила: «Он нормальный?» Акушерка говорит: «Да, нормальный вроде, сейчас педиатра позовём». А вот педиатр сказала, что у ребёнка синдром Дауна: «Позовите папу, пусть он придёт, такая вот ситуация, вы её обсудите между собой». Меня тогда очень аккуратно спросили: «Вы его будете оставлять или мне его уносить, забирать?» Я вообще не поняла, про что она спрашивает. Куда забирать? Куда относить? Потом дошло, что они имели в виду отказ от Давида. Я говорю: «Зачем вы его куда-то понесёте, ему куда-то надо?». Она говорит: «Нет». Я и отвечаю: «Тогда оставляйте»».
Фото: Лилия СивкоЛилии было 33 года, Давид — её второй ребёнок. Про синдром Дауна женщина толком ничего не знала. У неё был шок, она не могла поверить и осознать реальность происходящего.
Муж ждал моего звонка. Я ему позвонила и говорю: «Дауна родила». Так и сказала. Сразу в лоб, чтоб не церемониться. Я никак не могла осознать. Вроде вчера всё было хорошо, мы ждали ребёнка, купили люльки и коляски. У меня не было сомнений, что родится нормальный малыш. Мы здоровые, наследственность хорошая, питание правильное.
Муж приехал и просил Лилию не переживать. Спустя годы он расскажет жене, что тогда подумал — жизнь закончилась. Семье понадобилось две недели, чтобы принять ситуацию.
«Я решила, что буду поступать естественно и прислушиваться к себе. Когда я это сделала, я поняла, что хочу рыдать. День и ночь неделю я плакала. Я не знала, как к нему относится, к этому ребёнку. Но как-то пришла нянечка пеленать, взяла его и говорит: «Ты мой дружок-пирожок, давай я тебя запеленаю». Я смотрю, вроде бы как к человеку относятся. Не как к чудищу или зверушке, как к нормальному ребёнку. И это переключило меня. Пришло принятие этого ребёнка».
На выписку муж и родственники приехали с цветами, шариками и фотографом. По словам Лилии, близкие были в шоке.
«Они тогда в интернете открывали самые страшные картинки про синдром… Сейчас родственники очень поддерживают. Свекровь ладит с Давидом, они с ним общаются душа в душу и понимают друг друга с полуслова».
«Чайник на картинке и чайник на кухне — это два разных предмета»
Началась новая жизнь. Лилия стала меньше работать, а в скором времени приостановила карьеру адвоката и полностью занялась воспитанием Давида. С полугода водила его по именитым дефектологам и логопедам, каждый день занималась, учила говорить и отправляла в частные садики.
«Я никогда его не стеснялась, не скрывала, не прятала по кустам. Мы везде с ним носились, путешествовали, на площадки водили. Самое главное — у меня к окружающим никакого требования нет, чтобы они были к нему по-особенному терпеливы и внимательны. Не даёт Давид кому-то игрушку, я ему говорю: «Не надо быть жадным, дай поиграть»».
В какой-то момент пришлось отучать мальчика скрипеть зубами и бить себя по лицу.
«Занятия по системе Августовой (методика обучения речи и чтению детей с синдромом Дауна в дошкольном возрасте, — ред.) нас сильно продвинули. У неё уникальный метод, нигде в школах ему не учат, логопеды его не используют.
У такого ребёнка логика происходящего не встроена. Для него чайник на картинке и чайник на кухне — это два разных предмета.
Он не понимает этот мир, у него эти процессы не запущены. Мы показываем ему предметы в контексте их обычного использования — на фото».
Всего у Лилии трое детей: дочка Алиса, ей 3,5 года, семилетний Давид и 17-летний сын Марк, он пианист, учится в музыкальном колледже.
«Марк мне очень сильно помогал с Давидом. У них очень хорошая дружба. Если Давид к бабушке поехал, то они друг по другу скучают очень сильно. С Алисой они тоже очень дружат, она очень нуждается в его обществе. Она только встаёт с утра и бежит к нему: «Я пошла Давидку будить»».
Давид любит играть в футбол и обожает танцы. Ему нравится ходить на концерты, где выступает старший брат. Мальчик не боится людей, он заводит друзей, может сказать: «Привет, как тебя зовут, я хочу с тобой дружить, давай играть». В плане эмоций дети с синдромом Дауна очень одарённые.
«Если человек напряжён внутри, нервничает, волнуется, но на лице улыбка, ребёнок с синдромом Дауна сразу это считывает, он будет тоже чувствовать себя напряжённым. Именно поэтому таким детям нельзя учиться рядом с другими умственно-отсталыми детьми. Чтобы ребёнка социализировать, у него рядом должен быть образец нормотипичного поведения».
Сейчас Давид умеет читать, писать и отвечать на вопросы.
«Вы не понимаете, вы зло делаете своему ребёнку»
Лилия убеждена, что Давида нужно было отправить учиться в обычную общеобразовательную школу.
«Это была долгая история, меня, конечно, настращали, что у нас с этим глухо. Законодательная база уже подготовлена, чтобы уйти от школ-интернатов, откуда дети выходят с депрессиями и агрессией. Когда ребёнок идёт в любое образовательное учреждение, он проходит психолого-медико-педагогическую комиссию, чтобы понять, какая программа, какие условия ему нужны. В законе прописано, что нам не имеют права отказать в зачислении в обычную школу, они обязаны предоставить тьютора (наставник, ещё один педагог, — ред.)».
Фото предоставила Лилия Сивко
Лилия считает, что для ребёнка очень важно вырабатывать манеру поведения с учителем, учиться общаться с одноклассниками.
«Я пришла к директору и в первый раз в жизни встретила какой-то негатив по отношению к себе и к своему ребёнку. Я была к этому не готова. Я пришла и объяснила, что у них будет учиться ребёнок с синдромом Дауна, мой сын, принесла им видео. Сказала, что нужно найти ему место, где он будет заниматься, и педагога, с которым он будет заниматься. И я объяснила, как я вижу процесс обучения».
Мама школьника предложила сделать так, чтобы Давид сидел в классе на неосновных предметах, на переменах и ходил с ребятами в столовую. На русский, математику и чтение его забирают в отдельное помещение с тьютором.
Они начали с завучем на меня давить: «Вы не понимаете, вы зло делаете своему ребёнку. Вы сами не осознаёте, что ему будет плохо, тут толпа орущих и кричащих детей». Я стояла на своём: «Вы меня можете отговаривать, но я уже приняла решение, что он будет учиться по месту жительства».
Сначала Лилии сказали, что тьютора нет и не предвидится, места отдельного нет, все классы заняты. Женщина сходила к министру образования, а в школе как раз сменился директор. Всё сдвинулось с мёртвой точки. Первого сентября в рубашке и с букетом Давид пошёл на свою первую школьную линейку.
«Он стоял отдельно от меня, учительницу слушал, по кругу ходил, делал, что надо. Как дальше пойдёт, не знаю. Я поговорила с классным руководителем, пообещали дать педагогов и место. Сам Давид был очень счастлив, даже сказал, что в следующий раз пойдёт в школу без мамы. Он как тот Пиноккио: «Я настоящий мальчик, я буду учиться в школе». По фотографиям видно, что улыбается. Я жду социализации, чтобы он был занят делом, учился вести себя».
Фото: Лилия Сивко
Больше всего Лилия переживала, как к Давиду отнесутся родители других детей: «Не знала, говорить им заранее или нет. Вдруг напридумывают себе страхов. Но было очень доброжелательное отношение, никто не шарахался».
2 сентября Давид с мамой улетели на лечение в Петербург, но по возвращении мальчик обязательно пойдёт на занятия.
«Рождение Давида очень много мне дало. Я не чувствую себя несчастной. Мой морально-нравственный уровень вырос. У меня высокая цель. Я могу своими силами подарить человеку осознанную жизнь. Я бы посоветовала другим мамам особенных детей принять своего ребёнка таким, какой он есть. Моё убеждение, что любого ребёнка с синдромом Дауна можно воспитать так, что он будет счастливым человеком».
Как научить своего ребёнка общаться с особенными сверстниками, можно прочитать здесь. Клинический психолог Екатерина Леонова рассказала, как реагировать на их поведение и что ни в коем случае не нужно говорить.
Студентка из штата Юта с синдромом Дауна не попала в фотографию группы поддержки ее школы.
Группа поддержки школы Shoreline Junior High в этом году сделала два официальных портрета команды.
На первой фотографии был изображен Моргин Арнольд, 14-летний студент с синдромом Дауна, который работал менеджером группы поддержки и знал все распорядки наизусть. На втором фото были все остальные девушки, но без Арнольда, которого заметно не хватало на ее месте в первом ряду.
И это была вторая фотография без нее, которую школа использовала в социальных сетях и в ежегоднике.
Джордин Полл, старшая сестра Арнольда, сказала, что Арнольд был убит горем, когда она пролистала страницы и увидела, что ее не включили в число остальных ее товарищей по команде. Ее имя даже не упоминалось.
Опрос считает, что решение было принято из-за инвалидности Арнольда.
«Моргин очень умен, — сказал Полл изданию Salt Lake Tribune в среду. «Она знала, что случилось.Ей было грустно, и ей было больно ».
В публичных сообщениях в Facebook и Instagram, где инцидент впервые привлек внимание, Полл также отметил, что Арнольд «часами учила танцы, приходила на игры и болела за свою школу и друзей, но осталась в стороне. Я надеюсь, что никому никогда не придется переживать горе, которое случается, когда человек, которого они любят, приходит домой из школы опустошенным и показывает им, что они не участвуют в жизни своей команды ».
Опрос поделился обеими фотографиями на своей странице для сравнения, показывая место, где Арнольд сидел в своей командной футболке, а другое — с 26 другими девушками, заполняющими пространство своими сине-белыми помпонами на картинке, которая школа опубликована.В посте, которым с тех пор поделились более 7000 человек, она спрашивает, почему отдельная фотография вообще была сделана без Арнольда.
Она говорит, что школа сделала призыв «сознательно выбирать эксклюзив».
«Это ОДИНАКОВАЯ команда поддержки — ОДИНАКОВЫЕ девушки, ОДИНАКОВАЯ фотосессия, ОДИНАКОВЫЕ позы, но одна включала всех членов команды, а другая — нет», — написал Полл. «Был сделан выбор, какое фото отправить».
Опрос сказал, что это второй раз за три года, когда ее сестра не упоминается в ежегоднике.Два года назад школе не удалось включить Арнольда в список класса.
«Мы намеревались поделиться этой историей, просто чтобы повысить осведомленность, чтобы мы все могли научиться быть немного лучше», — сказала она.
Shoreline Junior High с тех пор опубликовала на своей странице в Facebook извинения за фотографию группы поддержки.
«Мы глубоко опечалены ошибкой, из-за которой фотография студента была пропущена из ежегодника», — отмечается в нем. «Приносим извинения семье, и мы искренне приносим извинения всем, кто пострадал от этой ошибки.Мы продолжаем смотреть на то, что произошло, и улучшаем нашу практику ».
Школьный округ Дэвиса выступил с аналогичным заявлением, дополнительно отметив: «Мы продолжаем изучать, что произошло и почему это произошло. … Мы продолжим изучать наши процессы, чтобы этого больше не повторилось ».
Опрос сказал, что это не тот ответ, который первоначально получила ее семья, когда они впервые связались с администрацией школы. Она сказала, что один из сотрудников «открыто сказал, что не знает, чего мы от них ждем, и что они ничего не могут сделать».
Она назвала ответ «таким же невежественным, как фотография». И она призвала школу и округ улучшить, особенно в том, как они взаимодействуют с учащимися с ограниченными возможностями и включают их.
«Ты можешь стать лучше, — сказала она, — и я ожидаю, что ты станешь лучше».
В среду она сказала, что они снова связались с семьей и работают «над исправлением ситуации».
Поскольку этот пост привлек значительное внимание в социальных сетях, многие заявили, что школьный округ должен сделать больше — например, перепечатать ежегодник или напечатать специальный вкладыш с фотографией Арнольда для учащихся.И они завалили публикацию Shoreline Junior High комментариями.
Один человек написал: «Это не ошибка, когда это происходит второй год. Это не ошибка, когда были сделаны две отдельные фотографии ».
Другие начали использовать хэштег «#TeamMorgyn». Некоторые прокомментировали, как Арнольд скрасил командное фото. Одна женщина отметила: «Моргин, ты красивая!» Второй написал: «Преднамеренно и к тому же потрясающе глупо, поскольку фотография с ней примерно в 10–12 раз круче, чем фотография без нее.
К нам присоединились и многие родители с детьми с синдромом Дауна. В твите, который стал вирусным, один отец написал: «Я не могу сосчитать, сколько раз нашего сына исключали или почти исключали из мероприятий, фотографий и связанных с ними социальных мероприятий за восемь лет обучения в школе. Я знаю эту ярость ».
Итак, у @shorelinejrhigh есть молодая женщина с синдромом Дауна в команде поддержки. Они сделали групповое фото с ней. Отправил ее. Затем сделал еще одно фото, чтобы использовать его для рекламы.
Взгляните. Та же фотосессия. В то же время. Совершенно преднамеренно. pic.twitter.com/ndr2gK2zqZ
— Дэвид М. Перри (@Lollardfish) 16 июня 2021 г.
Несколько человек также допросили других девушек из группы поддержки. Позже Опрос обновил свой пост, защищая их, заявив, что они не имеют отношения к фотографиям.
«Пожалуйста, перестаньте их стыдить», — сказала она. «Они были добрыми, открытыми и друзьями Моргина».
Она сказала, что важно добиваться перемен, но призвала людей «проявлять доброту в этом процессе.
Она также сказала The Tribune, что была опечалена такой реакцией. Ее сестра только повторила: «Я люблю их», когда ее спросили о других девушках.
«Эти девушки просто потрясающие», — сказал Полл. «Они любят Моргин. Они сделали все, чтобы помочь ей и заставить ее чувствовать себя включенной. У них тоже есть чувства ».
Родители команды также выступили в четверг с заявлением, в котором просили прекратить «позор, издевательства и угрозы» в отношении девочек. Они сказали, что чирлидеры не участвовали в принятии решения о том, какую фотографию использовать.
Опрос хочет, чтобы люди сосредоточили внимание на том, как предотвратить подобное исключение в будущем. «Я думаю, что это хороший способ двигаться вперед», — сказала она.
Ее сестра, добавила она, не хочет говорить о ситуации, но решила простить причастных к этому. «Моргин — самый снисходительный человек, — сказал Полл. «Мы все можем просто попытаться последовать ее примеру».
Нейт Криппс, штатный поверенный Юридического центра по вопросам инвалидности в штате Юта, сказал в среду, что такого рода исключения часто случаются в школах по всему штату.Ежегодно в центр поступает около 4000 жалоб.
«Это лишь одна из многих вещей, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями — стигма и слишком частая изоляция от жизни», — сказал он.
Все округа, по его словам, могут работать над улучшением, добавляя больше жилых помещений, проявляя большую сознательность и думая в первую очередь об интеграции.
Криппс указал на обеспокоенность по поводу того, что учащихся с ограниченными возможностями разводят в другие классы без их сверстников, что в этом году вызвало обеспокоенность в школьном округе Иордании.В других случаях это обзывается. Иногда студентов не допускают в команду или клуб.
Если выбор фотографий в Shoreline High был преднамеренным, добавил Криппс, то он аналогичен и «вызывает большое беспокойство».
«Я просто не вижу причин не использовать фотографию в составе всей команды», — сказал он. «Кажется очевидным, что они сделали фото, на котором запечатлена она. Кто-то решил не использовать его ».
В своем посте Опрос указала, что на первой странице ежегодника есть такая цитата: «Меня не волнует, насколько вы незначительны, один человек может иметь огромное значение.
Она призвала людей принять это близко к сердцу и бороться за заметность — буквально — для людей с ограниченными возможностями, в том числе на фотографиях.
«Пожалуйста, будьте тем человеком, чьи действия инклюзивны», — написал Полл. «Будьте тем, кто отстаивает то, что правильно, и имеет значение. Научите окружающих, детей и взрослых, оглянуться вокруг и увидеть, как Моргины отстранены ».
Она сказала, что ее сестра будет учиться в девятом классе средней школы Shoreline в следующем году. Она еще не решила, хочет ли она снова стать менеджером по поддержке.
Даже если она этого не сделает, по словам Полла, Арнольд «всегда найдет способы поддержать своих друзей и свою школу. Моргин ищет способы подбодрить всех вокруг «.
Примечание редактора: Те, кто обеспокоен дискриминацией лиц с ограниченными возможностями в классе, могут подать жалобу в Юридический центр по вопросам инвалидности штата Юта, посетив его веб-сайт по адресу disabilitylawcenter.org/contact или позвонив по телефону 800-662- 9080. Родители также могут подавать жалобы в Управление по гражданским правам федерального министерства образования, которое занимается проблемами расы, пола, пола, возраста, этнической принадлежности и инвалидности по телефону ocrcas.ed.gov .
Подросток с синдромом Дауна удален из ежегодника Cheer Photo
Две фотографии группы поддержки школы Shoreline Junior High в штате Юта были почти идентичны — группа девушек в бело-синей форме с одинаковыми помпонами в руках, все улыбаются в камеру.
Но между изображениями есть существенная разница, и это вызвало массовую негативную реакцию в школьном сообществе и в Интернете: на одной из фотографий изображен руководитель группы, 14-летний подросток с синдромом Дауна.На другой фотографии — той, что вошла в ежегодник — ее нет.
Заметное исключение не было потеряно для Моргин Арнольд, которая была «опустошена», обнаружив, что ее нет на фото из ежегодника со своей любимой командой поддержки, сказала The Salt Lake Tribune ее сестра Джордин Полл.
Семья не заинтересована в обвинении, сказал BuzzFeed News отец Моргина, Джефф Арнольд. Но его дочери пришлось нелегко.
Привезти домой ежегодник было главным событием ее учебного года, сказал он.Когда она обнаружила, что ее исключили из фотографии, она больше не хотела на нее смотреть.
«Я сказал:« Моргин, как ты в порядке? Как ты себя чувствуешь? » — сказал Арнольд. «Она сказала:« Мне грустно, но это мои друзья ».
Он добавил, что надеется, что история Моргина заставит больше говорить об инклюзии, и не только для людей с особыми потребностями.
«Мы все уникальны и особенные в своем собственном аспекте», — сказал Арнольд. «Как сделать так, чтобы мы внимательнее относились ко всем? Я знаю, что были и другие люди, помимо Моргина, которые испытали то же самое, потому что они обратились к нам…. но их дети не менее важны, чем Моргин [просто] потому, что люди сплотились вокруг нее. Я думаю, что это просто напоминание о том, что … быть внимательным и целенаправленно относиться ко всем — вот что важно. А когда мы не можем, как нам стать лучше? »
По словам представителя школьного округа Дэвиса Шоны Лунд, школьный округ извинился перед семьей и принимает меры для предотвращения подобных инцидентов в будущем.
«Мы глубоко опечалены совершенной ошибкой.Мы продолжаем изучать, что произошло и почему это произошло », — сказал Лунд в заявлении для BuzzFeed News. «Приносим свои извинения семье, и мы искренне приносим извинения другим, пострадавшим от этой ошибки. Мы продолжим решать эту проблему с родителями ученика. Мы продолжим изучать наши процессы, чтобы этого больше не повторилось ».
Непонятно, кто и почему призвал убрать Моргина с фотографии, но Арнольд сказал Buzzfeed News, что, по его опыту, было «довольно типично» включать руководителей групп в фотографии из ежегодника.Мэдди Кэмпбелл, 15-летняя участница группы, сказала New York Times, что не может вспомнить, был ли это советник группы или фотограф, который попросил Моргин отойти для нескольких фотографий. Мэдди также сказала, что не знала, была ли указана причина переезда, но вспомнила, что находила это странным.
Команда была «убита горем», увидев, что Моргина не было на последней фотографии ежегодника, добавила Мэдди. «Я всегда буду так счастлива, наблюдая за ее аплодисментами», — сказала она.
Защитники прав людей с ограниченными возможностями рассказали BuzzFeed News, что они находят рассказ Моргина обескураживающим, но не таким уж удивительным.
«Это всегда разочарование, но в то же время я смотрю на это как на возможность рассказать об этих историях, чтобы люди больше осознавали важность того, что у каждого есть возможность», — сказал Дориан Паккард, глобальный специалист Специальной Олимпиады. советник по черлидингу. «Просто потому, что у вас есть какой-то диагноз, он не определяет вас».
Нейт Криппс, штатный поверенный Юридического центра по вопросам инвалидности в штате Юта, выразил надежду, что исключение не было вызвано злым умыслом.
«Я искренне надеюсь, что это была какая-то честная ошибка, и никто намеренно не пытался исключить человека с ограниченными возможностями из числа членов команды на фотографии в ежегоднике», — сказал Криппс BuzzFeed News. «Но с учетом сказанного они сделали две фотографии … и немного беспокоит то, что они почувствовали необходимость сделать это, а затем выбрали ту, на которой не было человека с ограниченными возможностями».
Рик Роджерс, основатель Paracheer, организации инвалидов-чирлидеров, сказал, что при правильном обучении и ресурсах школы могут сделать такие виды спорта, как чирлидинг, доступными для всех учащихся, включая детей с ограниченными возможностями.
«Это явно неправда, что из-за синдрома Дауна она не может быть чирлидершей. «Сейчас есть чемпионы мира с такими заболеваниями, как синдром Дауна», — сказал Роджерс. «Проблема, которая мешает ей стать чирлидершей, — это не ее синдром Дауна — это способность к адаптации тренера, понимание общества и то, что школьный совет не вносит этих изменений».
Но такие изменения могут потребовать времени, — сказал Арнольд. Он добавил, что, хотя некоторые разговоры об инциденте обнадеживают, слишком много ответных действий несправедливо сосредоточено на подбадривающих товарищах по команде Моргина.
«Если все мы не будем помнить об этом, изменений никогда не произойдет, поэтому меня сотни раз спрашивали:« Что случилось? »И« Чего вы хотите? »- сказал он. «Все, что я хочу, — это диалог, и я хочу, чтобы он был уважительным. Я хочу, чтобы он был чутким, и я хочу, чтобы он был направлен на то, как нам стать лучше с любовью и щедростью ».
Подросток из штата Юта с синдромом Дауна опустошен, чтобы остаться вне группы поддержки. Фотография
Женщина из штата Юта высказывается после того, как ее сестра была исключена из ежегодника ее школьной группы поддержки.
Восьмиклассница Моргин Арнольд, страдающая синдромом Дауна, вернулась домой с последнего школьного дня, чувствуя себя опустошенной и полной вопросов о том, почему ее не было на фото группы поддержки средней школы Shoreline, сказала старшая сестра Джордин Полл. .
Моргин, 14 лет, официально была менеджером команды, но, по словам ее сестры, посещала тренировки, изучала распорядки и болела вместе с другими товарищами по команде на каждой домашней игре.
Группа поддержки Shoreline Junior High представила две фотографии для ежегодника: на одной был Моргин, посередине в фиолетовой футболке и с широкой улыбкой; в другом ее не было.
Моргин Арнольд, сидит в центре, позирует с другими членами группы поддержки средней школы Береговой линии. Средняя школа Береговой линии / через Джордин Опрос. По словам ее сестры, использовалась в нескольких других школьных и рекламных материалах.«Все знают, каково это быть исключенным», — сказала Джордин Полл. «Это никогда не бывает приятным ощущением, поэтому, конечно, Моргин был обескуражен».
«Я надеюсь, что никому никогда не придется испытать горе, которое случается, когда человек, которого они любят, приходит домой из школы опустошенным и показывает им, что они не участвуют в жизни своей команды.Я надеюсь, что никому никогда не придется объяснять, почему люди сознательно выбирают эксклюзив », — написала 25-летняя Джордин Полл в Facebook.« Было две фотографии: одна с Моргин, а другая без. Был сделан выбор, какую фотографию отправить, выбор был сделан НЕСКОЛЬКО раз, и выбор, исключающий Моргин КАЖДОЙ. ОДИН. ВРЕМЯ ».
Фотография, использованная в ежегоднике средней школы Береговой линии, не включает Моргин Арнольд. Средняя школа Береговой линии / через Джордин Полл.Средняя школа Береговой линии назвала выбор фотографии ошибкой.
«Мы глубоко опечалены совершенной ошибкой», — говорится в заявлении школы на Facebook. «Мы продолжаем изучать, что произошло и почему это произошло. Мы приносим извинения семье и искренне приносим свои извинения другим, пострадавшим от этой ошибки. Мы продолжим решать эту проблему вместе с родителями ученика. Мы продолжим посмотрите на наши процессы, чтобы убедиться, что это больше не повторится ».
Джордин Полл говорит, что ее семья не считает, что решение покинуть Моргин было злонамеренным или дискриминационным, и у них нет ничего, кроме любви к ее товарищам по команде и их семьям.
«Моргин могла выбрать сердиться или расстроиться, но вместо этого она выбрала понимание и прощение», — сказал Полл. «Эти девушки в команде — ее друзья, и они невероятно поддерживали ее на протяжении всего этого».
Моргин и ее семья встретятся со школьной администрацией, чтобы обсудить ситуацию и способы защиты интересов учащихся с ограниченными возможностями, сказал Полл.
«Я думаю, что здесь важно то, что мы больше сосредотачиваемся на любви друг к другу и на большей открытости», — сказала она.«Мы все можем поучиться у Моргин в том, как она справилась с этим с таким позитивным отношением … Мы не можем продолжать стыдить друг друга, когда совершаются ошибки. Во всем этом нет места стыду».
Хейли Вон — научный сотрудник отдела последних новостей
UT Выпускник с синдромом Дауна, признанный во всем мире в области фотографии
Ноксвилл, штат Теннеси (WVLT) — Один выпускник Университета Теннесси не позволяет своей инвалидности сдерживать его. . Хьюстон Вандергрифф становится яркой звездой на Facebook благодаря своим отмеченным наградами навыкам фотографии.
23-летний юноша известен во всем мире своими актерскими и фотографическими способностями. Он путешествовал со своей семьей в 26 стран и 48 штатов, делая снимки, заводя друзей и получая международные награды в области фотографии.
В то время как Хьюстон завоевывает красоту, его отец Дэвид говорит, что Хьюстон также покоряет сердца.
«Люди откроются, и это как сверхдержава. Это сила, которой мы не обладаем, и он готов встречаться с людьми и знакомить нас с миром, который иначе мы бы не увидели », — сказал Дэвид.
Фотографии Хьюстона привлекли внимание фотографа Джульет Фёрст, которая руководит проектом T21.
«Это фотопроект, посвященный синдрому Дауна, — сказал Ферст.
Ферст связалась с Хьюстон, чтобы сделать несколько его фотографий и поделиться со своими подписчиками в Facebook тем, что делает его особенным.
«Я думаю, что многие из них впервые видят фотографии человека с синдромом Дауна, качество которых отмечено наградами. Я думаю, что у них есть способность выделять положительные моменты и побуждать каждого из нас оторваться от того, что мы делаем, и сосредоточиться на них тоже », — сказал Фурст
Сообщение достигло сотен людей, которые называют его источником вдохновения.
«Мир не всегда понимает их ситуацию. Хьюстону все равно, и он ломает эти преграды », — сказал Дэвид.
Хьюстон разрушает мифы и вдохновляет других на улыбку.
Он представлен на странице проекта T-21 в Facebook, посвященной таким людям, как он, с синдромом Дауна.
Родители Хьюстона говорят, что их сын в лучшем случае отличается от других.
Его отец говорит, что Хьюстон редко встречает незнакомца и приносит радость многим людям своими фотографиями: «Люди открываются, и это похоже на сверхдержаву.Это сила, которой мы не обладаем, и он готов встречаться с людьми и знакомить нас с миром, который иначе мы бы не увидели ».
Вы можете увидеть некоторые работы Хьюстона на его странице в Instagram.
Авторские права 2021 WVLT. Все права защищены.
Видеопрезентация на Таймс-сквер — NDSS
Видеопрезентация на Таймс-сквер — NDSSОтправьте свое фото сегодня!
Каждый год видео-презентация NDSS на Таймс-сквер проводится утром во время прогулки по Нью-Йорку Buddy Walk®.В этом году, 18 сентября 2021 года с 9:30 до 10:30 по восточному времени, 500 фотографий людей с синдромом Дауна будут проецироваться на всемирно известной площади Таймс-сквер в Нью-Йорке и транслироваться по всему миру.
Представленные фотографии подчеркивают разнообразие нашего сообщества с фотографиями со всей страны. Эта ежегодная традиция чествует наших близких с синдромом Дауна, способствуя принятию и включению в национальную программу Buddy Walk®.
Разместите фото до 18 июля!
Если ваше фото будет выбрано, вы получите уведомление до 1 августа.Видео с Times Square будет транслироваться по всему миру на странице NDSS в Facebook 18 сентября 2021 года в 9:30 по восточному времени.
Встречайте DS-AMBASSADOR®
Название моей вдохновляющей компании по выпуску поздравительных открыток разделяет мою миссию — «Inspires 2 Aspire».Как DS-AMBASSADOR®, я надеюсь, что моя жизнь вдохновляет других стремиться к тому, чтобы быть как можно лучше. Работая в «Кливленд Браунс» в отделе обслуживания гостей дома, я имею возможность показать другим свои способности, а не инвалидность.
— Тодд ЭйзингерУзнать больше
Крис Никич из Флориды стал первым Ironman с синдромом Дауна
Крис Никич из Флориды становится первым Ironman с синдромом Дауна Фото: Майкл Ривз и Джонатан Бахман / Getty Images для IRONMAN
Крис Никич из Флориды становится первым Ironman с синдромом Дауна Фото: Майкл Ривз и Джонатан Бахман / Getty Images для IRONMAN
Крис Никич из Флориды становится первым Ironman с синдромом Дауна Фото: Майкл Ривз и Джонатан Бахман / Getty Images для IRONMAN
Крис Никич из Флориды становится первым Ironman с синдромом Дауна Фото: Майкл Ривз и Джонатан Бахман / Getty Images для IRONMAN
Крис Никич из Флориды становится первым Ironman с синдромом Дауна Фото: Майкл Ривз и Джонатан Бахман / Getty Images для IRONMAN
Крис Никич из Флориды становится первым Ironman с синдромом Дауна Фото: Майкл Ривз и Джонатан Бахман / Getty Images для IRONMAN
Крис Никич из Флориды становится первым Ironman с синдромом Дауна Фото: Майкл Ривз и Джонатан Бахман / Getty Images для IRONMAN
Крис Никич из Флориды становится первым Ironman с синдромом Дауна Фото: Майкл Ривз и Джонатан Бахман / Getty Images для IRONMAN
Крис Никич из Флориды становится первым Ironman с синдромом Дауна Фото: Майкл Ривз и Джонатан Бахман / Getty Images для IRONMAN
Крис Никич из Флориды становится первым Ironman с синдромом Дауна Фото: Майкл Ривз и Джонатан Бахман / Getty Images для IRONMAN
фотографий даунсиндрома на Flickr | Flickr
де Голль (и менее известная история о чистейшей любви)
История любви.
Анн де Голль была младшей дочерью генерала Шарля де Голля. Она родилась в Трире, Германия, где ее отец служил в Оккупационной армии в Рейнской области. Она родилась с синдромом Дауна, и в то время, когда детей-инвалидов отправляли в учреждения, она жила со своей семьей до самой смерти.
В семье де Голлей существовало одно священное правило: Анну нельзя было заставлять чувствовать себя иначе или хуже, чем кто-либо другой. Шарль де Голль был известен своей сдержанностью и даже с членами семьи обычно не проявлял особой демонстративности.Но не так с его дочерью Анной, которая получила тепло, которое он, казалось, всю жизнь хранил только для нее. Он развлекал ее песнями, танцами и пантомимами, он часто сам играл как ребенок, чтобы доставить ей радость. Один житель Коломби вспоминал, как он ходил с ней рука об руку по территории, лаская ее и тихо разговаривая о вещах, которые она понимала. Он просто сказал: «Моя радость. Она помогла мне преодолеть неудачи всех мужчин и выйти за их пределы.
В 1948 году Анна скончалась от пневмонии, через месяц после своего 20-летия, и умерла на руках у отца. После ее смерти, плача, ее отец сказал: «Теперь она такая же, как и другие».
22 августа 1962 года Шарль де Голль стал жертвой покушения в Пти-Кламаре. Позже он сказал, что потенциально смертельная пуля была остановлена рамкой фотографии Анны, которую он всегда носил с собой, помещенной в этот день на задней полке его автомобиля. Когда он умер в 1970 году, он был похоронен на кладбище Коломби рядом с любимой дочерью.
За всю свою жизнь она могла четко и уверенно произнести только одно слово: «Папа»
________________________________________________________
Внимательный читатель, пока я готовил это, у меня в глазу застряла песчинка. Проклятие!
.